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Selon des chercheurs allemands, le soutien au niveau national et européen contribue grandement à soutenir la recherche sur les thérapies géniques contre les maladies rares, mais l’Europe est toujours à la traîne des pays nord-américains en matière d’innovation.
On estime que quatre millions de personnes en Allemagne souffrent de maladies rares – un terme utilisé pour désigner un groupe de plus de 6 000 maladies différentes, chacune touchant moins de cinq personnes sur 10 000.
Les symptômes et l’évolution des différentes maladies rares varient considérablement et, en raison du petit nombre de patients et du tableau clinique souvent complexe, de nombreux patients se retrouvent sans remède disponible.
Mais comme la plupart des maladies rares sont génétiques, les thérapies géniques sont de plus en plus considérées comme une lueur d’espoir pour les personnes touchées.
« Pour les maladies génétiques rares, nous nous retrouvons souvent dans une situation où il n’existe aucune ou presque aucune option thérapeutique disponible – et c’est là que les thérapies géniques pourraient changer la donne », a déclaré Sarah Hedtrich, professeur à l’Institut de santé de la Charité de Berlin, à Euractiv.
Les thérapies géniques sont des traitements innovants qui s’attaquent à la cause génétique d’une maladie en remplaçant le gène défectueux, en l’inactivant ou en introduisant un gène nouveau ou modifié dans l’organisme pour aider à combattre la maladie.
« De cette façon, vous pouvez non seulement traiter efficacement un patient, mais potentiellement aussi le guérir, car en réintroduisant la séquence génétique saine, la cause de la maladie est éliminée », a expliqué Hedtrich, dont les recherches actuelles se concentrent sur le traitement des maladies graves et rares. maladies affectant la peau ou les poumons des patients.
Financements de recherche proposés
Entre les financements publics disponibles à différents niveaux, Hedtrich estime qu’il existe généralement un soutien suffisant pour la recherche universitaire sur les thérapies géniques.
« Dans l’ensemble, je pense qu’en Allemagne, nous ne pouvons pas nous plaindre du soutien disponible, notamment parce que l’UE, par exemple, offre des possibilités de financement pour des projets sur les maladies rares », a-t-elle déclaré.
Le gouvernement allemand finance « la recherche sur les mesures diagnostiques et thérapeutiques pour les maladies rares ». selon le ministère de la Santé.
Depuis 2003, le Ministère de la Recherche soutient également les réseaux de recherche sur les maladies rares avec un financement total pouvant atteindre 141 millions d’euros prévu pour 2003 à 2025. Parallèlement, la recherche sur les thérapies géniques peut également bénéficier du soutien d’autres pools de financement.
L’UE s’est également attaquée aux maladies rares en divers textes législatifsy compris la législation pharmaceutique, qui est actuellement en cours de révision par les colégislateurs sur la base de la proposition de la Commission ou d’une directive sur les maladies non transmissibles.
Lorsqu’il s’agit de trouver des investisseurs et de mettre sur le marché une thérapie nouvellement développée, les choses peuvent devenir un peu plus compliquées. En règle générale, le développement d’un traitement pour les maladies rares peut s’avérer coûteux, tandis que l’analyse de rentabilisation est limitée en raison du petit nombre de patients.
« Je pense que c’est un problème », a déclaré Hedtrich. « Mais cela a été détecté et il existe déjà beaucoup de soutien et de financement. »
Selon le chercheur, un exemple est la désignation de médicament orphelin, par laquelle l’UE accorde des droits de propriété spéciaux pour les traitements contre les maladies rares, également appelées médicaments orphelins, rendant ainsi leur développement plus rentable.
Un soutien plus ciblé et opportun
Cependant, selon Hedtrich, des initiatives gouvernementales plus ciblées en faveur des thérapies géniques contribueraient à faire avancer le dossier.
« En Allemagne, on se trouve souvent dans cette position attentiste, attendant de voir ce qui se passera en premier, et il manque donc des programmes clairs et ciblés pour les thérapies géniques », a-t-elle déclaré.
Selon le chercheur, cela résulte d’une approche plus hésitante affichée par de nombreux pays européens en ce qui concerne les nouveaux développements scientifiques tels que l’édition génétique, ce qui conduit l’Europe à être à la traîne par rapport à des pays comme les États-Unis ou le Canada.
« Je pense que l’Allemagne risque de prendre du retard », a-t-elle prévenu.
Jusqu’à présent, les nouveaux développements en matière de thérapies géniques contre les maladies rares « viennent pour la plupart d’Amérique », a également déclaré Holger Lerche, directeur médical de l’hôpital universitaire de Tübingen. BR plus tôt cette année, il a ajouté que le défi consiste désormais à amener les nouvelles thérapies « des plans au patient ».
Hedtrich est toutefois optimiste quant à la rapidité de cette évolution.
« Je pense qu’au cours des cinq à dix prochaines années, nous assisterons à de nombreux développements – il y a un tel enthousiasme et un tel dynamisme en ce moment », a-t-elle déclaré. « Dans dix ans, nous serons en mesure de traiter de nombreuses maladies de manière complètement différente et mieux qu’aujourd’hui – j’en suis sûr. »
[Edited by Giedrė Peseckytė/Alice Taylor]
