Make this article seo compatible,Let there be subheadings for the article, be in french, create at least 700 words La découverte déchirante de maman qu’une maladie infantile rare empêchera probablement ses trois enfants d’atteindre l’âge adulteLes trois enfants de la mère vivant avec une maladie rareOn leur a diagnostiqué une démence infantileMaman sud-australienne chérit maintenant chaque instant Par Olivia Day pour Daily Mail Australie Publié : 07h30 BST, 9 mai 2023 | Mis à jour: 07h30 BST, 9 mai 2023 Une mère de trois enfants a expliqué comment elle restait forte après qu’un diagnostic de choc a révélé que ses trois enfants souffraient tous d’une maladie infantile rare et terminale. Il est peu probable que les trois enfants de Renee Staska atteignent l’âge adulte après avoir reçu un diagnostic de maladie de Niemann-Pick de type C. Hudson, huit ans, Holly, six ans, et Austin, quatre ans, souffrent de démence infantile qui, à ce stade, n’a ni remède ni traitement. La maladie de Niemann-Pick de type C est l’une des 70 conditions qui peuvent déclencher la démence infantile et ne survient que lorsque les deux parents ont une anomalie génétique.Mme Staska, une mère célibataire d’Australie-Méridionale, affirme que ses enfants se développeront normalement jusqu’à un certain âge avant de malheureusement commencer à régresser. « Ils commencent à perdre des souvenirs, des fonctions corporelles, la capacité de marcher, de parler, la capacité de manger, jusqu’à ce qu’il n’y ait plus rien à perdre », a-t-elle déclaré à A Current Affair. Renee Staska, une mère célibataire d’Australie-Méridionale, dit que ses trois enfants n’atteindront probablement pas l’âge adulte après avoir reçu un diagnostic de maladie de Niemann-Pick de type CSon fils aîné Hudson a déjà des problèmes de lecture et d’écriture tandis que sa jeune sœur Saskia lutte contre ses propres frustrations. « Elle se brise le cœur parce qu’elle ne peut pas suivre parfois et elle ne peut pas, vous savez, elle essaie tellement de comprendre pourquoi cela ne fonctionne pas pour elle », a-t-elle déclaré. Les enfants ont reçu leur diagnostic lorsque le petit Austin, qui n’avait que huit mois à l’époque, s’est avéré avoir une hypertrophie du foie et de la rate.Les médecins ont enquêté et découvert que le petit garçon avait la maladie rare. Son frère aîné et sa sœur avaient 25 % de chances de partager son diagnostic. Après des semaines d’inquiétude, Mme Staska a déclaré qu’elle avait emmené Hudson et Saskia pour des tests sanguins. Les résultats qui ont changé sa vie lui ont été remis dans une enveloppe. « On me l’a donné sur un bout de papier. Ils ont en quelque sorte dit, regardez, c’est ce que c’est. C’est la borne. Il n’y a pas de traitement, il n’y a pas de remède », se souvient-elle. «J’ai pleuré et j’ai pleuré et très vite, nous avons été initiés aux soins palliatifs, dont je ne savais même pas qu’ils étaient destinés aux enfants. « La plupart des enfants atteints de Niemann-Pick de type C ne vivent pas jusqu’à leur 20e anniversaire. » Hudson, huit ans, Holly, six ans, et Austin, quatre ans, souffrent de démence infantile qui n’a malheureusement aucun traitement ni remède (la famille est représentée)Mme Staska se concentre sur la création de souvenirs avec ses enfants, sachant que bientôt ils commenceront à oublier leurs moments privilégiés. On estime qu’il y a 2 300 enfants souffrant de démence infantile en Australie, dont 75 % ont peu de chances d’atteindre leur 18e anniversaire. Environ un bébé sur 2 800 dans le monde naît avec une maladie qui provoque la démence infantile. Le taux de mortalité peut être comparé aux enfants diagnostiqués avec un cancer. Mme Staska s’est engagée à rester forte pour ses trois enfants. « Je suis toujours leur mère. Je dois me lever, je dois continuer », a-t-elle déclaré. « Ils me poussent à me lever tous les jours et à me battre un autre jour et ils doivent endurer tellement de choses, je dois être fort pour eux pour pouvoir être fort. » SYMPTÔMES DE LA DÉMENCE DE L’ENFANT : Les signes et les symptômes de la démence infantile peuvent apparaître à différents moments et à différents âges, certains pas avant l’adolescence. Comme la démence chez les adultes, la démence infantile est progressive, les enfants perdant des compétences et des capacités entre des semaines, des mois et des années. Les enfants sont diagnostiqués après des tests effectués par une équipe de spécialistes dans un hôpital pour enfants. Un diagnostic est trouvé par des tests biochimiques ou des tests génétiques.Tout comme les adultes, les enfants présentent des symptômes tels que :* perte de mémoire et confusion* problèmes de concentration, de compréhension, d’apprentissage et de communication* changements de personnalité*sommeil très perturbé* problèmes de comportement tels que l’hyperactivité*problèmes émotionnels comme l’anxiété et la peurEn plus de ces symptômes, les enfants peuvent aussi :* souffrez de convulsions* perdent la vue et l’ouïe* perdent leur capacité à se déplacer entièrement*ont des problèmes avec leurs os, leurs articulations ou leurs symptômes respiratoires, digestifs ou cardiovasculaires Source : Démence Australie Partagez ou commentez cet article :
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