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Quelque 35 000 enfants reçoivent un diagnostic de cancer chaque année dans l’UE.
En 2016, Fé a soudainement commencé à tomber fréquemment malade.
Après avoir passé des mois à l’hôpital, Fé n’allait pas mieux. Ses parents ont alors remarqué qu’elle perdait les mouvements de son bras gauche. Cela a déclenché les médecins et une radiographie a révélé qu’elle avait une tumeur au cerveau.
« Ensuite, ils ont envoyé la tumeur au laboratoire », explique Sam Daems, le père de Fé depuis son domicile de Geel, en Belgique. « Et cinq jours plus tard, ils nous ont annoncé que la tumeur était en réalité une tumeur cérébrale de type agressif, appelée ATRT. [It’s] une indication très rare, qui ne se produit pas très souvent chez les enfants. Mais quand on vous diagnostique une tumeur maligne, vous savez que vous n’avez vraiment pas beaucoup d’options. »
Fé est décédé environ 6 mois après le diagnostic après avoir subi une chimiothérapie et une radiothérapie.
Elle n’avait que 2 ans.
Fé n’est pas un cas isolé
Quelque 35 000 enfants reçoivent un diagnostic de cancer chaque année dans l’UE.
L’incidence peut s’élever à près de 18 cas pour 100 000 enfants et jeunes adultes.
Pour le père de Fe, la manière dont l’Europe traite le cancer chez les enfants est plus que dépassée et nous sommes loin derrière.
« Toutes ces thérapies sont des technologies du milieu du siècle dernier. Les composés de chimiothérapie ont été développés dans les années 60 du siècle dernier et sont encore utilisés aujourd’hui pour attaquer ces tumeurs, car il n’existe pas de thérapeutique plus précise disponible. dans le monde clinique d’aujourd’hui.
Pour certains types de cancer pédiatrique, il n’existe aucun traitement efficace, voire aucun traitement. Certaines approches thérapeutiques ont peu évolué au cours des 30 dernières années.
Des recherches, des investissements et des efforts réglementaires supplémentaires sont donc impératifs, affirme une fondation qui plaide pour davantage d’actions contre le cancer pédiatrique.
La Fondation Kickcancer fait pression pour poursuivre la recherche et les investissements contre le cancer pédiatrique.
« Nous devons guérir certains types de cancer », déclare Delphine Heenen, fondatrice et directrice générale de la fondation. « Certains patients dont nous savons aujourd’hui, lorsqu’ils reçoivent un diagnostic, qu’ils ne seront jamais guéris du cancer. Et pourtant, ils n’ont pas accès à de nouveaux médicaments, et il n’y a pas de recherche en cours pour trouver de nouveaux médicaments pour ces enfants. »
Heenen poursuit : « Nous avons donc besoin de nouveaux médicaments pour guérir certains enfants atteints du cancer. Ensuite, de nombreux enfants atteints du cancer survivront et seront guéris, mais les traitements sont très toxiques à court terme. Les traitements sont donc très longs et très durs ». … Cela signifie que les jeunes se retirent de la vie sociale, de l’école, et c’est très dur à un moment de la vie où il faut se développer ».
Que fait l’UE ?
Consciente des besoins contre le cancer et d’autres maladies pédiatriques, la réforme pharmaceutique de la Commission européenne souhaite que les études pédiatriques soient finalisées dans les 5 ans suivant l’autorisation de mise sur le marché initiale afin que les produits atteignent plus rapidement les enfants patients. La CE a également proposé que tous les nouveaux médicaments susceptibles d’intéresser les enfants soient effectivement examinés pour leur utilisation.
Simplifier les procédures, accroître la transparence et renforcer la mise en réseau entre les patients, les familles, les universitaires et les développeurs de médicaments devraient également contribuer à accélérer l’autorisation des médicaments destinés aux enfants, affirme la Commission.
« Les enfants ne sont pas de petits adultes », déclare Stella Kyriakides, commissaire européenne à la santé et à l’alimentation. « Les enfants ont souvent besoin de traitements et de médicaments totalement différents. Nous avons mis les enfants et les jeunes adultes sous les projecteurs en leur proposant différentes incitations, en récompensant l’innovation, afin d’avoir plus de recherche et de développement ».
Pour Sam, le père de Fé, une solution est possible.
« Et si vous combinez l’industrie pharmaceutique avec [the] public et que vous créez une structure où ils peuvent mobiliser des ressources et mieux cibler la pédiatrie, cela devrait être possible. Il ne s’agit pas non plus d’envoyer une fusée sur Mars. »
« C’est quelque chose pour lequel il faut des centaines de millions. Mais pas des centaines de milliards d’euros. Il n’est pas hors de la réalité, je pense, de s’attendre à ce que quelque chose fonctionne dans les 5 à 10 prochaines années ». Daems conclut.