Un film explore la vie d’une paralympienne qui a choisi le moment de sa mort | Aide à mourir

Marieke Vervoort est décédée à l’âge de 40 ans le mardi 22 octobre 2019 vers 20h15. Elle était chez elle à Diest dans le nord-est de la Belgique, ses parents et ses proches à son chevet, suite à une petite fête entre amis. Tout était exactement comme elle l’avait prévu.

Vervoort, une paralympienne record du monde atteinte d’une maladie incurable et dégénérative qui lui a causé une douleur atroce, a choisi de mourir en vertu de la loi belge sur l’euthanasie. Aujourd’hui, un film documentaire en sortie dans sa Flandre natale raconte l’histoire de ses dernières années et comment elle a choisi le moment de sa mort.

Pola Rapaport, réalisatrice de documentaires franco-américaine, est tombée sur l’histoire de Vervoort en lisant un article de journal sur l’athlète belge lors des Jeux paralympiques de Rio en 2016. Vervoort avait remporté une médaille d’argent et une de bronze à Rio dans les courses en fauteuil roulant T52 de 400 m et de 100 m, s’ajoutant à l’or et à l’argent qu’elle avait remportés aux Jeux olympiques de Londres quatre ans plus tôt. Mais de nombreux journalistes ont seulement voulu savoir quand l’athlète mourrait, après que la presse internationale eut repris un reportage des médias belges selon lequel elle avait déposé ses papiers d’euthanasie.

« Je vais viser l’or, puis me suicider », a lancé le titre d’un tabloïd britannique. La réalité était quelque peu différente, a expliqué Vervoort aux médias du monde à Rio. Elle ne prévoyait pas de mourir dans les quinze jours suivant son départ du podium des médailles, mais avait signé ses papiers pour l’euthanasie en 2008, un acte qui, selon elle, l’avait sauvée du suicide. « Avec l’euthanasie, vous êtes sûr d’avoir une belle mort douce », a-t-elle déclaré aux journalistes. Il y a une sensation de paix, une sensation de repos sur mon corps que je peux choisir jusqu’où j’irai.

Rapaport a été immédiatement contraint. « J’étais tellement émue et tellement intriguée par quelqu’un de jeune, beau, une sportive incroyable, qui a vu que sa maladie finirait par l’amener à un point où elle mourrait plus jeune que la plupart des gens », a-t-elle déclaré au Guardian. « Et elle a vu que le droit de choisir son destin, quel qu’il soit, lui a donné tellement de libération émotionnelle, qu’elle pouvait vivre pleinement sa vie à partir de ce moment-là. »

Vervoort avait 14 ans lorsqu’elle a commencé à ressentir les symptômes de ce qui serait plus tard diagnostiqué comme une maladie dégénérative incurable de la colonne vertébrale qui provoquait une paraplégie.

Dans le film, elle raconte comment elle a envisagé de se suicider en 2007 alors que son état se détériorait, l’empêchant de participer aux compétitions d’ironman et de triathlon « qui étaient ma vie ». Après avoir suivi une longue procédure, qui, selon elle, nécessitait le consentement de trois médecins et des entretiens avec un psychiatre, elle a obtenu ses papiers d’euthanasie. « C’était comme si quelque chose de lourd m’était tombé », raconte-t-elle dans le film. « Vous avez votre propre vie entre vos mains et vous pouvez dire quand c’est assez ».

La Belgique est l’un des rares pays où l’aide médicale à mourir est légale. Les conditions sont strictes : la personne doit être « dans une situation médicale sans espoir » et dans un état de souffrance physique ou psychologique « constante et insupportable » qui ne peut être soulagée. Il doit également être prouvé qu’ils ont la capacité mentale de prendre la décision et qu’ils ne sont pas soumis à des pressions extérieures. En 2021, 2 700 personnes ont mis fin à leurs jours par euthanasie, même si contrairement à Vervoort, la grande majorité avait plus de 60 ans. Seul 1,5 % avait moins de 40 ans.

Bien que largement soutenue en Belgique, la loi n’est pas sans critiques et certaines personnes ont lancé des actions en justice lorsqu’elles pensent que leurs proches ont été aidés à mourir à tort.

