Customize this title in french Tara Rae Moss : « Tant de médecins sur différents continents m’ont dit que je ne m’en remettrais jamais » | La vie et le style

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Tara Rae Moss ne prend plus les plaisirs quotidiens pour acquis. L’auteur, conférencier et défenseur de renom est sensible aux petits éclairs de beauté. Elle parcourt le monde à la recherche de petits moments de plaisir. Lorsque nous nous rencontrons aux Royal Botanic Gardens par un temps couvert à Sydney vendredi, des nuages ​​argentés se profilent au-dessus de nous. L’humidité a donné aux plantes un vert surnaturel. Il y a de la croissance partout : les fougères s’enroulent étroitement, les lilly pilly poussent des baies rose vif. Moss enlève ses chaussures.

«Je suis enthousiasmée par la sensation de l’herbe, par le fait de pouvoir marcher sans douleur», me dit-elle. « Quand j’étais profondément handicapé, tout était déconnecté géographiquement. Il y avait des endroits où nous devions nous rendre en voiture et j’avais une grue pour mon fauteuil roulant.

Elle semble apprécier ses pieds nus sur terre.

« Je peux désormais me rendre dans des endroits à 10 minutes à pied. Ce fut une joie de redécouvrir l’interconnexion de l’espace », dit-elle. « Il est difficile d’exprimer avec des mots à quel point c’est profond. »

Tara Rae Moss : « Je suis enthousiasmée par la sensation de l’herbe au niveau des tout-petits. » Photographie : Jessica Hromas/The Guardian

Il y a huit ans, à la suite d’une blessure à la hanche, Moss a reçu un diagnostic de syndrome douloureux régional complexe ou SDRC, une maladie rare qui, sur l’échelle de douleur de McGill, rivalise avec l’accouchement ou l’amputation d’un doigt. En 2021, avec son mari, le poète Berndt Sellheim et sa fille Saphira, elle a vendu sa maison dans les Blue Mountains, qui n’était pas accessible, pour s’installer dans un chalet au bord de l’eau dans sa ville natale de Victoria au Canada. La maladie s’est propagée, dit-elle, après une perfusion de kétamine en 2021.

«J’étais coincée dans le mode biologique de réflexion sur ma maladie et ma douleur», dit-elle. « De nombreux médecins dans différents pays et continents m’ont dit que je ne m’en remettrais jamais. J’étais fendu en deux comme une règle et la moitié de mon corps était en feu, un feu froid.

Elle était confinée à la maison. Son travail s’est tari. « J’ai commencé à perdre l’usage de mon bras droit. Je n’avais déjà plus l’usage de ma jambe droite. Je n’avais vraiment pas d’autre choix que d’aller plus loin dans l’inconnu.

Pour faire des recherches sur ses romans, Moss a suivi une formation de détective privé et a acquis son permis de conduire une voiture de course – un niveau d’immersion physique dans ses personnages qui n’était plus possible. Comment CRPS a-t-il changé son écriture ? «Cela a tout changé, à tous les niveaux de mon être», dit-elle franchement.

Moss, qui prendra la parole à Our Bodies, un panel du festival All About Women de l’Opéra de Sydney, s’appelle désormais Rae ou Tara Rae. La récupération du nom avec lequel elle est née reflète une nouvelle acceptation d’elle-même telle qu’elle est tout en honorant toutes les façons dont elle n’est plus la même personne.

Les livres de Tara Rae Moss sont dirigés par des femmes fortes et vulnérables. Photographie : Jessica Hromas/The Guardian

Ses romans policiers à succès – qu’elle a commencé à écrire à l’âge de 25 ans après une carrière internationale de mannequin – se déroulent souvent dans le passé. En grandissant, elle était fascinée par la façon dont les gens ordinaires pouvaient se retrouver pris dans des circonstances extraordinaires.

«Mon opa a été emmené pour du travail d’esclave pendant l’occupation de la Pologne. Il a fait du pain pour soudoyer le contremaître [for] passez une journée et sortez de l’enceinte », dit-elle. «Ma mère, qui avait de jeunes enfants, se rendait à vélo à Berlin et faisait passer clandestinement de la farine et du sucre aux postes de contrôle.»

