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P.Ete McCleave a entendu parler pour la première fois des cellules souches lors de ses études en sciences dans les années 1990. « Je les connaissais, mais je ne savais tout simplement pas à quoi ils pouvaient servir », dit-il. « Tout cela semblait être une tarte dans le ciel. » Ce n’est que vingt ans plus tard, lorsque McCleave a reçu un diagnostic de cancer du sang lié au myélome, qu’il a de nouveau découvert des cellules souches. Cette fois, il en avait besoin pour sauver sa vie.
« On m’a dit que c’était vraiment la seule chance que j’avais, la meilleure chance que j’avais de voir au-delà des sept ans qui m’avaient été accordés. [to live] « Je cherchais un donneur de cellules souches compatible », explique-t-il. Son médecin l’a rassuré en lui disant qu’il serait facile de trouver un partenaire compatible en raison de son origine blanche et européenne. Mais près de huit ans plus tard, il cherche toujours.
« Même si je n’en ai pas l’air, ma famille vient d’Asie du Sud-Est, de Macao », dit-il. « J’ai ce mélange de chinois, de portugais, d’irlandais et d’anglais [heritage], ce qui rend les choses beaucoup plus difficiles. Mais je ne fais que refléter le fait que tant de personnes de différentes communautés ne parviennent tout simplement pas à trouver le donneur de cellules souches correspondant », dit-il.
Chaque année, quatre personnes sur dix au Royaume-Uni ne trouvent pas de partenaire compatible au cas où elles auraient besoin d’une greffe de cellules souches. Les personnes qui ne sont pas issues de milieux européens blancs ont beaucoup plus de mal à trouver une personne compatible, et beaucoup meurent en attendant. Si vous êtes issu d’une minorité ethnique, vous n’avez que 37 % de chances de trouver un donneur compatible dans le registre des cellules souches, contre 72 % pour ceux issus de milieux blancs européens, selon l’association caritative Anthony Nolan contre le cancer du sang.
Si vous avez un héritage mixte, comme McCleave, les chances sont encore plus minces.
La famille ne peut généralement pas non plus aider, car il n’y a qu’environ 30 % de chances de trouver une correspondance avec un parent et 25 % avec un frère ou une sœur. Si une correspondance est trouvée, il est probable qu’elle provienne d’un donneur non apparenté, qui dépend d’un étranger. Et avec seulement 3 % de la population britannique enregistrée comme donneur, les chances ne sont pas favorables à beaucoup de gens.
La moindre disponibilité de correspondances pour les personnes issues de minorités ethniques s’explique en partie par le fait que leurs types d’antigènes leucocytaires humains (HLA) sont moins courants, explique Michael Gallagher, responsable des médias à l’association caritative contre le cancer du sang DKMS.
Les molécules HLA se trouvent à la surface de la plupart des cellules du corps et aident le système immunitaire à différencier les corps étrangers des tissus appartenant au corps. Lorsque deux personnes « correspondent », elles partageront suffisamment de même type HLA pour qu’un don soit possible.
Même si le registre des cellules souches était largement représentatif de la population britannique, les personnes issues de minorités ethniques sont plus susceptibles d’avoir du mal à trouver quelqu’un qui partage suffisamment de cellules souches identiques pour être pleinement compatible, car il existe un plus grand niveau de diversité génétique dans ces populations. .
Elsie, la fille d’Helen et Arun Kumar, atteinte du syndrome de Down, avait 18 mois lorsqu’on lui a diagnostiqué une leucémie myéloïde. « En tant que parents, vous êtes dévastés. Pour vous, le cancer est un mot tellement effrayant », dit Kumar.
Les médecins ont prévenu que si Elsie rechutait, ils ne pourraient pas faire grand-chose sans un donneur de cellules souches avec une compatibilité presque parfaite. Même à ce moment-là, c’était risqué et, en raison de l’héritage mixte d’Elsie, on leur avait dit que c’était très improbable. « Je me souviens que nous nous sommes effondrés sur le lit en larmes et encore une fois, nous avons pensé que c’était tout. »
Elsie a rechuté, mais heureusement, une compatibilité a été trouvée en Amérique. Face au scepticisme des consultants, ses parents ont décidé d’aller de l’avant. « Depuis, elle s’est épanouie, absolument épanouie… c’est une joie, juste une enfant vraiment heureuse », dit Kumar. « Cette personne a sauvé la vie de notre fille et nous a donné la chance de fonder une famille. »
Dans certaines communautés, l’idée du don est entachée d’une méfiance à l’égard des professionnels de la santé en raison d’abus historiques. « Pour certaines personnes issues d’origines africaines et caribéennes, il existe un historique de personnes mal utilisées et expérimentées à leur insu… il existe donc une peur et une méfiance réelles et compréhensibles », explique Gallagher.
Sabrina Jarrett, responsable du développement national à l’African Caribbean Leukemia Trust (ACLT), affirme que cela est lié aux mythes et aux idées fausses que l’organisation tente de remettre en question par l’éducation et l’accès à l’information. « Les gens demandent : est-ce que je vais contracter quelque chose en faisant un don ? C’est douloureux?’. Ce sont toutes des idées fausses.
Il peut également y avoir des conditions socio-économiques qui jouent sur la disponibilité des donateurs. « La finance est tout. Et c’est vraiment le cas jusqu’à ce que vous ne soyez pas en bonne santé avant d’aller chez le médecin. Vous pensez à vos enfants, vous pensez à votre travail, vous pensez au temps dont vous disposez et si vous avez les moyens d’y arriver », a ajouté Jarrett.
McCleave a lancé la campagne des 10 000 donateurs en 2018 pour inscrire davantage de personnes et, en cinq mois, elle a dépassé l’objectif. « Nous atteignons désormais les 110 000 personnes enregistrées et nous avons eu 21 compatibilités confirmées pour les patients, ce qui est incroyable », dit-il. « Je n’espère pas vraiment trouver cette cellule souche compatible avec moi, simplement parce que c’est très, très, très improbable et c’est très bien. »