Rapaport, qui vit à New York, est allée avec son mari et partenaire de tournage, Wolfgang Held, au domicile de Vervoort à Diest, en Flandre orientale, en décembre 2016. Ils ont parlé pendant des heures. « C’était une très, très bonne interview », se souvient Rapaport. Les défis et les dilemmes éthiques de la réalisation du documentaire ont été énoncés lors de cette première réunion lorsque Vervoort a eu une crise et est tombé inconscient. « Elle avait du mal à respirer et je ne savais pas si elle était peut-être en train de mourir devant nous. C’était assez terrifiant », a déclaré Rapaport. Finalement, après l’appel à l’aide, Vervoort a relancé et a clairement indiqué qu’elle voulait qu’un film soit réalisé qui inclue des moments aussi douloureux et personnels. « Est-ce qu’elle nous laisserait faire un portrait véridique et très profond d’elle, pas une pièce bouffante », a rappelé Rapaport. « Elle a dit oui le premier jour. »

Le tournage s’est poursuivi pendant trois ans, alors que l’état de Vervoort empirait. À un moment du film, elle note : « Maintenant, j’ai 38 ans, je devrais être dans la fleur de l’âge, mais tous mes mouvements me font mal. » Elle devenait également aveugle et avait des crises de plus en plus fréquentes et débilitantes. En 2016, Vervoort avait déclaré à la BBC : « Il se peut que je me sente très, très mal, j’ai une crise d’épilepsie, je pleure, je crie à cause de la douleur. J’ai besoin de beaucoup d’analgésiques, de valium, de morphine.

Le résultat est un portrait intime de 90 minutes de Vervoort, alors qu’elle navigue dans ses dernières années. Avec ses cheveux hérissés d’un blond bouteille, Vervoort est vif, aventureux, avec un sens de l’humour acerbe. « La prochaine fête sera mon enterrement », plaisante-t-elle avec certains de ses amis. À l’écran, il y a des hauts jubilatoires et à la recherche de sensations fortes : saut à l’élastique dans son fauteuil roulant, saut en parachute en salle et course de Lamborghini avec le pilote belge Niels Lagrange, buvant du cava avec des amis. Il y a des dépressions difficiles à observer : Vervoort pâle et inconsciente sur son canapé alors que ses parents inquiets essaient de l’aider, ou à l’hôpital accrochée à des machines grimaçant de douleur.

Le film est aussi un portrait de ses amis et de sa famille, qui luttent contre sa décision. « J’accepte ce qu’elle veut faire mais je n’aime pas ça en fait », raconte une amie lors d’une visite sur un promontoire rocheux de la côte de Lanzarote où Vervoort avait choisi de disperser ses cendres. A un autre moment, son père dit qu’il ne souhaite plus vivre sur la côte belge « quand tu es quelque part éparpillé dans la mer ».

Et dérouler ensuite ses derniers jours. Dès le début, il a été convenu que la mort de Vervoort ne serait pas filmée. Lors de sa dernière fête d’adieu, Rapaport place sa caméra au fond d’une salle, captant les derniers adieux et silences gênés, puis l’arrivée du médecin pour réaliser la dernière volonté de Vervoort.

Pour le cinéaste, il s’agissait d’un projet unique. La mort de Vervoort était la fin du projet, mais aussi la perte de quelqu’un qu’elle avait appris à connaître en tant qu’ami. « Oui, je la connaissais. Je l’aimais. Nous avons passé de bons moments ensemble », a déclaré Rapaport. Mais ce n’était pas une amitié typique. « Toute la relation reposait sur cette décision qu’elle avait prise… C’était toujours en arrière-plan de nos discussions, de nos tournages, de tout. C’était là qu’elle se dirigeait.

Rapaport, déjà partisan du droit de mourir, espère faire connaître l’histoire de Vervoort à un public international. Le cinéaste considère l’euthanasie comme un droit de l’homme.

« Absolument, les gens devraient avoir le droit de dire s’ils veulent qu’un médecin les aide au dernier moment. S’ils doivent mourir de toute façon, ce n’est pas un suicide », a-t-elle déclaré. Le droit de mourir a sauvé la vie de Marieke Vervoort, a déclaré la réalisatrice : « Elle rassemblait ses pilules à 29 ans. Elle a vécu 12 ans de plus, avec de grandes joies et des hauts et a fait des choses merveilleuses. »