Lucy Glenn, âgée de 13 ans, est atteinte du syndrome de Rett, une maladie génétique rare ayant entraîné la perte de ses capacités motrices et verbales. Sa mère, Katherine, se bat pour améliorer sa qualité de vie en collectant des fonds pour un dispositif Eye Gaze, permettant à Lucy de communiquer par le mouvement de ses yeux. Malgré les défis, la famille crée des souvenirs précieux ensemble, tout en espérant un avenir meilleur pour Lucy.
L’histoire de Lucy : un parcours bouleversant
Lucy Glenn semblait être « en pleine forme » jusqu’à l’âge de 18 mois, moment où son comportement a subi un changement radical. Sa mère, Katherine McCready, âgée de 31 ans, a observé que sa fille avait arrêté de jouer avec ses jouets, se contentant de s’asseoir dans un coin face au mur tout en s’arrachant les cheveux à cause du stress. Katherine se souvient que Lucy avait eu une naissance sans complications, étant arrivée avec 17 jours de retard, et qu’elle avait commencé à prononcer des mots simples et était presque prête à marcher avant que tout ne bascule. « Lucy s’est développée normalement jusqu’à ce qu’un jour elle se réveille et que quelque chose ait changé, mais je n’avais aucune idée de la gravité de la situation, » raconte Katherine, qui gère une entreprise d’entretien de jardin.
Le diagnostic dévastateur
Après avoir remarqué ces comportements inquiétants, Katherine a emmené Lucy chez le médecin. La petite fille a été référée à un pédiatre et a subi des tests sanguins. « Ma famille a commencé à exprimer son inquiétude, mais je ne savais pas quels signes surveiller et je vivais dans le déni, » confie Katherine. Quelques mois plus tard, le verdict est tombé : Lucy avait le syndrome de Rett, une maladie qui l’empêcherait de marcher, de parler et qui pourrait réduire son espérance de vie à 19 ans. Ces mots résonnent encore dans l’esprit de Katherine, qui se sentait dévastée à l’idée que son monde s’effondrait.
Maintenant âgée de 13 ans, Lucy ne peut plus marcher ni parler, nécessitant des soins constants. Katherine et son partenaire Dan, âgé de 33 ans, de Cosham, Portsmouth, sont déterminés à lui offrir une meilleure qualité de vie. Ils collectent des fonds pour acquérir la technologie Eye Gaze, qui permettra à Lucy de communiquer à travers ses yeux, révélant ainsi une compréhension bien plus profonde qu’elle ne peut l’exprimer.
Le syndrome de Rett, une maladie génétique rare, touche une fille sur 10 000 chaque année. Katherine a dû faire face à des défis incroyables alors que Lucy perdait progressivement toutes les compétences acquises. À l’âge de quatre ans, elle a subi une intervention pour placer une sonde d’alimentation, la rendant dépendante d’un régime alimentaire strict. « Elle souffre d’intolérances sévères, et même une miette de pain peut la rendre très malade pendant plusieurs jours, » explique Katherine.
Malgré les obstacles, la famille continue d’avancer et de créer des souvenirs inoubliables. Katherine et Dan, bien qu’ils ne soient pas les parents biologiques de Lucy, ont partagé de précieux moments avec elle, allant en vacances, en camping et même à des concerts. « Les gens nous regardent parfois bizarrement à cause de tout l’équipement que nous emportons, mais nous voulons simplement profiter de la vie et créer autant de souvenirs que possible, » ajoute Katherine, soulignant l’amour de Lucy pour la musique, notamment celle d’Ed Sheeran et de Harry Styles.
Actuellement, Katherine se bat pour obtenir un dispositif Eye Gaze pour sa fille. Cet appareil, d’une valeur de 10 200 £, fonctionnera en suivant les mouvements oculaires de Lucy pour lui permettre de communiquer et d’interagir avec son environnement. Katherine espère que, grâce à une formation adéquate, Lucy pourra exprimer ses désirs et ses préférences, que ce soit pour changer de musique ou éteindre les lumières.
Malheureusement, Lucy n’est pas éligible pour recevoir cet appareil par le biais des organisations caritatives disponibles. Déterminée à donner une voix à sa fille, la famille a lancé une campagne GoFundMe, ayant déjà récolté 7 642 £ sur leur objectif de 10 000 £. « Lucy est une personne joyeuse et aimante, et je suis tellement fière d’elle. Ce dispositif lui apporterait tellement d’indépendance et lui donnerait une voix, » conclut Katherine, pleine d’espoir pour l’avenir.