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Indi Gregory souffrait d’une maladie génétique rare et d’une bataille juridique impliquant ses parents, les autorités sanitaires britanniques et le gouvernement italien.
Un bébé en phase terminale, au centre d’une bataille juridique impliquant ses parents, les autorités sanitaires britanniques et le gouvernement italien, est décédé, a annoncé lundi un groupe de soutien à sa famille.
Christian Concern a déclaré qu’Indi Gregory était décédée dans un hospice lundi matin après le retrait de son système de réanimation.
Sa mère la tenait dans ses bras jusqu’à son dernier souffle.
Le bébé de 8 mois avait subi des lésions cérébrales résultant d’une maladie génétique rare connue sous le nom de maladie mitochondriale, qui empêchait les cellules productrices d’énergie de fonctionner correctement.
Ses médecins ont déclaré que son système de survie devrait être retiré pour lui permettre de mourir dans un hôpital ou un hospice. Ses parents, Dean Gregory et Claire Staniforth, se sont battus pour continuer à maintenir leurs fonctions vitales dans l’espoir que des traitements expérimentaux pourraient prolonger sa vie.
Le transfert vers un centre de soins palliatifs fait suite à une décision rendue vendredi par les juges de la Cour d’appel selon laquelle son système de survie ne pouvait pas être retiré à son domicile.
Le gouvernement italien avait demandé l’autorisation de la soigner à l’hôpital pour enfants Bambino Gesu de Rome et avait même accordé au bébé la nationalité italienne.
La Première ministre italienne Giorgia Meloni a posté sur X, anciennement connu sous le nom de Twitter, suite à la mort d’Indi.
« Nous avons fait tout ce que nous pouvions, tout ce qui était possible. Malheureusement, cela n’a pas suffi. Bon voyage, petite Indi », a-t-elle déclaré.
Les médecins ont fait valoir qu’Indi n’avait aucune conscience de son environnement, qu’elle souffrait et qu’elle devait être autorisée à mourir paisiblement. Des tentatives judiciaires répétées, soutenues par Christian Concern, ont été rejetées par les juges britanniques.
Cette affaire est la dernière d’une série de querelles juridiques au Royaume-Uni entre parents et médecins au sujet du traitement des enfants en phase terminale. Les juges britanniques ont à plusieurs reprises pris le parti des médecins dans des cas où l’intérêt supérieur de l’enfant prime, même si les parents s’opposent au traitement proposé.
Vendredi, le juge de la Cour d’appel, Peter Jackson, a déclaré que les médecins qui s’occupaient d’Indi et d’autres enfants gravement malades avaient été placés dans une position « extrêmement difficile » en raison de la bataille juridique et a dénoncé ce qu’il a décrit comme des « tactiques contentieuses manipulatrices » destinées à contrecarrer les ordonnances rendues par juges après un examen attentif.