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Jerry Strong voulait juste mettre de l’essence dans sa voiture. Il s’est tenu à la citerne et a mis la buse dans le col du réservoir de carburant, mais la pompe n’a pas démarré. Le préposé de la station-service lui a fait signe de s’éloigner lorsqu’il a demandé de l’aide. Il a essayé à nouveau. Cela n’a toujours pas fonctionné.
La patience de Strong était mince ces jours-ci. Son fusible était court. Après une deuxième rebuffade – « Passez simplement à un autre bowser, mon pote » – Strong, frustré, est remonté dans la voiture. Mais il avait oublié de remplacer la buse. La voiture a accéléré vers l’avant, le tuyau de carburant toujours attaché, et a arraché toute la tonne du sol avec une énorme secousse.
Les pompiers sont arrivés, la station-service a été fermée et Strong a été mortifié. Estimateur Telstra à la retraite, chauffeur de camion, ancien joueur de la ligue de rugby, père de deux enfants et grand-père, Strong oubliait des choses depuis des années. Comment activer la climatisation. Comment faire des spaghettis à la bolognaise. Comment marquer lors de sa partie de golf hebdomadaire. Son propre numéro de téléphone.
Il avait aussi commencé à halluciner. Des explosions paranoïaques le submergeaient soudainement et il déclamait et rageait, accusant sa femme et ses enfants de toutes sortes de crimes. La nuit, son corps ne semblait pas comprendre qu’il rêvait et il se débattait violemment, sautant parfois hors du lit pour chasser des intrus que lui seul pouvait voir.
La famille de Strong a parlé à peu de gens de l’épisode de la station-service, dans l’espoir de protéger sa dignité. Ils ne parlaient pas des choses qui se passaient la nuit. Ils n’ont pas parlé ouvertement du déclin surprenant et profond de leur mari et père bien-aimé jusqu’à il y a deux semaines, lorsque Kathy Strong, la femme de Terry, et son fils Michael, ont témoigné le premier jour des audiences publiques de l’enquête du Sénat du Commonwealth sur commotions cérébrales et traumatismes crâniens répétés dans les sports de contact.
Terry Strong est décédé le 12 décembre 2021, à l’âge de 68 ans. De son vivant, on lui avait diagnostiqué un trouble du comportement en sommeil paradoxal et une probable démence à corps de Lewy. Mais après sa mort, une autopsie a révélé que la pathologie accablante était une encéphalopathie traumatique chronique (CTE) sévère, la maladie neurodégénérative causée par un traumatisme crânien et liée aux impacts répétés du sport de contact.
« Mon cher et merveilleux mari de 44 ans est devenu une coquille d’homme et je l’ai vu être lentement torturé par son cerveau », a écrit Kathy Strong dans sa soumission à l’enquête. « Il est temps que les effets à long terme des commotions cérébrales et des traumatismes crâniens répétés soient étudiés et traités. »
Une histoire de coups durs
« Papa était un homme d’action plus qu’un homme de paroles », a déclaré son fils Michael à Guardian Australia. Cela ne voulait pas dire que les mots n’étaient pas importants. Terry était minutieux sur des choses comme les cartes de vœux, s’attardant sur les messages à l’intérieur pour s’assurer qu’ils résumaient parfaitement ce qu’il voulait dire.
Son principal moyen de communication, cependant, était le sport. Michael se souvient que son père lui-même et son frère Mark apprenaient à pratiquer divers sports et regardaient avidement leurs matchs : « Un homme qui était toujours là et qui m’a toujours soutenu en tant que garçon dans toutes les entreprises que j’entreprenais. »
Terry Strong a grandi dans une ferme laitière de la Nouvelle-Galles du Sud rurale avec cinq frères et sœurs. Son sport principal en tant que jeune adulte était la ligue de rugby, des équipes de cour d’école et des moins de 18 ans de Lismore et plus tard des kangourous de Campbelltown City. Il a joué au football de club de première année et au football représentatif du groupe six dans les années 1970 et au début des années 80. Il a sauté entre les clubs en fonction de l’endroit où il travaillait, y compris des séjours dans les villes régionales de Jamberoo et Hay. Il a joué dans un poste de premier ministre avec une équipe et a été l’un des meilleurs marqueurs d’essais dans une autre, étant parfois payé pour jouer. Son dernier match remonte à 1984, à 31 ans.
« Il était vraiment fier de ses propres réalisations », a déclaré Michael Strong. «Mais il avait cette belle humilité. Il ne s’est jamais, jamais parlé.
Strong était un plaqueur dur. En tant que centre extérieur, il a joué défensivement – un coéquipier recherché pour ceux qui jouent à l’intérieur. À la fin des années 70, après s’être cassé la mâchoire en jouant au football tactile, il est passé dans le peloton d’attaque. Michael pense que son père a reçu les coups les plus durs là-bas. « C’était assez difficile dans les années 70, la façon dont ils jouaient au football », dit Michael. « Beaucoup plus de violences se sont produites à cette époque. »
Strong a souvent été victime d’une commotion cérébrale, renvoyé sur le terrain après que des sels odorants lui aient été agités sous le nez. Il n’était souvent payé que pour les matchs qu’il gagnait. Cela incitait encore plus à revenir dans le jeu, peu importe dans quel état il se détachait.
