La campagne Speak Up for COPD a été créée par une coalition de défenseurs, de cliniciens et de partenaires de l’industrie qui s’efforcent d’attirer une attention urgente sur l’impact humain, sociétal et économique de la maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC). Aujourd’hui, nous publions une déclaration commune pour exhorter les décideurs politiques et les responsables de la santé à s’attaquer à l’énorme fardeau de la BPCO en Europe et dans le monde.
Les résultats d’une enquête Ipsos MORI, financée par AstraZeneca, montrent que la MPOC reste largement méconnue du grand public et des décideurs politiques du monde entier. Seuls 37 des décideurs politiques en savent au moins « assez » sur la BPCO, tandis que près de la moitié (45) du grand public ne savent pas que la BPCO est une affection pulmonaire.
Un manque de compréhension[i]la stigmatisation associée à la dépendance au tabac[ii]et un manque perçu de sévérité[iii], ont contribué à l’idée fausse globale entourant la gestion de la MPOC, y compris la sous-reconnaissance et le sous-diagnostic de la maladie. Bien qu’affectant 384 millions de personnes dans le monde[iv]et plus de 36 millions de personnes[v] rien qu’en Europe, la MPOC est sous-priorisée, sous-financée et sous-traitée par rapport à d’autres maladies non transmissibles présentant des risques similaires[vi],[vii],[viii],[ix]. Les coûts financiers associés à la MPOC devraient atteindre près de 4,8 billions de dollars en 2030.[x]
La MPOC ne doit pas être prioritaire par rapport à d’autres maladies, mais nous affirmons fermement que la maladie et son impact ultérieur sur les moyens de subsistance d’une personne et sa contribution doivent recevoir l’attention politique proportionnelle à son fardeau clinique, sociétal et économique. Alors que les systèmes de santé se remettent de la pandémie de COVID-19 et que les soins préventifs pour les maladies non transmissibles sont au centre des préoccupations, aujourd’hui et à l’avenir, nous devons penser différemment la MPOC. Nous devons agir maintenant et ensemble pour garantir que les droits des personnes atteintes de MPOC soient prioritaires dans le programme de santé.
La MPOC est sous-priorisée, sous-financée et sous-traitée par rapport à d’autres maladies non transmissibles présentant des risques similaires.
Le fardeau humain
Au-delà de la charge pesant sur les systèmes de santé[xi]la gestion de la maladie et de son impact sur la vie quotidienne pèse également lourdement sur les patients et leurs soignants.[xii],[xiii] Chez GAAPP et IFA, ce sont les histoires émotives et personnelles de patients MPOC que nous rencontrons chaque jour qui sont la force motrice du travail que nous faisons. Pauline Masters vit avec la MPOC et la décrit comme « parfois assez déprimante, en particulier lorsque vous avez une exacerbation. La vie est misérable quand c’est comme ça »
Au-delà de cela, il y a un fardeau financier considérable pour les patients et leurs familles. Cela est souvent causé par la perte de productivité au travail que subissent les patients dans la gestion de leur MPOC[xiv] et aggravé par le temps d’absence du travail des soignants[xv]. Ces problèmes financiers sont encore exacerbés par l’impact significatif sur le bien-être physique et mental, avec environ 40 des patients atteints de MPOC connus pour souffrir de dépression.[xvi]
Pendant des décennies, la MPOC a été stigmatisée comme une maladie du fumeur et à cause de cela, de nombreuses personnes retardent la recherche d’un traitement dont elles ont désespérément besoin.[xvii] Un rapport de la Commission Lancet publié en septembre 2022 montre que de nombreux facteurs contribuent au diagnostic de MPOC, y compris des causes environnementales et génétiques, plutôt que d’être simplement dépendant du tabac.[xviii]
Il est essentiel que nous recadrions le récit autour de la MPOC pour améliorer la compréhension de la maladie et veiller à ce que les patients et leurs familles aient les moyens d’accéder à la prise en charge et au traitement qu’ils méritent.
La MPOC est une maladie négligée qui nécessite une réforme politique urgente
Davantage peut être fait pour améliorer le fardeau que ressentent les patients atteints de MPOC ; cependant, cela nécessitera une sensibilisation, une éducation et un accès améliorés à la gestion et au traitement de la maladie. Alors, comment assurer des soins adéquats aux patients atteints de MPOC ?
