Frère, m’aimes-tu ? L’appel à l’aide qui a déclenché une mission de sauvetage dans un foyer de soins | Le syndrome de Down

Jhé, il n’y avait que cinq mots, séparés par quatre minuscules points et quatre espaces : « mon frère. fais. tu. aimer. moi. » Mais quand, en novembre 2020, ce texto de Reuben Coe, qui était seul dans sa chambre dans une maison de retraite du Dorset, est arrivé au téléphone de son frère Manni en Andalousie, il ne pouvait pas faire grand-chose d’autre. Manni devait le faire sortir.

Bientôt, le guide de voyage de 48 ans faisait ses valises, disait au revoir pour une durée indéterminée à son partenaire Jack et s’envolait pour la Grande-Bretagne avec un aller simple. Il a récupéré Reuben, 38 ans, atteint du syndrome de Down, à la maison, où il avait 10% de chances de se remettre du terrible isolement qui l’avait frappé, et l’a emmené dans un chalet dans un village près de la côte jurassique.

Au cours des 26 semaines suivantes, il n’avait qu’un seul objectif en tête : essayer d’aider son frère, qui à l’époque était non verbal, enfermé et déprimé, à aller mieux. Mais ce qui s’est concrétisé, c’est un voyage qui se déroule encore. Les frères ont publié un livre, mettant en vedette l’écriture de Manni et les dessins de Reuben, ils partent en tournée à travers le Royaume-Uni, et Reuben – qui, selon Manni, est maintenant à environ 75% de son ancien moi et s’améliore de jour en jour – a une nouvelle maison.

Assis dans un fauteuil vert émeraude au milieu d’un théâtre du sud-ouest de Londres, Reuben est prompt à communiquer. Me montrant une photo de journal de la reine allongée en état, il dit doucement: « Elle me manque. »

Sur le sol à côté de lui se trouve un sac fourre-tout bleu, auquel il remet ensuite soigneusement le journal, et sur lui à tout moment se trouve un pinceau étroit, qu’il utilise parfois pour se caresser la peau ou la chaise. Il lève souvent les yeux vers la scène dramatiquement éclairée, habillée de paysages forestiers, qui lui rappelle instantanément Jacques et le haricot magique. Avant mon arrivée, ils dansaient autour de l’auditorium pour La belle et la Bête, dit Manni. Plus tard dans la soirée, Reuben, qui aime le théâtre, les films et les comédies musicales, apparaîtra sur la scène du Normansfield Theatre au Langdon Down Centre à Teddington devant une salle pleine de monde sous des applaudissements nourris.

Le livre, publié ce mois-ci par Little Toller Books, raconte l’histoire de leur voyage ensemble pendant Covid et comment ils ont écrit et tracé leur chemin à travers l’un de leurs plus grands défis. Leurs images et leurs mots communiquent entre eux mais expriment aussi les voix de deux vies individuelles entrelacées. Il décrit également leur vie en grandissant dans les Yorkshire Dales, puis dans le Berkshire, avec leurs parents dans une famille de quatre frères – une vie qui « a tourné autour de l’église », écrit Manni. À un moment donné, ils ont vécu dans la maison de retraite que dirigeait leur père.

À l’origine, il n’était pas prévu de partager publiquement leurs écrits et dessins, explique Manni. Les dessins au feutre aux couleurs audacieuses de Reuben – qui incluent le dreamcoat technicolore de Joseph, de nombreux lions et le lampadaire de Le lion, la sorcière et l’armoire – étaient un moyen d’expression et de communication à une époque où les mots n’étaient pas disponibles.

« Chaque nuit, il faisait un dessin pour moi, me faisait un bisou, murmurait « frère de nuit », puis me le tendait à l’envers, donc il y avait une grande révélation », dit Manni. « Et c’est comme ça que nous avons communiqué – il a communiqué avec moi à travers le dessin. »

Et pour Manni, qui a toujours écrit, c’était une forme de thérapie. « Ecrire à ce sujet m’a donné de l’espoir parce que j’ai réalisé qu’il y avait un récit et je voulais que ce soit une fin heureuse », dit-il, sa voix se brisant d’émotion. « Donc, si je l’écrivais, cela me donnait l’inspiration que nous pouvions pousser cela jusqu’à une fin heureuse. »

Leur tournée de six semaines, qui les emmènera dans des librairies et des festivals en Angleterre et au Pays de Galles, culminera au festival Hay avec Sally Phillips les interviewant, après que Manni ait approché l’acteur lors d’une rencontre fortuite dans un restaurant. La première chose que Reuben a l’intention de lui dire, c’est qu’elle Miranda slogan « supporter avec ».

Qu’est-ce que ça fait de partager un voyage si intensément personnel ? « Nous sommes encore en train de nous y habituer, parce que nous avons vécu une année très calme », dit Manni. « C’est comme si nous le prenions à l’extérieur. C’était donc une chose très privée et maintenant cela devient très public.

Reuben est clair sur la raison pour laquelle ils le font. « Aider les gens », dit-il.

Manni ajoute : « Nous pensons que nous pouvons. Nous pensons que ce que nous avons vécu aidera d’autres personnes. Ils ont déjà contacté des personnes qui ont lu le livre. « C’est une histoire à laquelle tant de gens s’identifient », dit Manni. «Pas seulement les personnes qui ont quelqu’un dans la famille atteint du syndrome de Down ou un frère ou une sœur, mais toute personne qui a été isolée pendant le confinement – ​​et nous étions nombreux. Covid n’a pas disparu. Certaines personnes le vivent encore.

