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WLorsque Tom Shakespeare, militant des droits des personnes handicapées, universitaire et animateur de télévision, s’est mis à écrire un roman, il savait deux choses. Il voulait écrire un conte comique, une farce de campagne moderne. Et le personnage principal serait un utilisateur ordinaire de fauteuil roulant paraplégique.
« Les représentations de personnages handicapés ont tendance à être tragiques mais courageuses, du type Tiny Tim, ou très sinistres et maléfiques, comme Richard III », dit-il. «Je voulais écrire sur un personnage handicapé ordinaire qui, oui, utilise un fauteuil roulant. Mais la plupart du temps, ce n’est pas un gros problème. »
En tant que professeur de recherche sur le handicap à la London School of Hygiene & Tropical Medicine, il a écrit de nombreux articles universitaires et ouvrages scientifiques sur la politique du handicap et ses droits. Mais un roman littéraire sérieux sur la vie avec un handicap n’a jamais été envisagé pour Shakespeare, 57 ans, qui travaillait également comme humoriste. «J’aime les romans merveilleux avec des transformations profondes, la tragédie et toute la vie dans son horreur. Mais je ne pense pas pouvoir les écrire. Je suis irrémédiablement déterminé à faire rire les gens », dit-il.
Il est également un grand fan de grands auteurs de bandes dessinées britanniques, tels que PG Wodehouse, Douglas Adams et Terry Pratchett. « C’était logique de les imiter, mais avec un humour contemporain et des personnages handicapés. »
Né avec une maladie génétique, l’achondroplasie, une cause fréquente de nanisme, Shakespeare est devenu lui-même un utilisateur de fauteuil roulant à l’âge de 42 ans lorsque sa moelle épinière s’est soudainement comprimée sans avertissement. « Pendant trois jours, je suis devenu paralysé. »
Il pensait qu’il savait déjà tout sur la vie avec un handicap : « J’ai été petit toute ma vie et je l’ai étudié. Donc tout cela m’était connu. Et puis je me suis retrouvé soudainement dans un fauteuil roulant et je ne pouvais plus bouger mes jambes. C’était comme si j’étais à nouveau handicapé. J’ai passé huit semaines en rééducation, j’ai dû apprendre à utiliser un fauteuil roulant, j’ai dû tout apprendre sur les selles et la vessie et tout ce que les blessés médullaires doivent savoir.
Cela a été très traumatisant, dit-il, mais il y a eu un bénéfice immédiat : « C’était comme si je devenais invisible », dit-il. « Personne ne m’a regardé. Ils disaient : « Oh ouais, tu es dans un fauteuil roulant, tout va bien. » » Ce fut un soulagement car ayant grandi avec l’achondroplasie, on lui avait toujours fait sentir qu’il était différent. « J’ai toujours été regardé. On s’est toujours moqué de moi. Il y a toujours eu des commentaires idiots, qui peuvent être très blessants.
À l’école, d’autres enfants l’appelaient « Blob ». « Il y avait toutes sortes de noms assez cruels, que les autres garçons trouvaient drôles. »
Il a déjà été harcelé dans le métro de Newcastle par un groupe d’adolescentes. « Ils m’ont entouré et ont commencé à me maltraiter en me disant : « Tu es un petit con, n’est-ce pas ? » et « Pourquoi es-tu si petit? » C’était très désagréable et quand je suis descendu, j’avais peur qu’ils me suivent.
Une autre fois, dans un train, il a entendu des gens plaisanter en disant qu’il y avait un Mekon à bord : « Un Mekon est un méchant de dessin animé avec une grosse tête », explique-t-il. « Ils faisaient référence à moi. »
Les déplacements en ascenseur étaient également fastidieux, avant qu’il ne perde l’usage de ses jambes, pour des raisons similaires. « Lorsque les portes s’ouvrent, on ne s’attend pas à ce qu’un gars très petit soit là et la plupart des gens ne pouvaient pas s’en empêcher. Ils diraient « Oh ! » surpris. »
Son désir d’être drôle est né de cette réaction généralisée – et souvent humiliante – face à son handicap. « Il est tentant d’en faire une blague, de dire ‘Oh !’ vous-même et jouez vraiment à la hauteur.
Dès son plus jeune âge, il a décidé que si les gens devaient se moquer de lui de toute façon, il préférait les « faire » rire plutôt que d’être constamment confronté à l’idée que son apparence ou sa taille étaient ridicules. Par exemple, à un moment donné, alors qu’il étudiait pour son doctorat en sociologie à l’Université de Cambridge, à la fin des années 80 et au début des années 90, il a été arrêté dans la rue par deux « jeunes garçons » et interrogé pour savoir s’il fumait. Il leur a dit qu’il l’avait fait, puis il est parti en pensant : « ‘Qu’est-ce que c’était que ça ?’ Et puis j’ai réalisé qu’on leur avait dit : « Ne fumez pas, cela ralentirait votre croissance. »
Lorsqu’en 1991, il a contribué à la création du Northern Disability Arts Forum à Newcastle et a commencé à collaborer et à travailler comme comédien de stand-up, il a décidé de « se réapproprier l’humour » de cette expérience. « J’avais l’habitude d’en faire une blague, en disant que c’était comme si j’étais une publicité ambulante pour la promotion de la santé. J’étais la preuve que fumer ralentissait votre croissance.
