Customize this title in french Une patiente atteinte d’un cancer de la Bay Area a congelé ses ovules dans l’espoir d’avoir des enfants. Elle n’a pas les moyens de terminer la FIV

Entre la chimiothérapie, une double mastectomie et tous les autres rendez-vous médicaux qui accompagnent un diagnostic de cancer, Katie McKnight s’est précipitée pour lancer le processus de fécondation in vitro dans l’espoir de pouvoir un jour accoucher une fois rétablie.

McKnight, 34 ans, de Richmond, en Californie, a reçu un diagnostic en 2020 d’une forme de cancer du sein à propagation rapide. La FIV peut contribuer à augmenter les chances de grossesse des patientes atteintes d’un cancer préoccupées par les impacts de la maladie et de son traitement sur la fertilité. Le processus consiste à collecter les ovules des ovaires et à les féconder avec du sperme dans un laboratoire, puis à les implanter dans un utérus.

Mais après avoir commencé le processus – sous sédation pour récupérer ses ovules et payer des centaines de dollars par an pour stocker correctement les embryons fabriqués avec son mari – McKnight ne peut pas se permettre pour le moment de sortir les embryons d’un congélateur.

« Soit vous devez pouvoir accéder à beaucoup d’argent, soit vous les gardez simplement gelés et suspendus là-bas. C’est un endroit tellement étrange », a déclaré McKnight plus tôt ce mois-ci alors qu’elle se préparait à sa cinquième chirurgie reconstructive du sein. « Je suis arrivé jusqu’ici, maintenant, comment vais-je terminer ça ? Comment vais-je réellement réaliser ce rêve ?

La Californie – célébrée par les défenseurs des droits des femmes comme un paradis pour la santé reproductive – n’exige pas que les compagnies d’assurance couvrent la FIV.

McKnight, qui siège au conseil d’administration de Bay Area Young Survivors, un groupe de soutien pour les jeunes patientes atteintes d’un cancer du sein, fait partie de ceux qui font pression pour que la législation de l’État change cela. Elle et son mari espèrent implanter un embryon dès cette année, craignant que le temps presse, car son cancer risque de se propager à ses ovaires. McKnight bénéficie d’une assurance maladie grâce à son travail dans une organisation à but non lucratif de recherche environnementale, mais elle ne couvre pas la FIV.

En moyenne, la FIV coûte aux Californiens au moins 24 000 $ de leur poche, selon le ministère américain de la Santé et des Services sociaux.

Le coût varie en fonction du traitement – ​​les patients ont généralement besoin de plusieurs cycles de FIV pour réussir – et de la couverture ou non par les employeurs de la procédure. Selon une enquête de 2021, vingt-sept pour cent des entreprises de plus de 500 employés proposaient une assurance FIV dans tout le pays.

En vertu d’un projet de loi signé par le gouverneur démocrate Gavin Newsom en 2019, McKnight a pu faire en sorte que ses prélèvements d’ovules – une première étape dans le processus de FIV – soient couverts par une assurance avant la chimiothérapie vitale, qui peut provoquer l’infertilité. Les patients confrontés à l’infertilité en raison d’un traitement sont assurés en vertu de cette loi, mais cette couverture ne va pas jusqu’à inclure la fécondation et le transfert d’embryons.

Un nouveau projet de loi a été présenté cette année à l’Assemblée législative de l’État, qui exigerait que les grandes compagnies d’assurance fournissent une couverture complète pour le traitement de l’infertilité, y compris la FIV.

Mais le projet de loi pourrait être coûteux et se heurter à une bataille difficile alors que l’État est aux prises avec un déficit budgétaire de plusieurs milliards de dollars. Des propositions similaires ont échoué dans le passé, y compris une tentative l’année dernière qui n’a jamais été présentée au bureau du gouverneur, face à l’opposition des compagnies d’assurance qui affirmaient que de nouveaux mandats entraîneraient des primes plus élevées pour tous.

La FIV est particulièrement importante pour McKnight car elle lui a permis, grâce à des tests génétiques, d’identifier quels embryons sont porteurs de la mutation du gène BRCA, qui est héréditaire et augmente considérablement le risque de cancer du sein. Elle a décidé de se débarrasser de ces embryons par crainte de transmettre le cancer à ses enfants.

McKnight a pleuré en parlant des récents débats politiques sur la FIV qui ont eu lieu à l’échelle nationale après qu’un tribunal de l’Alabama a statué en février que les embryons congelés peuvent être considérés comme des « enfants » et que ceux qui les détruisent peuvent être tenus responsables de mort injustifiée.

La décision a perturbé les rendez-vous pour la FIV en Alabama, et les législateurs de l’État se sont précipités pour créer une législation visant à protéger la procédure. Mais l’incertitude demeure quant à l’accès au milieu de questions juridiques en suspens.

Plus d’une douzaine d’États ont introduit cette année des lois sur la protection de la « personnalité fœtale ». Ces mesures pourraient potentiellement entraîner la FIV dans des arguments religieux s’opposant au droit à l’avortement et alimenter les craintes concernant de nouvelles restrictions en matière de santé reproductive après que la décision Dobbs de la Cour suprême en 2022 ait annulé une garantie fédérale du droit à l’avortement.

«Ça me terrifie. C’est insondable pour moi », a déclaré McKnight. « Je ne veux pas mettre au monde un enfant qui doit traverser toutes les épreuves difficiles que j’ai vécues, et j’ai l’impression que c’est mon choix. »

L’infertilité est courante. Selon le CDC, environ une femme mariée sur cinq en âge de procréer est incapable de tomber enceinte après un an d’essais.