Nous proposons une approche holistique des soins aux patients atteints de MPOC au sein du système de santé plus large et une collaboration entre les décideurs, les professionnels de la santé, les groupes de patients et de défense et l’industrie. Par exemple, compte tenu des comorbidités associées à la MPOC et de la prévalence dans une population vieillissante, le dépistage du cancer du poumon avec un scanner à faible dose pourrait aider à améliorer les diagnostics de MPOC, tandis que les patients subissant un dépistage du cancer du poumon bénéficieraient d’un dépistage simultané de la MPOC par spirométrie.[xix] Cela pourrait alléger le fardeau important qui pèse sur les patients et la société dans toute l’UE et également améliorer les soins respiratoires de manière durable, d’autant plus que nous nous efforçons de rendre les systèmes de santé plus résistants aux pressions futures.
Une fois qu’une personne est diagnostiquée, nous devons nous assurer qu’elle a facilement accès aux soins les plus appropriés tout au long de son parcours de traitement. Des traitements efficaces existent. Récemment, des experts ont publié une feuille de route pour une prise en charge efficace de la MPOC[xx],fournir des lignes directrices qui comprennent : un diagnostic précoce et précis une meilleure éducation à la maladie un meilleur suivi des soins et un meilleur accès au traitement après la sortie de l’hôpital pour une exacerbation. Permettre des soins coordonnés entre les spécialistes et les fournisseurs de soins primaires réduirait également le risque d’hospitalisations répétées.
La Commission européenne En meilleure santé ensemble Initiative de l’UE sur les maladies non transmissibles (MNT) vise également à soutenir les membres de l’Union européenne dans le développement, l’introduction et la mise en œuvre de stratégies respiratoires nationales, y compris pour la MPOC. Gitta Vanpeborgh, membre du Parlement fédéral belge, ouvre la voie au gouvernement belge avec des propositions politiques visant à améliorer les parcours de soins de la MPOC, à donner la priorité aux soins spécialisés multidisciplinaires et à améliorer l’accès aux initiatives de prévention et de dépistage[xxi][xxii].
Il est maintenant temps d’exploiter cet élan à tous les niveaux pour développer et mettre en œuvre des stratégies sur la santé respiratoire et le vieillissement en bonne santé – et assurez-vous que la MPOC est au centre de ces conversations.
Prêtez votre voix
Si vous êtes un décideur gouvernemental, membre d’un groupe de défense des patients ou d’une organisation à but non lucratif, chercheur, expert clinique ou simplement quelqu’un qui souhaite s’impliquer, veuillez approuver notre déclaration en partageant cet article sur vos réseaux sociaux avec le hashtag #SpeakUpforCOPD . Pour en savoir plus sur notre initiative, visitez www.speakupforcopd.com. Cette campagne a été financée par AstraZeneca avec le soutien de Chiesi Farmaceutici, de la Fédération internationale du vieillissement et de la Global Allergy and Airways Patient Platform.
Il est maintenant temps que nous parlions de la MPOC pour aider les nombreux patients du monde entier, qui ne peuvent pas parler pour eux-mêmes. Prêtez votre voix pour soutenir notre déclaration commune ci-dessous.
[i] Quaderi, SA et Hurst, JR (2018). Le fardeau mondial non satisfait de la MPOC. Santé mondiale, épidémiologie et génomique, 3, e4.
[ii] Woo et al. Expériences de stigmatisation chez les personnes atteintes de maladie pulmonaire obstructive chronique : une revue intégrative. Int J Chron Obstruct Pulmon Dis. 4 juin 2021;16:1647-1659.
[iii] Marque B, Dutro MP, Paulose-Ram R, Marton JP, Mapel DW. Sous-traitement de la MPOC : une analyse rétrospective des soins gérés aux États-Unis et des patients de Medicare. Journal international des maladies pulmonaires obstructives chroniques. 2012 ; 7 : 1.
