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Tvoici un homme à mes côtés. Il est bien fait, la main tendue, la voix grave. Je me trouve dans une pièce remplie de personnes compétentes qui ont l’air à la hauteur. Je suis là dans mon rôle, pour raconter une histoire, mais je n’ai ni dormi ni mangé. J’ai l’impression de ne pas pouvoir respirer. L’homme m’interroge : Qui es-tu ? Que fais-tu? Je ne peux pas répondre.
Je couvre un événement de collecte de fonds en tant que journaliste. Je sais pourquoi l’homme m’interroge – j’ai perdu mon badge – mais pour le moment je ne suis pas en mesure de répondre. Cela fait une semaine que j’ai reçu un diagnostic d’autisme.
Les diagnostics d’autisme ont fait l’objet de débats ces derniers temps, avec des discussions sur une « épidémie d’autisme » en Australie. Les chercheurs ont affirmé que les taux d’autisme en Australie sont parmi les plus élevés au monde, une étude suggérant que le NDIS offre une incitation financière au diagnostic. Bien qu’il n’y ait jamais eu autant de personnes s’identifiant comme autistes, les diagnostics sont critiqués publiquement. Comment dire qui nous sommes quand cela est remis en question ?
J’ai vécu des difficultés avec les gens, avec les lieux, avec mon propre corps, tout au long de ma vie. Après huit ans de thérapie, une évaluation de l’autisme a été proposée. J’ai remis en question l’idée.
Enfant, j’étais attiré par les images et les idées, capable de leur donner un sens intérieurement, de prendre mes expériences et d’en faire des histoires. À l’âge adulte, j’ai appris à imiter le contact visuel, à serrer la main, à parler. J’ai appris à ressembler à la pièce. J’ai construit une identité à partir des constructions de genre, d’honnêteté et de classe, un personnage qu’un ami appelait en plaisantant « l’homme compétent ».
Les adultes autistes diagnostiqués plus tard dans la vie échappent souvent au diagnostic de l’enfance en supprimant leurs différences et en imitant les autres, un comportement connu sous le nom de masquage. Un masquage prolongé peut provoquer un épuisement autistique, voire parfois même une automutilation.
J’ai remarqué les histoires dans les médias en attendant mon évaluation, selon lesquelles les tarifs sont trop élevés, que les parents recherchent des diagnostics. Certains se demandent si ce sont les jeunes qui recherchent l’approbation, les psychiatres affirmant qu’il peut s’agir d’une contagion sociale sur les réseaux sociaux. N’est-ce pas juste de l’anxiété ? Avez-vous besoin d’une étiquette ? J’ai déjà entendu ces questions. Je leur ai demandé à moi-même.
La réalité est que les taux d’autisme en Australie ont augmenté au cours de la dernière décennie, passant de 1 sur 150 en 2015 à 1 sur 70 en 2018. Des recherches évaluées par des pairs estiment qu’un enfant sur 31 est désormais diagnostiqué. Ceci est comparable à d’autres pays, aux tendances antérieures au déploiement national du NDIS, et reflète la compréhension plus large du spectre autistique établie en 2013.
Le diagnostic est inaccessible et coûteux, et se pose souvent après de grandes difficultés. Les adultes autistes sont plus susceptibles de souffrir de maladies chroniques et de problèmes de santé mentale, et moins susceptibles d’être employés. Le suicide est l’une des principales causes de décès prématurés chez les personnes autistes. Remettre en question le diagnostic nie les données et les difficultés que vivent les personnes autistes.
Après mon diagnostic, j’ai perdu un emploi à temps partiel. J’ai perdu 12 kilos. J’ai passé une séance entière de thérapie à peine capable de respirer. J’ai eu des crises de panique. Un médecin m’a demandé si j’avais des pensées suicidaires. Parfois je fais.
Je ne doute pas que certains parents cherchent désespérément des réponses ou que les adolescents expérimentent les étiquettes. Je ne doute pas des difficultés de financement, mais qui voudrait de ces difficultés ? Je ne peux plus nier le mien.
J’ai marché depuis cet événement et me suis retrouvé près d’une rivière voisine, sous les arbres, dans la lumière tachetée du matin. J’ai pris une inspiration. J’imaginais à mes côtés un homme compétent, bien intégré, un homme que j’avais construit. J’ai vécu comme cet homme et j’ai adoré ça, mais maintenant c’est fini. Il est mort, perdu, comme un badge. Si je n’accepte pas cela, cela pourrait tuer le seul moi qu’il me reste.
L’identité est une construction, mais les gens ne se construisent pas. Nous nous formons selon nos différences, coulant à notre manière comme les rivières ou grandissant comme les bras des arbres. L’autisme n’explique pas tout sur moi, mais il donne un sens à mes expériences. J’accepte maintenant mes différences. L’homme compétent est mort, mais l’autiste peut respirer. C’est comme si c’était le matin.
Les questions autour des taux de diagnostic et les discussions sur la question de savoir si le financement destiné à soutenir les enfants autistes devrait être réduit peuvent se poursuivre. Quel que soit le débat, les personnes autistes disent qui nous sommes. Les décideurs devraient plutôt écouter et contribuer à faire de nos expériences une histoire.
Anthony Castle est un écrivain vivant sur les terres de Kaurna, à Adélaïde.