Avant septembre 2018, lorsque Reuben vivait avec son frère et sa compagne en Espagne, il était « bavard Cathy », raconte Manni. « Toujours la vie et l’âme de la fête. » Il n’utilisait pas beaucoup de phrases complètes, mais il était un habile communicateur.

Il a régressé cliniquement, puis s’est amélioré, avant de régresser massivement lorsqu’il a été admis dans une maison de retraite en février 2020. Les zooms familiaux ont fait que tout le monde se sentait plus loin, pas plus proche. Une photo prise pendant le confinement de Reuben le montre regardant depuis la fenêtre de sa chambre, une main contre la vitre.

Manni a passé près de deux mois à lui rendre visite tous les jours pendant l’été, mais est retourné en Espagne avec « d’énormes doutes ». Ce n’est qu’un selfie de novembre, de Reuben rugissant comme un lion, qui lui a donné de l’espoir. « C’était un moment décisif. C’est là que j’ai vu qu’il était prêt à se battre et qu’il avait trouvé du courage. Peu de temps après, est venu le texte – mon frère. fais. tu. aimer. moi. – qui inspirera le titre de leur livre.

Le texte n’était pas une question, dit Manni, c’était une invite. « C’était la façon dont Reuben disait ‘Viens et fais-moi sortir d’ici. Si tu m’aimes alors montre-moi la couleur de ton amour’. C’est ça que tu voulais dire Reubs ? Reuben lève le doigt en signe d’accord. La couleur de leur amour est probablement un arc-en-ciel rouge, dit-il.

Mais quand Manni est allé le chercher à la maison de retraite, Reuben n’allait pas bien. «Quand je l’ai fait sortir de la maison, il était totalement non verbal. Et c’est comme ça que le dessin s’est passé. Il communiquait en dessinant.

Ils ont commencé à faire des promenades, augmentant progressivement la distance, et Reuben a vu un thérapeute, qui a rejoint leur bulle Covid. « Elle venait à la maison une fois par semaine et a également commencé à aider Reuben à récupérer physiquement, car il souffrait de fonte musculaire et était très faible car il n’était allé nulle part depuis des mois », explique Manni. « Et elle a commencé à travailler sur son expression. »

Le vendredi, ils mettaient des comédies musicales et les mettaient en scène en direct sur Instagram. Et un jour, Manni a décidé de faire semblant que c’était Noël, avec un sapin et des décorations. Le thérapeute est venu avec la musique de ses films préférés – Le Seigneur des Anneaux, Mary Poppins, Chitty Chitty Bang Bang – et a commencé à faire des danses avec ses doigts que Reuben suivrait. Un autre élément central de la vie qui manquait à Reuben était le toucher. « Personne ne l’a vraiment touché pendant des mois, et c’est de là que vient le pinceau, pour la sensation. C’est assez déchirant », dit Manni.

Décrivant leur premier câlin lorsqu’ils ont été réunis, Manni dit que c’était « tout simplement incroyable ». Il dit que Reuben lui a dit par la suite : « J’avais besoin de ça » – ce à quoi Reuben lève le doigt pour me montrer qu’il est d’accord.

Ce n’est pas la première fois que Manni doit retirer Reuben. Le premier remonte à quelques années lorsqu’il a été envoyé en visite en Espagne vêtu de son pyjama. «Nous l’avons appelé Dirty Sheets», dit-il. « Et Reubs était obèse, massivement en surpoids. Vous n’étiez pas au bon endroit, étiez-vous Reubs ? »

Leurs expériences ont montré à Manni que les maisons de retraite ne valent que la qualité des personnes qui y travaillent. « Les deux expériences négatives que nous avons eues, tout était dû à des problèmes de personnel, au manque de personnel, pas assez de monde pour trop de locataires », dit-il. De la première maison dont il a dû faire sortir Reuben, il ajoute : « Ils s’occupaient de lui mais ils ne s’occupaient pas de lui. Il y a une grande différence, je pense.

Prendre soin, croit-il, devrait être une carrière bien rémunérée. « C’est un cadeau spécial, et tant de personnes qui sont des soignants doués doivent passer à autre chose simplement parce qu’elles ne peuvent pas le faire fonctionner financièrement. »

Lorsque Reuben était prêt pour une vie plus indépendante, Manni et Jack ont ​​fortement envisagé de l’inviter à vivre à nouveau avec eux, mais ont estimé que la meilleure option était pour lui d’être quelque part où il pourrait créer sa propre communauté.

Ils lui ont trouvé une place dans une maison nouvellement construite dans le Dorset, où il n’y a pas de zones ou de couloirs communs, mais des espaces privés individuels dans lesquels les résidents peuvent s’inviter. Reuben a son propre contrat de location et est encouragé à être aussi indépendant que possible. Après une période de transition, Manni est retourné à sa vie en Espagne.

Dire au revoir après leur séjour ensemble dans le cottage était désespérément douloureux. Mais maintenant Reuben dit qu’il s’y sent chez lui. Dans une liste de «bonnes choses» qu’il a compilées avant d’emménager, il a écrit: «Je suis à la maison maintenant.» Manni travaille sur son prochain livre, une préquelle de celui-ci, sur le moment où ils ont acheté la maison en Espagne.

Manni et Reuben reconstituent souvent une scène de Le Colou Violet, l’un de leurs films préférés, où deux sœurs séparées se retrouvent dans un champ de fleurs violettes. Après s’être réunis à nouveau pour entreprendre leur tournée, Reuben a donné à Manni une photo d’un champ de lavande. « C’était la réunion de deux frères et sœurs. »