- Quand j’étais au lycée, j’ai eu une éruption cutanée sur le bras que j’ai d’abord pensé être une piqûre d’insecte.
- Rien de ce que nous avons essayé de traiter n’a fonctionné, puis il a commencé à se propager.
- Il a fallu deux ans et 10 médecins pour comprendre que j’avais un lupus.
Je me souviens du moment précis où ma vie d’enfant « en bonne santé » a complètement changé ; c’est arrivé juste après l’été 2011. Cet été-là a été la dernière fois que je me suis sentie normale dans ma peau – puis les éruptions cutanées sont apparues.
C’était quelques mois après le début de ma première année de lycée, j’ai remarqué de petits anneaux rouges se formant sur mon bras droit. Ma famille a d’abord pensé qu’un insecte m’avait piqué, alors nous avons essayé des onguents comme la lotion à la calamine pour arrêter les démangeaisons.
Lorsque ces onguents n’ont pas fonctionné, nous avons commencé à rechercher sur Google des termes tels que « cernes rouges sur la peau » pour comprendre ce qui n’allait pas chez moi.
Au cours des semaines suivantes, les anneaux autrefois petits ont considérablement augmenté et ont commencé à se connecter comme un puzzle sur mon avant-bras. Rien ne fonctionnait, et non seulement ces éruptions cutanées ressemblant à des teignes étaient une horreur, mais elles étaient également sensibles au toucher. Ma frustration et mon inquiétude ont grandi; ma famille et moi ne savions pas comment soulager ma douleur croissante.
La recherche de 2 ans du remède commence
Après avoir essayé plusieurs traitements en vente libre, mes éruptions cutanées ne disparaissaient pas. Nous étions maintenant au-delà des limites de ce que nous pouvions faire par nous-mêmes, alors ma mère m’a emmenée chez mon pédiatre pour avoir le point de vue d’un médecin.
Au cours de ce rendez-vous, ma mère et moi avons partagé l’histoire de la façon dont l’éruption cutanée est apparue de nulle part et me causait beaucoup de douleur et d’inconfort.
Surles en août 2013.
Avec l’aimable autorisation de Taneia Surles
Le pédiatre a examiné mon bras, m’a finalement diagnostiqué une teigne et m’a renvoyé avec une ordonnance. Malheureusement, je n’ai toujours pas vu de résultats ni ressenti de soulagement après avoir pris ce médicament pendant quelques semaines.
Lorsque nous avons rendu visite à mon pédiatre pour un suivi environ un mois plus tard, nous lui avons dit que non seulement les médicaments n’éliminaient pas les éruptions cutanées, mais qu’elles se propageaient à d’autres parties de mon corps.
Après avoir entendu mon histoire et examiné ma peau, elle m’a envoyé chez un dermatologue local pour une évaluation plus approfondie. À ce moment-là, je ne savais pas qu’il me faudrait encore deux années épuisantes et fatigantes, ainsi que d’innombrables rendez-vous avec 10 prestataires de soins de santé pour comprendre ce qui m’arrivait.
Ma première visite chez un dermatologue a été le début de deux ans de rendez-vous et de frustration
Je me souviens de ma première visite chez le dermatologue avec ma mère. C’était un homme âgé dans un bureau privé qui semblait n’avoir pas été rénové depuis les années 1970.
Cela faisait environ quatre ou cinq mois que les éruptions cutanées étaient apparues. Alors que le dermatologue examinait mon bras et mon visage – qui avaient également développé des éruptions cutanées – il a conclu que j’avais un granulome annulaire, une affection cutanée qui provoque des éruptions cutanées ou des bosses qui forment un motif en forme d’anneau sur tout le corps. La cause de cette condition est inconnue.
À ce moment-là, ma confiance en moi avait presque entièrement disparu. Je portais le même sweat à capuche noir à l’école tous les jours et refusais de l’enlever même si j’avais chaud. J’ai commencé à acheter un correcteur et un fond de teint pour couvrir les éruptions cutanées sur mon visage.
Les crèmes corticostéroïdes prescrites par mon dermatologue pour les traiter ne fonctionnaient toujours pas ; il semblait que le diagnostic était incorrect.
Les éruptions cutanées se sont aggravées et se sont propagées à ma poitrine, mes jambes et mes pieds. Non seulement les éruptions cutanées avaient pris ma confiance en moi, mais je commençais aussi à me sentir déprimé. À chaque nouveau diagnostic, on m’a donné ce faux espoir que je reviendrais à la « normale ». Mais lorsque les traitements ne fonctionnaient pas, je reculais de deux pas, me sentant chaque fois plus vaincu.
Comme mon pédiatre, le dermatologue était complètement à court de réponses et m’a référé à un autre dermatologue basé à Birmingham, en Alabama, à une heure et demie de route de ma ville natale.
Après avoir vu ce deuxième dermatologue à Birmingham pendant six mois, elle est également revenue les mains vides. Elle avait demandé une biopsie faciale quelques mois après le début de nos suivis réguliers, mais cela n’a pas non plus révélé de diagnostic.