Les livres de Moss sont dirigés par des femmes fortes et vulnérables qui négocient souvent un monde façonné par des structures qui leur sont défavorables. Dans le cas de ses deux romans les plus récents, The War Widow et The Ghosts of Paris, il s’agit de Billie Walker, une détective privée naviguant dans un Sydney patriarcal au lendemain de la Seconde Guerre mondiale. Dans La Veuve de guerre, Billie porte « un chemisier ivoire [tied] dans un arc lavallière au niveau de sa gorge ». Ses descriptions de vêtements – toujours délicieuses à lire – témoignent d’une profonde conscience de la relation entre intérieur et extérieur. Comment pouvons-nous soit nous laisser piéger par les rôles que la société nous prescrit, soit les refaire entièrement.

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« L’idée selon laquelle les femmes n’ont pas d’autorité est vieille de plusieurs siècles », explique Moss, qui s’est battue avec les archétypes féminins dans son ouvrage non-fictionnel à succès The Fictional Woman.


​​Nous passons devant des myrtes citronnés en direction du port de Sydney. Moss réfléchit à la période précédant l’invasion de la Pologne, une époque, dit-elle, où les personnes handicapées étaient assassinées par le régime nazi, considérées comme inadaptées à la société. « Je ne peux pas écrire sur les années 40 sans explorer les questions liées aux droits de l’homme. [for people with disabilities] parce qu’il ne s’agissait pas seulement de guerre – il y avait une forte composante de capacitisme.

Au bord de l’étang aux lotus, un ibis est assis, les jambes pliées selon un angle étrange, affichant une expression de détresse. Moss se rapproche. Elle parle à l’oiseau, s’enquiert de son bien-être, sa voix douce et apaisante. Elle ne veut pas s’encombrer et s’éloigne donc à contrecœur.

Pour éviter les joggeurs, elle propose de s’asseoir sur l’herbe. Le SDRC, dit-elle, est plus fréquent chez les femmes. Le diagnostic lui-même est un privilège. « Nous savons que les femmes sont moins susceptibles de voir la douleur prise au sérieux », dit-elle. Elle parle du rapport Flexner, l’étude de 1911 qui a transformé la formation médicale et établi la primauté du modèle de médecine biomédicale. Cela a miné, du moins en Occident, les traditions de guérison basées sur la connexion entre l’esprit, le corps et le monde qui nous entoure.

Au début de notre promenade, Moss est fasciné par un insecte pris au piège dans une toile d’araignée, retenue par des fils, comme du gossamer. En septembre 2023, les médecins de la Spero Clinic, un centre de traitement réputé, ont confirmé que son SDRC était en rémission.

En septembre dernier, les médecins ont déclaré à Tara Rae Moss qu’elle était en rémission du syndrome douloureux régional complexe. Photographie : Jessica Hromas/The Guardian

« Dans les cercles de la douleur, nous sommes arrivés au modèle bio-psycho-social [of healing], » elle dit. « Pendant longtemps, quelqu’un s’est cassé une cheville, vous réinitialisez la cheville. Puis les gens ont réalisé qu’il y avait un élément psychologique [to pain] et que l’injustice sociale a un impact sur la façon dont nous vivons le monde.

«Pour moi, le saut supplémentaire qui a été fait a été vers le spirituel.»

Elle a vécu un changement radical. Elle a arrêté ses médicaments. « Au moment où je suis arrivé à la clinique, j’étais de nouveau debout et j’utilisais mon déambulateur. Une grande partie de cela [recovery] est le travail spirituel dans lequel je me suis maintenant formé.

Moss, qui précise qu’elle n’est pas chamane (titre accordé par les communautés), a étudié pendant plusieurs années pour devenir praticienne chamanique. Elle dit qu’elle résonne le plus avec les rituels culturels et spirituels qui faisaient partie de sa propre lignée ancestrale d’Europe du Nord, associés à une conscience de la terre sur laquelle elle vit.

«Je travaille avec des esprits aidants et les gens rapportent des expériences de guérison incroyables», dit-elle, affirmant que malgré l’hostilité parfois manifestée à l’égard des modes alternatifs de spiritualité, l’expérience directe du spirituel est notre droit de naissance.

Nous nous levons et retraversons les jardins en nous demandant brièvement comment va l’ibis.

« Nos mondes sont bien plus riches lorsque nous nous connectons à tout ce qui nous entoure », sourit-elle. « Nous sommes des êtres spirituels vivant des expériences humaines, et non des humains vivant des expériences spirituelles. C’est bien plus intéressant que ce que nous lui attribuons.

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