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‘TDans ce cas, ce n’est qu’une escroquerie », m’a dit quelqu’un. Il s’agissait du trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité (TDAH) dont ils parlaient, en référence au Panorama de la BBC de lundi soir, qui montrait ce qui ressemblait aux pratiques décidément douteuses de certains prestataires privés de psychiatrie d’un coût rassurant. Certains des cliniciens des lieux présentés étaient si brillants qu’avec l’aide d’un court questionnaire et d’une brève conversation en ligne, on nous a dit qu’ils étaient capables de diagnostiquer le TDAH et de prescrire des médicaments puissants. Super! Quel service ! Et quel merveilleux plan d’affaires : de l’argent pour les diagnostics, de l’argent pour les médicaments.
Panorama aurait difficilement pu préciser que si une poignée de cliniques privées peuvent être coupables d’avoir mal diagnostiqué le TDAH, cela ne signifie pas que le TDAH lui-même n’est pas une maladie grave et débilitante. Mais si vous avez été sceptique depuis le début, ou si vous n’avez pas regardé assez attentivement, ou si vous n’avez pas regardé du tout et simplement entendu ou lu à moitié quelque chose sur le programme de la BBC, alors vous pourriez bien être la personne qui me dit: « Il s’avère que tout cela n’est qu’un con, alors. »
Pour être clair, ce n’est pas le cas. De nombreuses vies sont gâchées par un TDAH non diagnostiqué et non traité. Cela conduira souvent à une sous-performance chronique à l’école, au travail et dans les relations, et à une prise de décision généralement terrible dans tous les aspects de la vie. L’automédication entraîne souvent des problèmes d’addiction. Les personnes atteintes de TDAH sont largement surreprésentées dans la population carcérale. Les taux de suicide sont effroyablement élevés chez les hommes et les femmes atteints de TDAH. Et ce sont en très grande majorité le genre de personnes qui attendront indéfiniment un diagnostic sur le NHS et sont extrêmement peu susceptibles d’avoir un grand à épargner pour une consultation dans une clinique privée, bonne ou mauvaise. C’est une tragédie qui se déroule à propos de laquelle je suis disponible pour faire un spectacle Panorama à tout moment.
Mon TDAH ne s’est manifestement pas manifesté comme décrit ci-dessus. J’ai eu assez de succès dans mon travail, donc je peux difficilement dire que cela m’a retenu. Ce que je peux dire, c’est que pendant très longtemps, j’ai trouvé ma vie à couper le souffle, terriblement difficile pour les nerfs, alors que j’ai oscillé sauvagement entre le frisson de tout cela et l’anxiété et la dépression paralysantes. Plus que toute autre chose, c’était tout simplement épuisant de manière insoutenable et, j’en suis venu à réaliser, potentiellement raccourcissant la vie. Pendant longtemps, j’ai pensé que tout cela venait avec le territoire. Mais mon diagnostic m’a montré que ce n’était pas nécessaire. Une fois que j’ai su ce qui s’était passé entre mes oreilles toute ma vie, avec l’aide d’une thérapie et de certains médicaments, j’ai été équipé pour apporter des changements qui ont lentement amélioré tout.
J’ai écrit sur mon expérience dans ces pages et j’en ai parlé à la radio et à la télévision. Plusieurs personnes ont eu la gentillesse de me dire qu’elles se sont reconnues dans le tableau que j’ai peint et ont demandé de l’aide. C’est formidable, mais le fait est que des gens comme moi – c’est-à-dire ceux qui peuvent se permettre de payer ; des TDAH apparemment couronnés de succès et très en vue – déforment sérieusement l’image dans son ensemble. De loin, il doit sembler que tous les adultes atteints de TDAH se débrouillent plutôt bien.
Pas une semaine ne se passe sans qu’un acteur, un musicien, un écrivain ou qui que ce soit ne partage son diagnostic. Je peux voir à quel point cela peut ressembler à un bêlement d’apitoiement sur soi et énerver les gens. Pour être honnête, je m’énerve parfois. Cette franchise, ou peut-être un partage excessif, a contribué à atténuer la stigmatisation autour de la maladie et même – à tort selon moi – à la voir dépeinte comme une sorte de superpuissance. Mais cela a également eu pour conséquence involontaire de submerger davantage le NHS déjà grinçant. Le TDAH est presque passé de quelque chose dont personne ne veut être étiqueté à un diagnostic recherché – une demande que le NHS ne peut pas satisfaire. Et là où il y a du désespoir, il y a de l’argent ; donc au galop le secteur privé, pour le meilleur ou pour le pire. Pour ceux qui peuvent se le permettre, les soins que vous payez peuvent être une bouée de sauvetage. Mais, comme l’a suggéré Panorama, cela peut aussi être une arnaque honteuse.
Le pire, en termes de stigmatisation autour du TDAH, c’est que nous risquons de boucler la boucle. Au début, c’était un trouble avec lequel aucun adulte ne voulait être étiqueté. C’était quelque chose que les écoliers particulièrement coquins étaient censés avoir. Ensuite, il a été mieux compris. Ceux qui pouvaient payer l’argent recevaient les soins dont ils avaient besoin et chantaient des hosannas à ce sujet. Ainsi, la stigmatisation s’est lentement dissipée et la demande de traitement a augmenté. Avec une fatalité tristement déprimante, certaines entreprises ont vu un creux dans lequel mettre leur museau et, pour un prix raisonnable, distribuer des diagnostics douteux. Les gens voient ce qui se passe et concluent donc que tout cela est au mieux un peu un engouement et au pire un con. Et avant que nous le sachions, les personnes atteintes de TDAH, ou qui pensent en être atteintes, sont soumises à une nouvelle variante virulente de la stigmatisation et de la honte avec lesquelles nous avons commencé en premier lieu.
Imaginez être à leur place, comme une jeune femme que je connais dans le même métier que moi. Elle est à peu près sûre que c’est le TDAH qui lui rend la vie si misérable et veut y remédier. Sans espoir d’un rendez-vous avec le NHS de sitôt, elle a rassemblé plus d’argent qu’elle ne peut raisonnablement épargner pour devenir privée. Alors maintenant, elle est coincée entre le NHS, qui ne peut pas aider, et une consultation privée coûteuse sur laquelle elle ne peut peut-être pas compter. « Je sens juste que je suis maintenant dans ce terrible dilemme. Aller en privé devrait être une solution facile, bien que très coûteuse, mais maintenant, les gens pourraient de toute façon contester le diagnostic », dit-elle.
« Personne veut TDAH, personne veut remettre une somme d’argent substantielle, personne veut prendre des médicaments tous les jours. Tout ce que nous voulons, c’est de la clarté, et que la vie de tous les jours ne soit pas si difficile.
Adrian Chiles est un diffuseur, écrivain et chroniqueur du Guardian