Plus de 11 000 bébés sont nés en Californie en 2021 grâce à des technologies de procréation assistée telles que la FIV, soit près de 3 % de tous les nourrissons nés dans l’État cette année-là, selon le ministère américain de la Santé et des Services sociaux.

Plus d’une douzaine d’États, dont New York, l’Arkansas et le Connecticut, exigent que les régimes de santé fournissent une certaine couverture pour la FIV.

L’American Society for Reproductive Medicine a déclaré que la Californie – qui abrite les lois sur l’avortement les plus progressistes du pays – ne parvient pas à remplir son rôle d’État de « liberté reproductive ».

« La Californie a encore un travail important à faire pour garantir que chacun puisse prendre des décisions personnelles concernant sa vie reproductive et son avenir. La véritable liberté reproductive signifie que chacun peut décider si et quand fonder ou agrandir une famille », a déclaré le groupe dans un communiqué en faveur du SB 729.

En plus d’étendre la couverture d’assurance à la FIV, le SB 729, introduit par la sénatrice Caroline Menjivar (D-Panorama City), redéfinirait également « l’infertilité » dans les plans de santé, en étendant les services aux couples LGBTQ+ qui ne répondent pas aux normes actuelles pour garantir services de fertilité.

La plupart des régimes de santé qui offrent une couverture de FIV mesurent l’infertilité en fonction du fait qu’un homme et une femme ne parviennent pas à tomber enceintes après un an de rapports sexuels non protégés, excluant de la couverture les couples LGBTQ+ cherchant à utiliser les services de fertilité pour fonder une famille.

Le nouveau projet de loi élargirait la définition de l’infertilité pour inclure « l’incapacité d’une personne à se reproduire, soit en tant qu’individu, soit avec son partenaire sans intervention médicale ».

Le problème est personnel pour Menjivar. Elle et sa femme ont récemment choisi de retarder leur projet de fonder une famille grâce à des services de fertilité tels que la FIV et d’acheter une maison, après avoir pesé les coûts. Elle a dit qu’elle avait des amis qui s’étaient rendus au Mexique pour obtenir des soins de fertilité moins chers.

« Quand nous parlons de l’Alabama… nous avons des barrières comme celles de la Californie. Les barrières physiques existent en Californie, où les gens ne peuvent pas se le permettre », a déclaré Menjivar.

Le projet de loi a été contesté par la California Assn. des régimes de santé et un certain nombre de compagnies d’assurance qui préviennent que de tels mandats à problème unique entraînent une augmentation des primes pour les propriétaires d’entreprise et les inscrits.

Selon une analyse législative des coûts potentiels réalisée l’année dernière, le California Health Benefit Review Program a estimé que les employeurs et les inscrits dépenseraient un total de 183 millions de dollars supplémentaires au cours de la première année de mise en œuvre du projet de loi, et près du double de ce montant l’année suivante. La Californie pourrait devoir faire face à des dizaines de millions de coûts supplémentaires, selon cette analyse, en raison de l’augmentation des primes des employés de l’État.

« Bien que ce projet de loi soit bien intentionné, il exacerbera involontairement les problèmes d’accessibilité financière aux soins de santé », a déclaré dans un communiqué la Chambre de commerce de Californie, qui s’est également opposée au projet de loi.

La dernière estimation des coûts reflète les tentatives des démocrates de réduire la facture et de faire baisser les prix, en exemptant les petits régimes de santé, les employeurs religieux et Medi-Cal – qui fournit une assurance aux Californiens à faible revenu – du mandat proposé pour couvrir la FIV.

Les nouveaux débats politiques sur la FIV ont posé un bourbier politique pour certains républicains qui ont utilisé des arguments de « personnalité » pour s’opposer à l’avortement mais ne veulent pas voir l’accès à la FIV empiété.

Les républicains de l’Assemblée de Californie – dont certains sont opposés à l’augmentation de l’accès à l’avortement – ​​ont présenté le mois dernier une résolution appelant l’État à déclarer qu’il « reconnaît et protège » l’accès à la FIV pour les femmes « aux prises avec des problèmes de fertilité » et ont encouragé la même chose au niveau fédéral. niveau. La résolution appelle également l’Alabama à annuler sa décision.

« La FIV a aidé de nombreuses familles à avoir des enfants, nous devons donc nous assurer que nous en protégeons l’accès », a déclaré Josh Hoover (R-Folsom), membre de l’Assemblée, co-auteur de la résolution concurrente 154 de l’Assemblée. en retard sur la FIV.

Mais plusieurs républicains d’État qui soutiennent cette résolution se sont opposés à la tentative de l’année dernière d’assurer la FIV en Californie.

Le projet de loi sur l’assurance n’a pas été soumis à l’Assemblée l’année dernière, et Hoover a déclaré qu’il ne savait pas comment il voterait s’il arrivait chez lui cette année, exprimant son scepticisme quant aux coûts pour les propriétaires de petites entreprises et les contribuables.

Pour les démocrates comme Menjivar, la résolution dirigée par les républicains – qui précise que la FIV est réservée aux femmes confrontées à des problèmes de fertilité et ne mentionne pas les familles LGBTQ+ – est considérée comme une farce.

« Ce ne sont que des paroles », dit-elle. « Cela ne fait absolument rien, il n’y a aucune substance à cela. »

Menjivar a déclaré qu’elle ne soutiendrait pas cette résolution sans changements. Elle est en colère contre « l’hypocrisie » dont elle a été témoin de la part des républicains de tout le pays qui, selon elle, ont voté pour des politiques anti-avortement qui ont conduit aux problèmes de FIV qui se posent aujourd’hui.

« Ils ont fait leur lit et ils essaient de s’en sortir et ils restent coincés », a-t-elle déclaré.