Il a toujours aimé essayer de faire rire les gens – soit en « faisant le fou », soit en « étant intelligent et en faisant en sorte que les gens trouvent drôle ce que je disais ou écrivais ». Il se souvient avoir ressenti cela pour la première fois à l’école. «J’étais dans une pièce de théâtre à l’école, je portais beaucoup de maquillage et je me suis regardé dans le miroir et j’ai dit : ‘Ma propre mère ne me reconnaîtrait pas.’ Et tout le monde se moquait de moi parce que, bien sûr, ma mère me reconnaîtrait. J’étais la seule personne de petite taille dans la pièce. Mais j’avais complètement oublié ça. Cette expérience lui a fait réaliser qu’il pouvait dire des choses « peut-être la prochaine fois, délibérément » pour faire rire les gens. Mais surtout, il a décidé qu’à l’avenir, « je voulais qu’ils ne se moquent pas de moi, mais avec moi ».
Le nouveau roman de Shakespeare Le Ha-Ha, écrit dans ce but, met en vedette Fred, un avocat de Norwich qui est en fauteuil roulant depuis un accident de voiture à l’âge de 22 ans. À cause d’un manuscrit perdu, d’un cochon volé et de drogues psychédéliques, toute la vie de Fred est bouleversée. à l’occasion de son 40e anniversaire – mais sa paraplégie ne le définit pas, intérieurement ou extérieurement, il est vraiment « juste un type ordinaire ». Et c’est là le message clé de Shakespeare dans ce livre, qui s’adresse aussi bien aux lecteurs handicapés que non handicapés : « Je voulais que les gens voient Fred vivre une vie normale. Il a un chien. Il a des hauts et des bas émotionnels. Il a des amis.
Il remercie son père « très petit », un médecin décédé en 1996, de lui avoir montré qu’on peut mener une vie ordinaire en tant que personne handicapée. « Il m’a montré qu’on pouvait être médecin tout en étant handicapé. Vous pouvez vous intégrer tout en étant handicapé. Vous pouvez être comme tout le monde.
Une personne sur sept est handicapée, souligne-t-il, et à mesure que les gens vieillissent, le handicap devient plus courant. Mais Shakespeare lui-même n’est pas, techniquement, une personne handicapée « très ordinaire » – ni même un roturier. Son grand-père était Sir Geoffrey Shakespeare, un député libéral qui a été ministre du gouvernement pendant la Seconde Guerre mondiale et a été nommé baronnet. Ainsi, à la mort de son père en 1996, Shakespeare a hérité du titre de baronnet. « Je n’utilise pas le titre de « Monsieur » parce que je ne l’ai pas mérité. Mais plus encore, je n’aime ni les titres ni les héritages. Je crois que tout le monde devrait être égal, dans un sens radicalement démocratique ou républicain. Nous sommes tous des êtres humains égaux. Vous devriez être récompensé pour vos propres réalisations, oui, mais pas avec des titres devant votre nom.
Dans son travail principal de professeur, il étudie les questions de handicap, telles que l’emploi et l’accès à la santé en Afrique et au Bangladesh. «Mes collègues font les chiffres et je mène les conversations.» Récemment, par exemple, il a étudié « à quoi ressemble la réussite des personnes handicapées » en Zambie, en Ouganda et au Kenya. « Il ne s’agissait pas uniquement d’athlètes, mais aussi de choses comme avoir un travail ou avoir des enfants. »
Il a lui-même eu deux enfants à l’âge de 22 ans et est récemment devenu grand-père. Comme la plupart des tout-petits et jeunes enfants qu’il rencontre, sa petite-fille Ruby adore se promener dans son fauteuil roulant. En tant que personne de petite taille, il se sent capable d’établir un rapport immédiat avec les jeunes enfants, ce qui, selon lui, serait impossible s’il était grand et effrayant. « Les jeunes enfants sont en fait très tolérants. »
Mais il ne veut pas donner l’impression qu’il trouve toujours facile d’être petit. «Ma fille est petite, mon fils est petite, ma belle-fille est petite et ma petite-fille est petite. Si nous sommes deux dans un lieu public, les gens trouvent cela très intéressant. Si nous sommes trois ensemble, ils pensent qu’il doit y avoir une convention et si nous sommes quatre ou cinq, ils se disent : « Oh, ce doit être les sept nains. »
Il aurait aimé ne pas avoir à entendre de tels commentaires et que les gens ne le regardent pas, même momentanément. « Mais c’est inévitable. » C’est pourquoi son point de vue général, dit-il, est que « quand la vie est de la merde, il faut en rire ».
Le Ha-Ha de Tom Shakespeare est publié par Farrago à 14,99 £. Achetez-le pour 13,99 £ sur Guardianbookshop.com