Il m’a fallu plus de 10 ans pour faire diagnostiquer les bosses douloureuses sur ma peau. Voici ce que j’aimerais que plus de gens sachent à ce sujet et comment je traite mes symptômes.

• Pendant plus de 10 ans, j’ai vécu avec des nodules douloureux autour de l’intérieur des cuisses, de l’aine et des fesses.
• Après avoir finalement consulté un dermatologue, on m’a diagnostiqué une hidrosadénite suppurée.
• Cette affection cutanée inflammatoire chronique est incurable, mais les traitements peuvent réduire les symptômes et la douleur.

Je les avais toujours appelés « mes bosses ». À 13 ans, ces nodules douloureux ont commencé à tacher la peau autour de l’intérieur de mes cuisses, de mon aine et de mes fesses. Croyez-moi quand je dis qu’il n’y a rien de plus humiliant que d’avoir besoin de l’aide de votre mère pour appliquer une crème contre l’acné. ceux domaines.

Quelques années plus tard, « mes bosses » ont disparu. J’avais 19 ans et je pensais naïvement que passer de l’adolescence à l’âge adulte m’avait libéré. Quand ils sont revenus avec une vengeance à 22 ans, je me suis senti complètement vaincu.

Vos 20 ans sont censés être insouciants, mais ces bosses dégueulasses m’ont fait me sentir sale et dégoûtant. Mon estime de moi a piqué du nez. Le simple fait de marcher pouvait être douloureux si mes cuisses se frottaient dans le mauvais sens ou, pire, faisaient éclater un abcès en public. L’intimité physique était terrifiante pour moi. Je n’ai jamais voulu que quelqu’un voie les bosses.

Lorsque j’ai enfin trouvé le courage de surmonter mon profond embarras et d’en parler à une amie proche, elle m’a suggéré de voir un dermatologue. Cette visite a mené à un diagnostic et à un plan de traitement qui ont changé ma vie et qui m’ont aidé à reprendre confiance en moi.

Le diagnostic et les traitements m’ont redonné confiance

Le dermatologue m’examina brièvement avant de conclure : « Vos symptômes évoquent une hidrosadénite suppurée. Elle l’a dit d’un ton neutre, le méli-mélo de syllabes roulant si facilement sur sa langue, ajoutant « ou HS, pour faire court ».

Cette abréviation ressemblait à une MST pour moi, mais j’ai été rapidement rassuré que non, c’est une affection cutanée inflammatoire chronique. Bien que la cause exacte soit inconnue, elle touche environ 1 à 4 % de la population américaine, les femmes étant trois fois plus susceptibles que les hommes de l’avoir. Ce n’est pas un marqueur de mauvaise hygiène, ni contagieux, et il peut disparaître et réapparaître tout au long de votre vie. C’est une condition souvent mal diagnostiquée, et en raison des zones embarrassantes où elle peut apparaître, l’HS n’est souvent pas diagnostiquée.

J’étais abasourdi. Ce avec quoi je me débattais depuis plus de 10 ans avait été identifié en 10 secondes.

« Il n’y a pas de remède », a-t-elle dit, me laissant découragée jusqu’à ce qu’elle ajoute, « mais nous pouvons faire beaucoup pour aider à gérer la douleur. »

J’ai reçu une injection de corticostéroïdes sur place – jeu de mots – un traitement que je recherche maintenant pour les poussées débilitantes. On m’a dit de commencer à utiliser Hibiclens, un nettoyant antiseptique pour la peau, deux à trois fois par semaine sur les zones touchées, ainsi qu’un antibiotique topique quotidien, la clindamycine.

Au-delà des traitements médicamenteux, j’ai apporté des changements à mon mode de vie. Lorsque je m’entraîne, je porte des matières anti-transpiration qui minimisent les frottements cutanés. Les exercices à faible impact ont tendance à être plus conviviaux pour mon HS. Si je fais du cardio, je prends rapidement la douche, ou si je ne peux pas, j’apporte des vêtements propres et secs pour réduire le temps que la sueur reste sur mes zones de poussée.

L’American Academy of Dermatology affirme que la recherche suggère que la perte de poids et les changements alimentaires aident à atténuer les symptômes de l’HS, mais j’ai perdu et pris du poids et j’ai joué avec mon alimentation sans voir de différences majeures dans la façon dont mon HS se présente. Mais tout le monde et chaque corps est différent. Pour l’instant, j’ai appris ce qui fonctionne pour moi, et si quelque chose change, je sais que mon équipe de dermatologie peut m’aider. Je ne suis plus seul.

Un moi plus heureux et en meilleure santé

Jusqu’à ce qu’il y ait un remède, je sais que je devrai vivre avec mon HS. Mais maintenant que je sais ce qu’est cette maladie et comment la traiter, je peux enfin vivre ma vie sans honte. Depuis que j’ai cherché un traitement, j’ai réussi à éviter les étapes les plus douloureuses de l’HS, ce qui rend les mauvaises poussées occasionnelles moins tragiques.

Maintenant, je parle plus librement de mon HS avec mes amis et ma famille parce que je ne veux pas que quelqu’un d’autre ressente ce que j’ai ressenti pendant tant d’années. Recevoir un diagnostic et avoir un plan de traitement a fait toute la différence dans ma vie, tout comme un partenaire qui m’aime et qui m’aime.