[iv] OR. Stratégie mondiale pour le diagnostic, la gestion et la prévention de la MPOC, Initiative mondiale pour la maladie pulmonaire obstructive chronique (GOLD) 2022. [Online]. Disponible sur : https://goldcopd.org/2022-gold-reports-2 [Accessed November 2022]
[v] Benjafield, A., Tellez, D., Barrett, M., Gondalia, R., Nunez, C., Wedzicha, J., Malhotra, A. Une estimation de la prévalence européenne de la MPOC en 2050. European Respiratory Journal 2021 58 ; DOI : 10.1183/13993003.congress-2021.OA2866
[vi] Marque B, Dutro MP, Paulose-Ram R, Marton JP, Mapel DW. Sous-traitement de la MPOC : une analyse rétrospective des soins gérés aux États-Unis et des patients de Medicare. Journal international des maladies pulmonaires obstructives chroniques. 2012 ; 7 : 1.
[vii] Quaderi, SA et Hurst, JR (2018). Le fardeau mondial non satisfait de la MPOC. Santé mondiale, épidémiologie et génomique, 3, e4.
[viii] Yorgancioglu A, Khaltaev N, Bousquet J, Varghese C. L’Alliance mondiale contre les maladies respiratoires chroniques : chemin parcouru et chemin à parcourir. Revue médicale chinoise. 2020 ; 133 : 1513-1515. doi : 10.1097/CM9.0000000000000851.
[ix] Ballreich et al. Répartition du financement des National Institutes of Health par catégorie de maladie en 2008 et 2019. JAMA Network Open. 2021 ; 4(1) : e2034890.
[x] Bloom, DE, et al. (2011). Le fardeau économique mondial des maladies non transmissibles. Genève : Forum économique mondial.
[xi] OR. Stratégie mondiale pour le diagnostic, la gestion et la prévention de la MPOC, Initiative mondiale pour la maladie pulmonaire obstructive chronique (GOLD) 2022. [Online]. Disponible sur : https://goldcopd.org/2022-gold-reports-2 [last accessed November 2022]
[xii] Nakken et al. Aidants naturels de patients atteints de MPOC : Home Sweet Home ? Revue respiratoire européenne 2015 24 : 498-504
[xiii] Halbert et al. Fardeau mondial de la MPOC : examen systématique et méta-analyse. Journal respiratoire européen 2006 28 : 523-532.
[xiv] OMS. Fiche d’information : Maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC). Disponible ici : https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/chronic-obstructive-pulmon-disease-(copd) [Last accessed November 2022]
[xv] Nakken et al. Aidants naturels de patients atteints de MPOC : Home Sweet Home ? Revue respiratoire européenne 2015 24 : 498-504
[xvi] Ivziku, D., Clari, M., Piredda, M., De Marinis, MG et Matarese, M. Anxiété, dépression et qualité de vie chez les patients atteints de bronchopneumopathie chronique obstructive et les soignants : une analyse du modèle d’interdépendance acteur-partenaire. Qual. Vie Rés. 28461–472 (2019).
[xvii] Woo et al. Expériences de stigmatisation chez les personnes atteintes de maladie pulmonaire obstructive chronique : une revue intégrative. Int J Chron Obstruct Pulmon Dis. 4 juin 2021;16:1647-1659.
[xviii] Stolz, D., Mkorombindo, T., Schumann, D., Agusti, Alvar., Ash, Samuel, Bafadhel, M., et al. Vers l’élimination de la bronchopneumopathie chronique obstructive : un Lancette Commission. Les commissions Lancet. Vol.400 Numéro 10356 (septembre 2022) ; pp.921-972.
[xix] Goffin, J., Pond, G., Puksa, S. et al., Prévalence et prédiction de la maladie pulmonaire obstructive chronique dans une population de dépistage du cancer du poumon à haut risque. BMC médecine pulmonaire 20, 300 (2020). https://doi.org/10.1186/s12890-020-01344-y
[xx] Bhutani, M. et al., Énoncés de position standard de qualité pour les changements de politique du système de santé dans le diagnostic et la gestion de la MPOC : une perspective mondiale. Adv. Là. 2022 juin;39(6): 2302-2322 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35482251/
[xxi] Alsof je 5 mondmaskers draagt: patienten en artsen vragen aandacht voor longaandoening COPD (« Comme porter 5 masques buccaux : les patients et les médecins attirent l’attention sur la maladie pulmonaire MPOC ») 17 novembre 2021. Accessible sur : https://www.knack.be /nieuws/gezondheid/alsof-je-5-mondmaskers-draagt-patienten-en-artsen-vragen-aandacht-voor-longaandoening-copd/ [Accessed November 2022]
[xxii] https://twitter.com/VanpeborghGitta/status/1582297569853845504