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Depuis que Jimmy Carter est entré en soins palliatifs dans sa maison du sud de la Géorgie il y a un an, l’ancien président américain a célébré son 99e anniversaire, a bénéficié d’hommages à son héritage et a perdu son épouse depuis 77 ans.
Rosalynn Carter, décédée en novembre, environ six mois après que la famille Carter a révélé son diagnostic de démence, n’a vécu que quelques jours sous la surveillance d’un hospice, avec son mari fragile à son chevet.
Les experts en soins de fin de vie affirment que les différents parcours des Carter montrent l’étendue d’un service souvent mal compris. Ces défenseurs félicitent la famille Carter pour avoir démontré les réalités du vieillissement, de la démence et de la mort. Ils espèrent que cette attention incitera davantage d’Américains à rechercher des services destinés à aider les patients et leurs familles dans les dernières étapes de la vie.
« Cela a été énorme que les Carters soient aussi publics », a déclaré Angela Novas, médecin-chef de la Hospice Foundation of America, basée à Washington. «Cela a jeté un nouveau jour sur les soins palliatifs et a soulevé des questions» pour que les gens en apprennent davantage.
La famille Carter a publié une déclaration avant dimanche, premier anniversaire de l’annonce selon laquelle le 39e président renoncerait aux futurs séjours à l’hôpital et entreprendrait des soins de fin de vie à domicile à Plains.
« Le président Carter continue d’être chez lui avec sa famille », indique le communiqué. « La famille est heureuse que sa décision l’année dernière d’entrer dans un centre de soins palliatifs ait suscité autant de discussions familiales à travers le pays sur un sujet important. »
La famille n’a pas confirmé si Carter reste en soins palliatifs ou s’il a été libéré, comme cela arrive parfois lorsque la santé d’un patient, même fragile, se stabilise.
Voici un aperçu de l’hospice et de la situation des Carter :
L’hospice sert tout le monde
Mollie Gurian est vice-présidente de Leading Age, un réseau national de plus de 5 000 agences à but non lucratif de soins aux personnes âgées. Elle a décrit les soins palliatifs comme « des soins holistiques… destinés à quelqu’un qui essaie de vivre la fin de sa vie aussi pleinement que possible » mais qui ne cherche plus un remède à une maladie en phase terminale.
L’hospice propose plusieurs praticiens pour chaque patient : des infirmières, des médecins et des professionnels des services sociaux comme des aumôniers et des conseillers laïcs en deuil. Les soins palliatifs à domicile proposent des visites à domicile, mais pas de soins 24 heures sur 24, ni même pendant une journée complète.
L’éligibilité initiale nécessite un certificat médical d’une maladie en phase terminale, avec l’espoir qu’une personne ne vivra pas plus de six mois ; il existe également des paramètres spécifiques à la maladie.
Les entreprises à but lucratif ou les agences à but non lucratif fournissent généralement les soins et emploient les prestataires. Medicare paie à ces agences un tarif journalier pour chaque patient. Il existe quatre niveaux de soins et des tarifs journaliers. Le concept a été développé après la Seconde Guerre mondiale et fait partie du programme Medicare depuis le début des années 1980. Les régimes d’assurance privés couvrent également généralement les soins palliatifs.
En 2021, 1,7 million de bénéficiaires de Medicare se sont inscrits dans des soins palliatifs pour un coût pour les contribuables de 23,1 milliards de dollars, selon la Commission consultative fédérale sur les paiements Medicare (MedPAC). Près de la moitié des patients de Medicare décédés cette année-là l’ont fait dans le cadre de soins palliatifs.
Plus que le « mythe de la morphine »
Les soins palliatifs peuvent susciter des images de « quelqu’un drogué et cloué au lit », mais il ne s’agit pas simplement de « fournir suffisamment de morphine pour survivre », a déclaré Gurian.
En effet, les patients renoncent aux traitements curatifs et à de nombreux médicaments. Les patients atteints de cancer ne reçoivent plus de radiothérapie ni de chimiothérapie. Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, de Parkinson ou d’une autre maladie neurologique dégénérative à un stade avancé abandonnent généralement les médicaments contre le cholestérol et l’hypertension artérielle – et éventuellement les médicaments qui régulent leur maladie aiguë.
Mais Novas et Gurian ont déclaré que le traitement était au cas par cas. Certaines agences peuvent autoriser une personne atteinte d’insuffisance rénale terminale à subir une dialyse ou à prendre des médicaments réglementaires. Ils doivent simplement absorber le coût, car Medicare ne paie certainement pas séparément ces traitements.
