Lorsque je suis tombée enceinte, ma partenaire et moi, comme beaucoup de femmes enceintes, avons choisi de ne le dire à nos amis qu’après le premier trimestre. Mais j’avais un objectif supplémentaire : que mes amis apprennent ma grossesse avant les annonceurs. Je suis spécialiste de la santé et de la vie privée. Je sais donc que les femmes enceintes intéressent particulièrement les détaillants, car leurs habitudes d’achat changent pendant la grossesse et après la naissance. Les entreprises sont impatientes d’envoyer des publicités ciblées et de conquérir une nouvelle clientèle. Pour tenter d’éviter ce spam et, franchement, pour voir si c’était possible, je me suis efforcé de cacher mon état de santé privé à l’écosystème publicitaire.
Ma première étape a été de ne dire directement à aucune entreprise que j’étais enceinte. Je n’ai pas téléchargé de produits « femtech » qui suivent l’ovulation, fournissent des vidéos de chat tout en confirmant un résultat de grossesse ou donnent des mises à jour sur la croissance d’un fœtus. Avec bon nombre de ces applications, les utilisateurs doivent accepter que leurs données puissent être vendues. Et les accords d’utilisation ne sont pas toujours infaillibles. Dans un cas, la Federal Trade Commission a allégué qu’une entreprise femtech partageait les détails de santé des consommateurs avec des entreprises telles que Facebook et Google d’une manière contraire à l’accord d’utilisation. (La société a conclu un accord de règlement sans admettre d’actes répréhensibles.) J’ai manqué de savoir quand mon enfant aurait la taille d’un raisin, mais je savais que mes données resteraient confidentielles.
Je devais également me méfier des façons dont les entreprises pourraient reconstituer mon état de santé. Dans un exemple célèbre rapporté dans Le magazine du New York Times, Target a identifié les clientes enceintes en fonction de leurs achats de produits tels que des lotions non parfumées, des vitamines et des boules de coton. Les données provenant de recherches sur Internet, de publications sur les réseaux sociaux et de localisations GPS pourraient théoriquement indiquer à une entreprise une grossesse. Armé de cette connaissance, j’ai pris des mesures ennuyeuses et chronophages pour renforcer ma vie privée. J’ai acheté des vitamines prénatales et des tests de grossesse en personne avec de l’argent, sans utiliser de récompenses ou de programmes de fidélité. Sur Internet, j’ai essayé des tactiques telles que l’utilisation d’un VPN et de moteurs de recherche sans suivi. J’étais prudente lorsque j’allais à des rendez-vous médicaux. Connaissant le lien entre la localisation et l’état de santé, j’ai éteint le GPS de mon téléphone ou l’ai laissé à la maison pendant les rendez-vous.
Pourtant, en raison du manque de confidentialité des données aux États-Unis, le jour est finalement venu où j’ai perdu ma bataille pour garder mes informations reproductives privées. J’étais assise sur mon canapé en train de parcourir les réseaux sociaux quand je l’ai vue : une publicité pour des couches. Il est apparu la même semaine que nous avons perdu la grossesse.
Comme tant d’individus et de couples qui subissent une fausse couche, une mortinaissance ou un diagnostic fœtal dévastateur, nous avons dû faire face à la tragédie et au chagrin. Le risque très réel de perte de grossesse est la raison pour laquelle beaucoup choisissent de ne pas annoncer leur grossesse avant le premier trimestre. Moi aussi, j’ai choisi de ne pas parler de ma grossesse aux autres afin de ne pas risquer que des personnes demandent accidentellement des noms d’enfants ou envoient des cartes de félicitations si – et, il s’est avéré, lorsque– nous avons subi une perte.
Bien que je puisse m’isoler du faux pas involontaire et douloureux d’un ami ou d’une connaissance, je n’avais pas la même capacité en ce qui concerne les annonceurs. Voir des publicités de bébés souriants et de familles heureuses sur les réseaux sociaux dans les jours et les semaines qui ont suivi la perte a rendu un processus de deuil déjà insupportable encore plus difficile – un mal aggravé trop familier pour ceux qui se trouvent dans des situations similaires.
Qui sait comment c’est arrivé. Ai-je oublié le VPN une fois lors d’une recherche en ligne ? Est-ce que cette fois où j’ai utilisé ma carte de crédit pour acheter des chewing-gums au gingembre et du thé, les a-t-il avertis ? Je ne le saurais jamais. Ce que je sais, c’est que le cadre de confidentialité catastrophique de notre pays ne protège pas les informations privées sur la santé reproductive. Au lieu de cela, le choix de protéger sa vie privée aux États-Unis revient, en théorie, à l’individu. Cependant, compte tenu de la complexité des accords d’utilisation, de nombreuses personnes ignorent comment leurs données sont partagées. Pour d’autres, une perte de vie privée ne semble pas si grave. Leurs données sont le prix qu’ils sont prêts à payer pour des services gratuits, des applications sympas ou des biens à moindre coût. On dit aux personnes qui ne veulent pas faire ce commerce de ne pas utiliser le produit.
Mais une solution aussi simple ne répond pas aux réalités de la navigation dans un problème de santé au 21e siècle. La loi américaine HIPAA (Health Insurance Portability and Accountability Act) protège uniquement les informations au sein du système de soins de santé. De nos jours, cependant, nous obtenons et partageons constamment des informations médicales en dehors de la clinique. Risquer de perdre sa vie privée peut être le seul moyen de chercher des réponses à des questions importantes, de trouver une communauté de soutien ou même de prendre rendez-vous chez le médecin. Et vous ne pouvez pas éviter d’acheter des médicaments et de la nourriture. Même la moindre protection n’est disponible que pour ceux qui ont les moyens de payer pour la confidentialité. Acheter un VPN, éviter les applications gratuites et avoir de l’argent en caisse pour les achats ne sont pas des options accessibles à tout le monde.
Les atteintes à la vie privée ne sont pas toujours bénignes. Le mien est venu avec un préjudice émotionnel. Pour d’autres, la divulgation non désirée d’informations médicales privées s’accompagne de risques de discrimination ou de stigmatisation. Aujourd’hui, en raison de la décision de la Cour suprême annulant Roe contre Wadecertains experts craignent que le manque de confidentialité puisse créer un risque d’exposition criminelle si les entreprises partagent des informations amassées sur la santé reproductive avec les forces de l’ordre.
Une plus grande protection est absolument nécessaire. Plusieurs textes législatifs ont été présentés au Congrès qui pourraient contribuer grandement à la protection complète des informations sur la santé reproductive, notamment les données sur l’état de la grossesse, la perte de grossesse et l’avortement. En vertu de la loi HIPAA, nous avons reconnu que les informations médicales méritaient d’être protégées. Mais, à l’ère du big data, ce noble objectif échoue.