Malheureusement, la procédure, effectuée par un chirurgien plasticien, a laissé une cicatrice sur mon front; à ce jour, cela me rappelle le traumatisme émotionnel et physique que j’ai subi pendant cette période. Sa dernière recommandation était que je rencontre une équipe de médecins spécialistes.
J’ai finalement eu un diagnostic, mais pas avant un rendez-vous qui m’a donné l’impression d’être dans une exposition dans un musée
De temps en temps, des spécialistes de la région de Birmingham venaient à la clinique pour rendre visite à des patients en dermatologie souffrant de maladies inconnues. Tous les patients ont été placés dans des chambres séparées et les médecins ont fait le tour de chaque chambre pour les examiner. Je n’oublierai jamais ce que j’ai ressenti lorsque sept professionnels de la santé m’ont piqué et poussé les bras, les jambes et le visage pendant ces examens.
J’étais essentiellement nu pendant que plusieurs médecins – pour la plupart des hommes blancs – m’examinaient, comme des scientifiques examinant un spécimen dans une boîte de Pétri. Alors que je savais qu’ils essayaient de m’aider à maîtriser mon état, cela ressemblait toujours à une violation de ma vie privée, et l’expérience de me sentir comme une exposition dans un musée m’est restée près de 10 ans plus tard. C’est quelque chose que je ne veux plus jamais revivre.
Un mois plus tard, on nous a dit que les médecins avaient discuté de leurs découvertes et avaient posé un diagnostic pour mon état. Ils ont examiné la biopsie et les analyses de sang précédentes et ont conclu que j’avais un lupus, ainsi que le syndrome de Sjögren, une maladie qui apparaît fréquemment avec d’autres maladies auto-immunes.
J’ai été envoyé chez un rhumatologue pédiatrique pour commencer un traitement contre le lupus et j’ai continué à voir mon dermatologue pendant environ un an, mais je n’avais plus besoin de la voir une fois mes éruptions cutanées disparues.
Je crois qu’il y a des façons dont j’aurais pu recevoir un diagnostic plus rapidement
Bien que je sois reconnaissant d’avoir enfin reçu un diagnostic formel de lupus, il est regrettable qu’il ait fallu deux ans pour l’obtenir. J’aurais aimé recevoir mon diagnostic plus tôt afin de pouvoir commencer un traitement et ma douleur aurait pu être soulagée plus tôt.
Après avoir repensé à mon expérience, je pense que certaines choses auraient pu accélérer mon diagnostic et contribuer à favoriser une meilleure relation entre moi et mes prestataires de soins de santé.
Même si j’étais jeune, mes médecins auraient pu travailler pour avoir des conversations plus productives avec ma famille et moi pour discuter de mon état. J’avais l’impression que nous étions déconnectés de choses comme la compréhension des résultats des tests, et je ne savais pas comment me défendre.
J’aurais aussi souhaité que mes médecins me posent de meilleures questions sur mes symptômes ou me mettent à l’aise lors de mes rendez-vous; cela m’aurait aidé à partager davantage, ce qui aurait pu leur donner plus d’informations et conduire à un diagnostic approprié plus tôt.
Par exemple, en plus de mes éruptions cutanées, je souffrais également de sécheresse oculaire, de plaies dans la bouche et de fatigue. Je ne savais pas que ces choses étaient liées à ma condition, donc je ne les ai pas mentionnées. Il s’avère que ce sont trois symptômes courants du lupus.
Si mes fournisseurs de soins de santé m’avaient posé les bonnes questions et que j’avais été encouragé à parler des symptômes supplémentaires que je ressentais, recevoir un diagnostic n’aurait peut-être pas pris autant de temps. Je comprends maintenant que le lupus peut se présenter de tant de façons qu’il peut être difficile de diagnostiquer tôt.
Enfant, beaucoup de jargon médical était difficile à interpréter pour moi. Pourtant, les médecins n’ont pas complètement expliqué mon état à mes parents afin qu’ils puissent me traduire l’information. Cela n’a fait qu’accroître la confusion autour de mon diagnostic.
Tout ce que je savais, c’est que je devrais prendre Plaquenil, le nom de marque de l’hydroxychloroquine, pour le reste de ma vie et consulter un rhumatologue et un ophtalmologiste pédiatrique chaque année.
En tant qu’adulte, j’ai beaucoup plus confiance en moi et je comprends mieux mon lupus. J’ai également un excellent rhumatologue qui me guide à travers les résultats de mes tests et s’assure que toutes les questions ou préoccupations concernant mon lupus reçoivent une réponse.
Bien que j’aie constaté une amélioration significative de mon estime de soi depuis mon diagnostic et le début de mon traitement contre le lupus, les cicatrices sur mon front et mes bras me rappellent ce que j’ai vécu à l’adolescence. Mais au lieu de retourner à ces temps sombres, je pense à quel point il est important de défendre ma santé et de continuer à parler de mon parcours de lupus pour aider les autres.