De plus, les soins palliatifs ne signifient pas nécessairement renoncer aux traitements pour certaines complications qui menacent le confort : antibiotiques pour une infection urinaire ou des escarres infectées, par exemple. Cela dit, les patients ou les familles peuvent renoncer à de tels traitements, notamment en cas de maladie neurologique terminale.
Chip Carter, l’un des quatre enfants de Jimmy et Rosalynn Carter, a confirmé au Washington Post que sa mère souffrait d’une grave infection des voies urinaires au moment de son admission à l’hospice et de son décès. Dans ces cas, a expliqué Novas, les patients reçoivent des médicaments contre la douleur.
L’endurance de Jimmy Carter n’est pas inhabituelle
En 2021, la durée moyenne de séjour des patients décédés en soins palliatifs était de 92 jours, a calculé MedPAC. La médiane était de 17 jours, soit environ deux semaines de plus que le temps écoulé entre le moment où les Carter ont annoncé que l’ancienne première dame était entrée à l’hospice et le moment où elle est décédée.
Environ 10 % des inscrits décédés dans des soins palliatifs sont restés plus de 264 jours. Les cas prolongés génèrent la majorité des coûts. En 2021, 13,6 milliards de dollars sur les 23 milliards de dollars versés au total étaient destinés à des séjours dépassant 180 jours avant le décès. Sur ce montant, 5 milliards de dollars étaient destinés à des séjours de plus d’un an.
Les patients sortent parfois de l’hospice si leur état se stabilise, surtout s’ils ont atteint la barre des six mois de participation au programme. En 2021, 17,2 % des patients sont sortis. Le rapport MedPAC au Congrès a noté que les agences à but lucratif ont une durée moyenne de séjour plus élevée que les organisations à but non lucratif et a ajouté que les taux de sortie des patients vivants soulèvent des questions sur les normes d’admission.
Novas a proposé des explications. Elle a déclaré que les soins palliatifs ont connu une augmentation du nombre de patients atteints de démence, des conditions dans lesquelles « un patient peut croître et décroître pendant des mois, voire des années ». Un autre facteur – qui, selon elle, pourrait expliquer l’endurance de Jimmy Carter – est son courage.
« Nous ne pouvons pas mesurer l’esprit humain », a-t-elle déclaré. Avec de nombreuses conditions, « quelqu’un qui veut être ici va rester ici pendant un certain temps ».
Les défenseurs veulent des changements et une expansion
Medicare n’inclut pas de couverture d’assurance soins de longue durée, ce dont Leading Age et d’autres défenseurs affirment que les États-Unis ont besoin, en particulier à mesure que la génération du baby-boom vieillit.
Ce type de soins, a-t-elle déclaré, aiderait les patients et leurs familles à assumer une charge importante de soins que les hôpitaux ne fournissent pas et que les soins palliatifs ne couvrent pas – ou du moins ne devraient pas couvrir. Une prestation de soins de longue durée, par exemple, pourrait devenir une voie plus courante de soins assurés dans certains cas de démence.
Une législation a été présentée au Congrès lors des récentes sessions pour créer un plan de soins de longue durée dans le cadre de Medicare. Mais c’est politiquement difficile, voire impossible, car cela nécessite une augmentation des charges sociales pour financer une nouvelle allocation.
Par ailleurs, Gurian a déclaré que Leading Age souhaiterait que le Congrès augmente les structures de paiement des soins palliatifs afin que davantage d’agences puissent admettre des patients tout en continuant à couvrir certains traitements auxquels ils renoncent généralement. Par exemple, elle a déclaré que certains patients atteints de cancer pourraient réduire leurs traitements contre le cancer dans le cadre de la gestion de la douleur plutôt que d’abandonner complètement le traitement et de passer plus rapidement à des médicaments lourds comme la morphine qui éliminent la qualité de vie.
Jimmy Carter propose toujours des cours
Gurian a déclaré que le système de santé américain et la société américaine ne voient trop souvent que deux choix pour une personne ayant un diagnostic grave : « se battre » ou « abandonner ».
« Les soins palliatifs n’abandonnent pas », a-t-elle déclaré, même si cela signifie « accepter notre mortalité ».
Novas a déclaré que Jimmy Carter avait prouvé ces distinctions avec ses annonces publiques et, en novembre, sa détermination à assister aux funérailles de Rosalynn Carter, physiquement diminuée, allongée dans un fauteuil roulant, les jambes recouvertes d’une couverture.
« C’était un moment tellement important », a déclaré Novas, pour que le monde « voisse à quoi ressemble 99 », même pour un ancien président. « Il a encore des leçons pour nous. Je pense que, d’une certaine manière, il doit être conscient de ce qu’il fait. … Hospice n’est qu’un partenaire dans ce voyage. Mais c’est son voyage.