Vous n’oubliez jamais la première fois qu’un médecin abandonne : lorsqu’il vous dit qu’il ne sait pas quoi faire, qu’il n’a plus d’examens à faire, qu’il n’a pas de traitement à proposer, et que vous êtes seul. Cela m’est arrivé à l’âge de 27 ans, et cela arrive à beaucoup d’autres souffrant de douleur chronique.
Je ne me souviens pas quel film j’étais allé voir, mais je sais que j’étais au Oaks Theatre, un ancien cinéma d’arts à la périphérie de Pittsburgh, quand la douleur m’a poignardé au côté. Cela a été suivi d’un besoin urgent d’uriner; après avoir filé à la salle de bain, je me sentais mieux, mais une bande de tension traversait mon aine. Au fil des heures, la douleur s’est transformée en un besoin de faire pipi à nouveau, ce qui m’a réveillé à 1 ou 2 heures du matin. Je suis allé aux toilettes – mais, comme si j’étais dans un mauvais rêve, uriner ne faisait aucune différence. La bande de sensation est restée, insensible aux réactions de mon corps. J’ai passé une nuit d’insomnie hallucinatoire affalé sur le sol de la salle de bain, faisant pipi de temps en temps dans une vaine tentative de répéter l’alarme somatique.
Mon médecin traitant a deviné que j’avais une infection urinaire. Mais le test est revenu négatif, tout comme des tests plus élaborés, y compris une cystoscopie dans laquelle un urologue apparemment adolescent a inséré un cystoscope à l’ancienne dans mon urètre par incréments angoissants, comme une antenne radio télescopique. C’était certainement comme si quelque chose n’allait pas, mais le médecin n’a trouvé aucune lésion ou infection visible.
S’en sont suivies des années de consultations infructueuses, dont la dernière a produit une étiquette, douleur pelvienne chronique – ce qui signifie ce que cela ressemble et explique très peu – et un pronostic décourageant. La condition n’est pas bien comprise et il n’existe aucun traitement fiable. Je vis avec le bourdonnement de la douleur comme bruit de fond, des poussées qui déciment le sommeil de temps en temps.
Cette douleur est mauvaise pour vous peut sembler trop évidente pour justifier un examen minutieux. Mais en tant que philosophe, je me demande Pourquoi c’est tellement grave, surtout dans un cas comme le mien, où la douleur que je ressens au jour le jour n’est pas débilitante. À mon grand soulagement, je suis capable de fonctionner assez bien; la privation de sommeil est le pire. Que dire de plus sur le mal d’avoir mal ?
Virginia Woolf a peut-être inventé le lieu commun selon lequel le langage a du mal à communiquer la douleur. « L’anglais, qui peut exprimer les pensées de Hamlet et la tragédie de Lear », écrit-elle, « n’a pas de mots pour le frisson et le mal de tête. » La maxime de Woolf a été développée par la critique littéraire et culturelle Elaine Scarry dans Le corps en souffrance, un livre devenu un classique. « La douleur physique, contrairement à tout autre état de conscience, n’a pas de contenu référentiel », écrit-elle. « Ce n’est pas de ou pour n’importe quoi. C’est précisément parce qu’il ne prend aucun objet qu’il résiste, plus que tout autre phénomène, à l’objectivation dans le langage.
Mais en tant que personne qui a vécu avec la douleur pendant 19 ans, je pense que Woolf et Scarry ont tort. La douleur physique a un « contenu référentiel » : elle représente une partie du corps comme étant endommagée ou en péril alors même que, comme dans mon cas, elle ne l’est pas vraiment. La douleur peut être trompeuse. Et nous avons beaucoup de mots pour cela : Pulsation, brûlantet contracter sont tous de bons mots pour moi.
Cette douleur représente le corps en détresse, en le mettant au point, nous aide à mieux comprendre pourquoi c’est mauvais. La douleur perturbe ce que le philosophe et médecin Drew Leder appelle la « transparence » du corps sain. Normalement, nous ne nous occupons pas du corps lui-même ; au lieu de cela, nous interagissons avec le monde « à travers », comme s’il s’agissait d’un médium transparent. Être dans la douleur brouille le verre corporel. C’est pourquoi la douleur n’est pas seulement mauvaise en soi : elle empêche l’accès à tout ce qui est bon.
