De nouveaux pantalons pour remplacer les kakis en lambeaux d’Alex Morisey devront attendre. Il n’y a plus d’argent pour les biscuits sans sucre non plus. Même en début de mois, le budget est tellement maigre que Fixodent est un luxe. Maintenant, à mi-parcours, les choses sont si serrées que même un Diet Pepsi est exagéré.
« Combien d’années me reste-t-il ? » demande Morisey, 82 ans, qui vit dans une maison de retraite de Philadelphie. « Je veux les vivre du mieux que je peux. Mais dans une certaine mesure, vous perdez votre dignité.
Aux États-Unis, des centaines de milliers de résidents de maisons de retraite sont enfermés dans une situation misérable : poussés dans la pauvreté, forcés de céder tous leurs revenus et laissés vivre avec une allocation aussi faible que 30 dollars par mois.
Dans un système de soins de longue durée qui soumet certains des plus fragiles de la société à des indignités quotidiennes, l’allocation pour besoins personnels de Medicaid, comme on appelle l’allocation, est parmi les plus omniprésentes, mais les moins connues.
Près des deux tiers des résidents américains des maisons de retraite voient leurs soins payés par Medicaid et, en échange, tous les revenus de la sécurité sociale, des pensions et autres sont réacheminés pour payer leur facture. L’allocation pour besoins personnels est destinée à payer tout ce qui n’est pas fourni par le foyer, du téléphone aux vêtements en passant par le cadeau d’anniversaire d’un petit-enfant.
Un problème : le Congrès n’a pas augmenté l’allocation depuis des décennies.
« C’est vraiment l’une des choses les plus humiliantes pour eux », déclare Sam Brooks, avocat de The National Consumer Voice for Quality Long-Term Care, qui défend les résidents des maisons de retraite et a demandé une augmentation de l’allocation. « Cela peut vraiment être un point de honte. »
Surtout lorsqu’une personne n’a pas de parents proches ou personne en mesure de l’aider financièrement, l’allocation peut engendrer un besoin criant. Lorsque Marla Carter rend visite à sa belle-mère dans une maison de retraite à Owensboro, dans le Kentucky, la scène ressemble plus à un hospice du XIXe siècle qu’à l’Amérique d’aujourd’hui. Avec seulement une allocation de 40 $, les résidents sont vêtus de vêtements d’occasion mal ajustés ou de chemises d’hôpital qui s’ouvrent. Certains n’ont ni chaussettes ni chaussures. Les fournitures de base s’épuisent. Beaucoup n’ont même pas de stylo pour écrire.
« C’est ce qui nous a le plus surpris », dit Carter, « la pauvreté ».
Medicaid a été créé en 1965 et un amendement de 1972 a établi l’allocation pour besoins personnels, fixée à un minimum de 25 $ par mois. S’il avait été lié à l’inflation, il serait d’environ 180 $ aujourd’hui. Mais les augmentations régulières du coût de la vie n’ont pas été intégrées à l’allocation et le Congrès n’a relevé le taux minimum qu’une seule fois, à 30 dollars, en 1987.
Il y est resté depuis.
Certains politiciens ont tenté de résoudre le problème, notamment la représentante Jennifer Wexton, une démocrate de Virginie qui, en 2019, a présenté un projet de loi visant à porter l’allocation minimale à 60 $ et à cimenter les augmentations annuelles liées à celles de la sécurité sociale. Il n’a même pas été entendu.
« J’ai été choqué », dit Wexton. « C’est une question de dignité pour ces personnes. »
Face à l’inaction fédérale, les États ont pris sur eux d’augmenter les allocations. Même ainsi, la plupart restent faibles. Une majorité d’États – 28 – ont des allocations de 50 $ ou moins, selon une enquête État par État réalisée par l’American Council on Aging. Seuls cinq États accordent aux résidents 100 $ ou plus chaque mois, y compris l’Alaska, qui est le seul à offrir 200 $ par mois, le maximum prévu par la loi fédérale. Quatre États – l’Alabama, l’Illinois, la Caroline du Nord et la Caroline du Sud – restent au minimum de 30 $.
« Dès que je l’obtiens, c’est parti », déclare Chris Hackney, un résident de 74 ans d’une maison de retraite à Durham, en Caroline du Nord, qui dépense son allocation mensuelle de 30 $ en gel douche, dentifrice, déodorant et certains articles de son établissement. avait l’habitude de fournir, mais a réduit, des lingettes et des couches.
Au bout du couloir, Janine Cox, 56 ans, reçoit de temps en temps un sac de croustilles au distributeur automatique et des escargots à ajouter à l’assiette de collecte à l’église. Ses voisins sont encore plus mal lotis. « C’est comme un combat pour eux de survivre un jour de plus », dit-elle.
Sans marge de manœuvre financière, le peu de liberté dont ils disposent s’évapore encore plus, mettant hors de portée la possibilité de prendre un taxi pour voir un ami, de se perdre dans un livre fraîchement acheté ou d’échapper à la monotonie du cafétéria avec des plats à emporter.
Même après deux ans de vie institutionnalisée, c’est une vérité déconcertante pour Morisey.
Avec chaque allocation de 45 $ qu’il reçoit, un numéro de jonglage mensuel commence.
Ses rasoirs peuvent-ils durer un peu plus longtemps pour retarder les recharges ? Peut-il tirer un peu plus du tube Fixodent ? A-t-il suffisamment coupé les coins ronds pour obtenir de l’après-rasage ou des craquelins au beurre de cacahuète ?
« Ce sont les petites choses », dit-il. « Vous ne pensez pas à ces choses jusqu’à ce que vous ne les ayez plus. »
Il est quaker depuis toujours, a toujours aimé vivre simplement et accepte sa situation avec le sourire. Mais cela ne semble pas exagéré, dit-il, de demander un soda.