La famille pense que Strong a commencé à éprouver des difficultés cognitives au début de la cinquantaine, quitte même un travail qu’il aimait parce qu’il avait des problèmes avec les ordinateurs. Ce n’est cependant qu’à 60 ans qu’il ne put plus cacher ses problèmes. Lui et Kathy ont demandé de l’aide après des vacances à l’étranger au cours desquelles Terry s’est retrouvé deux fois devant leur hôtel au milieu de la nuit sans savoir comment il y était arrivé.
Préoccupations cliniques
C’est un documentaire de 60 minutes sur Shane Tuck qui a amené Terry et Kathy à penser à CTE.
« Nous avons eu une grande discussion sur son football et ses commotions cérébrales », a déclaré Kathy. Les commotions cérébrales sportives n’étaient pas ses seules blessures à la tête : enfant, Terry était tombé de cheval et, à au moins une occasion, s’était fendu la tête après une chute du toit d’un hangar.
« C’est à ce moment-là que j’ai commencé à faire des recherches sur le CTE. Et j’ai découvert le [Australian] banque de cerveaux sportifs… Nous avons parlé de lui faisant don de son cerveau. Et ce fut une décision facile pour lui. Il a dit : ‘Je veux en faire don parce que je ne veux pas que tu passes le reste de ta vie à te demander ce qui m’est arrivé.’
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Le chef du département de neuropathologie de l’hôpital Royal Prince Alfred et directeur exécutif de l’Australian Sports Brain Bank, le Dr Michael Buckland, a pratiqué l’autopsie sur le cerveau de Strong. Il dit que la pathologie de Strong était complexe, montrant beaucoup de dégénérescences superposées, mais les dépôts de protéines tau qui caractérisent le CTE étaient « partout ».
Toutes les maladies neurodégénératives sont difficiles à diagnostiquer cliniquement, mais surtout la CTE. « C’est le plus récent et personne ne le comprend vraiment, et il semble avoir la gamme de manifestations la plus diversifiée », déclare Buckland.
La cause du décès de Strong a été enregistrée comme une démence à corps de Lewy avancée, mais comme la CTE, Lewy ne peut être diagnostiqué définitivement qu’après la mort. Buckland dit que le schéma et l’intensité des dépôts de Lewy, qui n’étaient contenus que dans le tronc cérébral, n’étaient pas corrélés avec les symptômes de la démence de Strong, qui provenaient d’autres parties du cerveau.
« Je dirais que le CTE faisait tout cela », dit Buckland. «Il avait un lourd fardeau de maladie, de CTE, et il n’avait que la soixantaine. Ce n’est certainement pas normal du tout.
‘Prenons simplement soin des gens ‘
En août 2021, Strong est tombé d’une plate-forme de navigation de plaisance et s’est cassé la hanche. À l’hôpital, on lui a administré des analgésiques puissants, ce qui a déclenché un épisode psychotique de plusieurs heures. Il a été affecté à un gardien permanent pendant qu’il était en soins intensifs et transféré à l’unité gériatrique de l’hôpital de Shoalhaven après deux semaines. Il n’a plus jamais été le même par la suite et, alors que la famille a essayé de le ramener brièvement à la maison, ils ont réalisé que cela les dépassait après un épisode extrême tard dans la nuit, Terry fabriquant une arme à partir d’un porte-chapeau.
Il y avait encore des aperçus du père de famille aimant: les infirmières ont dit à Kathy qu’il marcherait dans la salle avec ses mains en coupe, disant qu’il la portait avec lui, expliquant qu’elle avait fait de lui une meilleure personne. Mais il se détériorait rapidement. Son corps a commencé à se fermer. Il est décédé quatre mois après son hospitalisation, avec sa famille à son chevet, racontant des histoires sur l’homme qu’il était.
Les Strong font l’éloge du spécialiste du sommeil et des gériatres qui ont soigné Terry, en particulier au cours de ses derniers mois. Depuis sa mort, les médecins de Terry à Shoalhaven, qui voient d’autres jeunes patients atteints de démence avec des problèmes de comportement, ont commencé à collaborer avec la banque de cerveaux.
Mais Kathy décrit également la bataille difficile dans les premières phases de la maladie de Terry pour trouver des médecins qui prenaient au sérieux ses épisodes nocturnes et ses explosions agressives. Et il y avait peu de compréhension parmi leur cercle social sur les spécificités de l’état de Terry.
Terry aimait le sport. Sa famille dit qu’elle ne veut enlever cela à personne. Ils ont décidé de parler de la maladie de Terry parce qu’ils ne voulaient pas que d’autres familles vivent ce qu’ils ont vécu. Ils craignent qu’en tardant à reconnaître la science montrant la relation entre le CTE et le sport de contact – s’ils l’acceptent du tout – les organisations sportives, de l’amateur au professionnel, ne remplissent pas leur devoir de diligence envers leurs joueurs.
Dans sa soumission à l’enquête, Kathy Strong a plaidé pour un investissement financier plus important dans la recherche sur les commotions cérébrales, affirmant que le gouvernement devait garantir que les organisations sportives étaient «responsables et imputables du bien-être des joueurs».
« Ils ont ces protocoles sur les commotions cérébrales, mais ils n’acceptent pas que les commotions cérébrales causent des dommages au cerveau en termes de CTE », déclare Michael. « Votre parieur normal au pub sait que ces types subissent des dommages à long terme en se faisant frapper à la tête encore et encore et encore. Pourquoi ne pouvons-nous pas simplement l’accepter et trouver une solution?
« Occupons-nous simplement des gens. C’est notre responsabilité les uns envers les autres en tant qu’êtres humains.
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