Cela explique l’une des illusions de la douleur. Parfois, je pense que je ne veux rien de plus que d’être sans douleur, mais dès que la douleur est partie, le corps recule en arrière-plan, inapprécié. La joie d’être libéré de la douleur est comme une image qui disparaît lorsque vous essayez de la regarder, comme allumer les lumières pour voir le noir.
La philosophie éclaire un autre aspect de la douleur, d’une manière qui a des conséquences pratiques. Cela a à voir avec la compréhension de la douleur persistante comme plus qu’une simple séquence de sensations atomisées. La temporalité de la douleur transforme son caractère.
Bien que je ne sois pas toujours dans une douleur notable, je ne suis jamais conscient de l’apparition ou du soulagement de la douleur. Au moment où je réalise qu’il a disparu du radar de l’attention, il est silencieux depuis un moment. Lorsque la douleur est inignorable, on dirait qu’elle est là depuis toujours et qu’elle ne disparaîtra jamais. Je ne peux pas me projeter dans un avenir sans douleur : je ne serai jamais à l’aise physiquement. Leder, qui souffre également de douleur chronique, retrace ses effets sur la mémoire et l’anticipation : « Avec la souffrance chronique, un passé indolore est pratiquement oublié. Tout en sachant intellectuellement que nous n’étions pas dans la douleur, nous avons perdu la mémoire corporelle de ce que nous ressentions. De même, un avenir sans douleur peut être inimaginable.
Nous pouvons en tirer deux leçons. La première est que nous devons nous concentrer sur le présent, pas sur ce qui s’en vient dans le futur : si vous pouvez traiter la douleur comme une série d’épisodes autonomes, vous pouvez diminuer son pouvoir. J’essaie de vivre selon ce que j’appelle la «règle de Kimmy Schmidt», d’après l’héroïne de la sitcom qui a enduré 15 ans dans un bunker souterrain avec le mantra «Vous pouvez supporter n’importe quoi pendant 10 secondes». Mes unités de temps sont plus longues, mais je fais de mon mieux imparfait pour ne pas projeter au-delà. Vous pouvez passer une bonne journée tout en ressentant des douleurs pelviennes. Et la vie est juste un jour après l’autre.
La deuxième leçon est qu’il y a moins dans ce que les philosophes appellent « la séparation des personnes » qu’il n’y paraît. Les philosophes moraux ont soutenu que le souci des autres ne se contente pas d’agréger leurs torts. Si vous devez choisir entre l’agonie pour une personne ou de légers maux de tête pour beaucoup d’autres, vous devez choisir les maux de tête, peu importe le nombre. Le soulagement d’une douleur mineure pour beaucoup ne peut pas compenser l’agonie d’un seul, car les douleurs affligent des personnes distinctes et séparées. Ils ne s’additionnent pas.
Des compromis comme celui-ci ont-ils un sens au sein d’une même vie ? Les philosophes disent souvent que oui, mais j’en suis venu à croire que c’est faux. Si ce que je ressentais n’était qu’une séquence de douleurs atomisées, sans effets sur la mémoire ou l’anticipation, je ne pense pas qu’il serait logique de les échanger contre une agonie de courte durée – une intervention chirurgicale de trois heures réalisée sans anesthésie, disons – n’importe laquelle. plus qu’il n’aurait de sens d’échanger un million de légers maux de tête contre l’agonie d’une seule personne. Si je choisissais de subir cette opération, ce serait à cause des effets temporels de la douleur chronique, de l’ombre qu’elle projette sur le passé et l’avenir.
On a beaucoup parlé du caractère inpartageable de la douleur, de la façon dont elle nous sépare les uns des autres. En fait, la douleur n’est plus partageable dans le temps. Ma belle-mère a demandé un jour, de façon rhétorique : « Pourquoi un homme ne peut-il pas pisser pour un autre homme ? Mais vous ne pouvez pas non plus pisser pour votre moi passé ou futur. Et alors que nous comblons le fossé entre à présent et alors sympathiser avec soi-même à d’autres moments, on sympathise aussi avec la souffrance des autres. L’auto-compassion n’est pas la même chose que la compassion pour les autres, mais elles ne sont pas aussi différentes qu’elles le paraissent. Il y a du réconfort dans la solidarité, dans le partage de l’expérience de la douleur chronique, dans le pouvoir de la compassion de briser les frontières qui nous séparent des autres et de nous-mêmes.
Cet article est extrait du nouveau livre de Kieran Setiya, La vie est dure : comment la philosophie peut nous aider à trouver notre chemin.
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