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- J’ai grandi en aimant les livres et la langue.
- Puis j’ai développé une aphasie quand je suis tombé malade avec une inflammation du cerveau.
- Désespéré de m’en remettre, je me suis lancé le défi de devenir écrivain.
Quand je me suis levé après avoir enseigné un jour et que je ne me souvenais plus comment marcher, je savais que quelque chose n’allait pas du tout dans mon cerveau. Mais je n’avais aucun moyen de savoir à quel point j’allais tomber gravement malade.
Au cours des semaines suivantes, mon sens du temps, ma mémoire, ma capacité à faire la distinction entre ce que j’aimais et ce que je n’aimais pas, et même la sensation dans mon bras gauche disparaissaient aussi soudainement que des fichiers supprimés sur un ordinateur.
Mais ce qui m’effrayait le plus, c’était de perdre ma facilité avec le langage – un symptôme appelé aphasie.
j’ai eu une inflammation du cerveau
Johns Hopkins décrit l’aphasie comme « un trouble du langage causé par des dommages dans une zone spécifique du cerveau ». Pour moi, c’était comme une peine de prison.
Mon aphasie a été causée par une grave inflammation du cerveau lorsque le lupus, une maladie auto-immune avec laquelle je vivais depuis quatre ans, a attaqué mon tissu neural. J’avais survécu à un épisode moins grave d’inflammation cérébrale des années plus tôt, donc obtenir un diagnostic n’était pas difficile. Le brouillard cérébral, la fatigue extrême et les changements de personnalité étaient les mêmes symptômes avec lesquels j’avais lutté lors de mon premier épisode.
« Ces types de poussées sont le schéma de votre maladie », m’a gentiment expliqué mon médecin alors que je m’effondrais dans mon fauteuil roulant. Elle m’a dit qu’il faudrait des mois aux immunosuppresseurs pour vaincre ma maladie.
L’aphasie avait l’impression d’être prise au piège d’un jeu de devinettes sans fin. Des mots simples que j’avais utilisés toute ma vie étaient juste hors de portée. Quand j’avais besoin d’une enveloppe, j’ai demandé « une chose dans laquelle vous mettez une autre chose, puis vous la mettez par la poste ». Quand j’ai demandé à ma gardienne un « truc de tête », elle m’a apporté une brosse à cheveux au lieu de l’oreiller que je voulais.
« Est-ce que je pourrai à nouveau parler normalement ? J’ai demandé à mon médecin.
« On ne sait pas encore », m’a-t-elle dit. Ses paroles m’ont frappé comme un coup de poing au visage.
La langue et les livres me manquaient
J’ai passé des mois cloué au lit, confus et dévasté par l’endroit où la vie m’avait emmené. Avant l’aphasie, j’adorais lire et écrire. Quand j’étais en deuxième année, je restais après l’école pour lire les histoires dans les manuels d’arts du langage des classes plus âgées. En tant qu’adulte, je pouvais toujours trouver les mots justes pour réconforter un ami triste ou encourager un élève.
Je ne pouvais pas imaginer la vie sans la capacité de partager mes pensées ou de me connecter avec les autres. J’étais terrifié à l’idée de ne plus jamais communiquer comme je le faisais auparavant – de chercher toujours le mot juste alors que la conversation se poursuivait sans moi.
Meghan en fauteuil roulant pendant sa convalescence.
Meghan Béa
Les immunosuppresseurs et les stéroïdes à forte dose prescrits par mon médecin ont commencé à agir au bout de quatre mois. L’inflammation s’est lentement retirée de mon cerveau, abandonnant des morceaux de moi-même que je pensais avoir perdus. J’ai redécouvert le nom de ma couleur préférée – le rouge – et je me suis souvenu d’un voyage de camping dans mon enfance. Des mots que j’avais oubliés me revinrent à l’esprit.
J’ai écrit dans le cadre de mon rétablissement
Quand j’ai pu lire à nouveau, j’ai aussi commencé à écrire. Toujours incapable de m’asseoir par moi-même, j’ai posé mon ordinateur portable en équilibre sur des oreillers sur mon ventre pour pouvoir taper allongé. Déterminé à réintégrer le monde avec mon vocabulaire intact, je me suis forcé à écrire 500 mots chaque jour. Au début, même construire une phrase était épuisant. Lorsque mon esprit s’efforçait de trouver le mot correct, je tapais « WORD », puis revoyais le document plus tard.
J’ai assisté à mon premier cours d’écriture quand j’étais assez bien pour conduire. Je portais un chapeau pour couvrir mes cheveux, qui étaient fins et inégaux à cause de ma maladie et des médicaments qui la traitaient. En lisant les essais écrits par mes camarades de classe, j’ai réalisé que j’étais l’écrivain le moins expérimenté de la classe. J’ai souvent utilisé le mauvais mot ou le mauvais temps. Mes phrases semblaient serpenter dans la direction opposée à celle où j’avais l’intention d’aller.
Pourtant, en rentrant de cours, je repensais aux mois que j’avais passés trop faible pour ne serait-ce que soulever mes pieds suffisamment haut du sol pour marcher. Et pourtant j’étais là, mon pied contrôlant la pédale d’accélérateur, mes mains et mon esprit dirigeant ma voiture dans la direction que je choisissais. Je me suis promis que ma capacité à communiquer se renforcerait aussi.
Huit ans et quelques cours d’écriture plus tard, j’écris et publie des essais sur la survie à un traumatisme cérébral. Pour des raisons évidentes, je vois rarement des articles écrits par des survivants de l’aphasie. Je n’écris pas seulement pour moi mais pour ceux qui n’ont pas les mots.