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Donald Triplett avait 89 ans lorsqu’il est décédé, et pendant la majeure partie de sa vie, il est resté anonyme en dehors de la petite ville de Forest, dans le Mississippi. Mais lorsqu’il a été inhumé cette semaine, la nouvelle de sa mort a fait le tour du monde.
En 1943, il était le garçon identifié uniquement comme « Cas 1, Donald T » dans l’ensemble des histoires de cas qui ont constitué la base du diagnostic d’autisme. Il était, effectivement, le premier enfant diagnostiqué avec l’autisme.
Nous avons d’abord écrit sur Donald dans L’Atlantique en 2010 et a exploré son histoire en profondeur dans notre livre et le récent documentaire de PBS, tous deux intitulés Dans une clé différente. Les lecteurs ont été surpris d’apprendre que le diagnostic était si nouveau – et nous avons été surpris de voir à quel point son histoire s’est révélée inspirante.
De nombreuses personnes autistes ont encore du mal à s’intégrer, dans tous les sens du terme. Certes, la société a parcouru un long chemin au cours de ce siècle en matière de sensibilisation. Les parents ne sont plus mal interprétés comme ayant déclaré que leur enfant est « artiste » et se faisant féliciter pour cela, ce qui était courant auparavant. Mais de manière importante, la majorité non autiste ne semble toujours pas comprendre comment faire de la place à la différence autistique.
Ce ne sont pas seulement les gros problèmes systémiques, tels que le manque d’options de logement, les services sociaux inadéquats et le chômage élevé parmi les neurodivers. Et ce n’est pas seulement la police qui considère les comportements autistiques comme suspects (conduisant à des altercations inutiles), ou le long héritage du racisme dans le diagnostic (qui a conduit à un diagnostic erroné pour les enfants de couleur).
C’est le fait qu’être différent mène si souvent à la solitude, un résultat qui se manifeste dans les interactions quotidiennes entre les personnes autistes et non autistes. Par définition, cela nous concerne tous : voisins, collègues de travail, camarades de classe et étrangers aux jeux de ballon, au restaurant ou à la plage. Être victime d’intimidation pour être différent est évidemment mauvais. Ce n’est pas bien d’être appelé « bizarre ». Mais c’est aussi aliénant d’être perçu avant tout comme « fascinant », même si le terme se veut positif. Ce qui distingue les personnes autistes des autres, c’est que leurs différences tendent à être perçues comme tellement différent comme une routine inconsciente.
Personne ne veut être vu de cette façon, mais cela arrive tout le temps aux personnes autistes. Souligner leurs différences, cependant, obscurcit la manière dont ils sont aussi parfaitement ordinaires.
Cette semaine, un journal britannique a tenu à qualifier Donald de « savant », car il était assez doué pour faire de l’arithmétique sans calculatrice. Aucun mal n’était prévu, mais Donald était bien plus qu’un tour de passe-passe.
Les gens avec qui il a vécu toute sa vie le savaient. Avec Donald, ils ont été la surprise inspirante que nous avons découverte lorsque nous avons cherché à savoir comment sa vie s’était déroulée. Dans les années 1930, ses parents aisés ont d’abord cédé sous la pression des médecins et l’ont placé dans une institution, suivant les conseils généralement donnés aux familles d’une certaine classe lorsqu’un enfant semblait trop incommodément différent. Mais ensuite, les parents de Donald se sont rebellés et l’ont ramené à la maison, envoyant un message aux habitants de Forest qu’en ce qui les concernait, il appartenait là-bas.
Le message a pris. Au moment où nous avons rencontré Donald pour la première fois, ses pairs générationnels et ceux qui ont suivi avaient tous vécu toute une vie en sachant que Donald était différent sans penser que c’était un gros problème. Il était aussi bienvenu partout que n’importe qui d’autre dans la communauté. N’importe quel club, n’importe quelle sorte de célébration, n’importe quel rassemblement communautaire, il avait une invitation et une bonne place. Il avait la chance d’avoir des amis, dont l’explication de leur affection ou de leur amour pour Donald était toujours, simplement, qu’il était un gars formidable. En fait, toute la ville ignorait qu’il avait un diagnostic d’autisme jusqu’à ce que nous apportions cette nouvelle en 2007. Après cela, la communauté est devenue très fière de la célébrité mineure en son sein.
Ses amis et voisins n’étaient pas inconscients de ses différences. Ils les ont vus, et ils ont simplement roulé avec eux. Ils pourraient plaisanter à ce sujet avec Donald d’une manière avec laquelle il était à l’aise, le taquinant sur son habitude de se promener en ville en tirant des élastiques sur les gens. Sa réponse : continuer à tirer des élastiques. A sa façon, il se moquait d’eux aussi.
Ils ont cependant fait une concession à la réalité que l’autisme pouvait aussi le désavantager. Ils se considéraient comme son bouclier. Donald faisait probablement trop confiance aux étrangers et était donc susceptible d’être manipulé ou trompé. Mais il avait une communauté de protecteurs prêts à se tenir entre lui et tous les étrangers qui entraient dans sa vie. Cela nous incluait la première fois que nous nous sommes présentés à Forest. Nous avons reçu plus d’un avertissement que nous étions en probation dans nos efforts pour apprendre à connaître Donald. On nous a dit qu’il valait mieux faire attention, sinon les habitants de Forest veilleraient à ce que nous le regrettions. Non seulement avons-nous pris l’avertissement à cœur; nous en avons tiré notre compréhension de ce à quoi cela ressemble quand le gars qui est différent arrive vraiment à appartenir.
L’histoire de Donald a voyagé au-delà de Forest au cours des dernières années de sa vie, car elle a montré que les communautés peuvent apprendre à bien faire les choses, donnant de l’espoir aux personnes autistes et à leurs familles. Cela a démontré qu’accepter quelqu’un qui est différent n’est pas, après tout, si difficile à faire. Cela a fait toute la différence dans la vie du « premier enfant » de l’autisme pendant près de 90 ans.