- Mon fils est né avec une atrésie des voies biliaires, une maladie congénitale rare.
- Il a reçu une greffe du foie et, par conséquent, est maintenant immunodéprimé.
- Nos vies ne sont toujours pas revenues à la normale parce que nous voulons le protéger.
Après ces dernières années de vie pandémique, ma famille et moi sommes prêts à reprendre une vie sociale normale. Nous sommes prêts pour les jours pré-pandémiques où je pourrais envoyer un texto à un ami un vendredi soir et lui demander : « Tu veux sortir ? Au bon vieux temps, je ne posais pas de questions sur les contacts étroits, le statut vaccinal ou les symptômes de rhume.
Je suis prêt à reprendre une vie sociale normale, mais je ne peux pas. Mon bébé est immunodéprimé.
Mon plus jeune enfant est né avec une maladie rare appelée atrésie des voies biliaires. Sans intervention médicale, l’atrésie des voies biliaires est mortelle à l’âge de 2 ans. Une greffe du foie a sauvé la vie de mon fils. Mais après la greffe, il est immunodéprimé.
Être immunodéprimé signifie avoir un système immunitaire affaibli. Dans le cas d’un greffé, les médicaments anti-rejet suppriment la réponse immunitaire afin que le corps accepte l’organe greffé. La plupart des receveurs de greffe prennent des médicaments antirejet pour le reste de leur vie.
Je veux avoir une vie sociale, mais je veux aussi protéger la santé de mon fils. Ainsi, alors que de nombreuses personnes reprennent leurs habitudes d’avant la pandémie, je pose toujours cette question agaçante : « Nous aimerions passer du temps avec vous, mais êtes-vous malade ? »
J’ai parfois l’impression d’être un hypocondriaque
Nos amis ont été extrêmement compréhensifs, mais je me demande parfois si quelqu’un pense que je suis un hypocondriaque. Je dis souvent que mon fils est immunodéprimé, mais je n’explique pas toujours ce que cela signifie. Je me demande si les gens savent ce que signifie être immunodéprimé; Je ne l’ai pas fait jusqu’à ce que cela me touche personnellement.
Lorsque le système immunitaire est affaibli, une personne est doublement affectée : il est plus facile de tomber malade et les effets d’une maladie peuvent être plus graves. Une maladie qu’un enfant en bonne santé pourrait combattre pourrait entraîner l’hospitalisation d’un enfant immunodéprimé.
Il est recommandé aux enfants immunodéprimés d’éviter de côtoyer des personnes atteintes de maladies contagieuses, y compris, mais sans s’y limiter, le COVID-19. Il est important de se prémunir contre les maladies d’origine alimentaire qui peuvent provenir de viande insuffisamment cuite ou d’aliments avariés. Les enfants immunodéprimés sont également plus sensibles aux infections causées par la poussière de construction ou l’eau insalubre, ainsi que par les bactéries des animaux.
Une autre considération pour les receveurs de greffe de foie est qu’une simple maladie, comme un rhume, peut augmenter les enzymes hépatiques et ressembler à un problème plus grave, comme le rejet de l’organe transplanté. Les cas bénins de rejet peuvent être traités avec des médicaments, mais il s’agit toujours d’un problème grave qui ne peut être ignoré. Cela signifie des tests supplémentaires pour l’enfant et un stress supplémentaire pour la famille.
Je fais attention à la santé de mon fils, mais il a aussi besoin de vivre
Honnêtement, c’est effrayant d’avoir un enfant immunodéprimé. La vie semble plus risquée. Mais je me rends compte à quel point il est important de trouver la paix dans le diagnostic de mon enfant, non seulement pour moi mais aussi pour lui.
Même si je pose des questions sur la maladie avant de socialiser, je sais que mon fils tombera parfois malade par inadvertance. C’est effrayant, mais ça va. Au stade de la planification, nous sommes prudents, mais dans la vie réelle de nos vies, nous devons être sans peur.
Après la greffe de mon fils, lorsque l’équipe médicale a réitéré son statut immunodéprimé, j’ai dit : « J’aimerais pouvoir le mettre dans une bulle.
Son chirurgien a immédiatement dit : « Vous ne pouvez pas. Ce ne serait pas bon pour lui.
Il y a une ironie à voir votre enfant recevoir une intervention médicale vitale. En voyant votre enfant si proche de la mort, vous avez vraiment envie de le mettre dans une bulle. Mais sa vie a été sauvée pour qu’il puisse vivre.