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Eau de Cologne En quelques jours, la vie d’Hermann Müller-Laforet, 38 ans, a complètement basculé. En novembre de l’année dernière, il a gravi 3 000 mètres en quatre heures sur un VTT, dit-il. Après un week-end de randonnée entre copains, pendant lequel beaucoup d’alcool a coulé, l’électricien diplômé a soudainement eu le vertige. Son Apple Watch, qu’il porte depuis des années, l’a averti d’un rythme cardiaque irrégulier qui indiquait une fibrillation auriculaire.
Après plusieurs visites chez le médecin, le diagnostic était clair. Müller-Laforet souffre de cardiomyopathie ventriculaire droite arythmogène (CVDA), une maladie congénitale rare du muscle cardiaque. « La joie l’emporte sur le fait que je sois encore en vie », dit-il aujourd’hui. Les maladies du muscle cardiaque sont insidieuses car les personnes atteintes ne sont souvent pas au courant de leur maladie.
La mort cardiaque subite n’est pas rare. Un exemple frappant est le footballeur Miklós Fehér du Benfica Lisbonne. Il a souffert d’un muscle cardiaque raidi et s’est effondré sur le terrain en 2004 à l’âge de 24 ans. Un peu plus tard, à l’hôpital, il a été déterminé qu’il était décédé d’une crise cardiaque.
Étude Heidelberg avec Apple Watch
L’Apple Watch peut alerter les personnes qui semblent en bonne santé des problèmes cardiaques ou aider celles qui sont malades à surveiller leur activité cardiaque. Benjamin Meder et son équipe de l’hôpital universitaire de Heidelberg étudient actuellement comment les personnes atteintes de cardiomyopathie dilatée – la forme la plus courante de maladie du muscle cardiaque – peuvent l’utiliser.
Meder est professeur de médecine de précision numérique à l’Université de Heidelberg. « Avant, l’enseignement était que les personnes concernées ne devraient idéalement pas faire de sport du tout, car on sait que cela peut aussi déclencher des arythmies cardiaques », dit-il. « Nous étudions dans quelle mesure l’évitement des risques est possible grâce aux appareils portables. »
Dans la cardiomyopathie dilatée, le ventricule gauche ou droit du cœur s’élargit, empêchant le cœur de pomper correctement. « Une personne sur deux cents souffre de cette maladie », explique Meder. Les jeunes d’environ 30 ans, qui sont dans la phase la plus active de leur vie, sont également touchés. « Ici, il est important de permettre un mode de vie adéquat.
Müller-Laforet ne participe pas à l’étude de Heidelberg. Il utilise toujours l’Apple Watch pour vérifier son activité cardiaque. « Mon premier regard le matin est à l’horloge, » dit-il. Elle est une malédiction et une bénédiction à la fois. « Si le rythme cardiaque n’est pas bon, je suis déprimé. Ensuite, je les range pendant une journée et je pense que cela doit fonctionner sans eux.
Mais il est reconnaissant à 90 % de pouvoir accéder à ses données cardiaques via la montre. « Cela me rappelle aussi de prendre mes médicaments », dit-il.
Apple a certifié diverses applications cardiaques sur la montre en tant que dispositifs médicaux. Les autres fournisseurs de montres connectées sont Samsung, Huawei ou Garmin. Ils proposent également des applications pour surveiller l’activité cardiaque.
Le professeur de l’université d’Heidelberg Meder a néanmoins opté pour l’Apple Watch. « C’est un produit phare en termes de validation dans les études », précise-t-il. « La sécurité et la protection des données sont également transparentes. Il n’y a pas de serveurs intermédiaires comme beaucoup d’autres produits.
Meder et son équipe ont développé leur propre application et l’ont transférée sur l’Apple Watch. Les personnes concernées devraient l’utiliser pour déterminer à quel point l’exercice est bon pour elles. Le cardiologue, qui a également enseigné en tant que professeur invité à l’Université de Stanford, a opté pour l’étalon-or de la recherche clinique lors de la conception de l’étude : il mène une étude contrôlée et randomisée dans laquelle les participants sont répartis au hasard en groupes.
Un groupe de patients atteints de cardiomyopathie dilatée teste l’application d’exercice Heidelberg. L’autre groupe ne les utilise pas. À la fin, une comparaison est faite pour savoir si l’application améliore la situation de vie des personnes concernées.
Environ 200 patients y participent déjà. Lorsque 300 patients ont terminé le programme, l’étude peut être terminée. Meder s’attend à ce que cela se produise fin 2024. Les premiers aperçus des données le rendent positif. « La quantité de données est immense et promet des informations complètement nouvelles sur une maladie qui reste l’une des principales causes de décès chez les jeunes », dit-il.
Apple Watch aide les personnes concernées
Handelsblatt a interrogé divers groupes d’entraide sur les maladies du muscle cardiaque et s’est entretenu avec quatre personnes concernées, dont Müller-Laforet. Les retours sur l’Apple Watch ont été majoritairement positifs. Les personnes atteintes de maladies du muscle cardiaque utilisent en particulier trois fonctions de la montre : contrôle du pouls, mesure de l’oxygène sanguin et enregistrement ECG.
Le corps médical semble également ouvert aux données collectées. Plusieurs des personnes concernées rapportent avoir montré des valeurs anormales aux médecins qui les surveillaient et que la médication avait été modifiée en conséquence, entre autres. La courte durée de vie de la batterie de l’Apple Watch a été critiquée.
La détection de chute de l’Apple Watch séduit également les répondants. Si le porteur s’évanouit et tombe au sol, la montre appellera automatiquement le 911 après une minute et transmettra les coordonnées de l’emplacement actuel. Le porteur de la montre peut stocker certaines données sur sa maladie, comme les médicaments prescrits, dans un « laissez-passer d’urgence ».
Le laissez-passer d’urgence est également transmis en cas d’appel d’urgence. De plus, les proches enregistrés en tant que « contacts d’urgence » recevront un message indiquant l’emplacement du porteur de la montre.
Müller-Laforet est désormais considéré comme un patient à risque. Il a récemment fait installer un défibrillateur (ICD). Il s’agit d’un appareil de la taille d’une boîte d’allumettes utilisé pour traiter les arythmies cardiaques potentiellement mortelles.
Si le DAI détecte un rythme cardiaque anormal, il peut délivrer un choc électrique pour ramener le cœur à son rythme normal. « Quand je suis assis sur le canapé le soir, je remarque parfois qu’il m’aide », raconte Müller-Laforet. « Alors ça pince. Mais je ne le remarque pas dans la vie de tous les jours. »
Ce texte a été publié le 27 mars 2023 dans la newsletter du Handelsblatt Inside Digital Health.
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