Make this article seo compatible,Let there be subheadings for the article, be in french, create at least 700 wordsPeu de gens qui font vœu de rester ensemble dans la maladie et dans la santé réfléchissent à ces mots.Pour Rachel Yerbury, la promesse qu’elle a échangée avec son mari, Justin, en 1995 l’a mise à l’épreuve d’une manière que la plupart des couples ne peuvent imaginer. Peu de temps après leur mariage, la maladie du motoneurone a commencé à faire des ravages dans sa famille. Son oncle. Cousin. Sa grand-mère, sa mère et sa sœur. Justin était déterminé à faire des recherches sur la maladie et s’est mis à devenir un biologiste moléculaire de premier plan. Son travail l’a amené à New York en 2016, une salle de conférence remplie des meilleurs esprits de la recherche MND. Alors qu’il se tenait au pupitre pour faire un discours sur son travail, son pouce a cessé de fonctionner. La réalisation que c’était le premier signe de MND dans son propre corps l’a frappé comme un coup de poing au visage. Il pensa immédiatement : « Putain. Comment vais-je le dire à Rachel ? Et puis il a continué son discours.Avec cela, Justin est devenu non seulement le chercheur de croisade le plus en vue du MND – mais l’un de ses victimes.Justin Yerbury dans le laboratoire de l’Université de Wollongong en 2012 où il faisait des recherches sur MND – quatre ans avant son propre diagnosticLa MND est une maladie rare qui endommage progressivement le système nerveux, entraînant une faiblesse musculaire. Alors que le corps devient progressivement paralysé, ne laissant que les yeux et le cœur intacts, l’esprit reste vif. La forme héréditaire de la maladie dont souffre Justin est la plus rare, affectant une personne sur 10. Il n’y a pas de remède, mais le biologiste a fait des percées importantes dans la compréhension des causes de la maladie (protéines mutantes ou endommagées dans les neurones), ce qui lui a valu l’an dernier le prix scientifique le plus prestigieux d’Australie.Justin et Rachel se sont rencontrés lors d’une fête du Nouvel An en 1991 alors qu’ils n’avaient que 17 ans. C’était un grand athlète socialement maladroit et elle espérait devenir psychologue scolaire. Ils partageaient l’amour de la nature, de la marche dans la brousse et du vélo de montagne. « C’était parfait », écrit Justin dans Fighting Fate, ses mémoires, achevés malgré une paralysie totale, à l’aide d’un logiciel de suivi oculaire.Aujourd’hui, le mouvement à peine détectable d’un œil est le seul moyen de communication entre Rachel et Justin. Et pourtant, à partir de là, Rachel parvient à l’inclure dans la conversation comme s’il s’agissait du plus normal des échanges entre partenaires, avec un « Tu te souviens de ça, Justin ? » ici et un « Puis-je montrer … ? » là, comme si nous regardions ensemble des albums photos de vacances. Ils forment une équipe depuis 31 ans, au cours desquels Rachel dit qu’ils ne se sont jamais disputés.Justin Yerbury et ses filles sautent de la caldeira de Santorin, en Grèce, en 2009″L’agacement, oui, le désaccord oui, mais jamais plus que ça », dit-elle en riant. « Justin ne se bat pas, il voit la situation dans son ensemble. Quand je l’ai rencontré, je pensais qu’il était un fils à maman et qu’il devait s’endurcir.Une pomme de discorde est qu’elle pense que son nom devrait être à côté de celui de Justin sur son livre, car il n’aurait pas pu l’écrire sans elle. Elle a raison. «Je l’ai tapé, je lui ai suggéré d’inclure certains de ses rêves de son journal et des histoires qu’il avait écrites pour la famille. Et puis j’ai aidé à l’édition, ce qui était très difficile car quand il s’agissait de tout le contenu scientifique, à ce moment-là, il ne pouvait que dire oui ou non à mes questions.Le résultat, Fighting Fate, est une lecture parfois déchirante, alors que Justin raconte mort par mort le bilan engourdissant que MND fait subir à sa famille et le poids de la responsabilité qu’il met sur ses épaules pour trouver un remède. Il y a la peur d’attendre MND, la terreur de se demander si son propre déclin était imminent, et il y a l’amour qui le soutient à travers cela.Il écrit : « J’ai perdu le compte de toutes les fois où Rachel a plaidé pour moi, s’est battue pour moi, m’a protégé, m’a réconforté et m’a sauvé la vie, tant sur le plan physique qu’émotionnel. »Rachel est le héros de mon histoire à bien des égards. J’aimerais pouvoir être là pour elle de la même manière. Cela me brise le cœur que je ne puisse pas.Rachel a écrit ses propres mémoires, encore inédits – sa version d’un partenariat remarquable. En plus de révéler sa propre peur croissante et ses cauchemars de plus en plus fréquents que tout le monde autour d’elle mourrait de MND, cela élargit sa compréhension personnelle de la façon dont l’immersion dans la nature – dans son cas, nageant de préférence avec les dauphins, un motif qui revient dans toute la maison et ses murs peints en bleu océan – peuvent apporter un genre unique de réconfort et de guérison. Elle a eu beaucoup de temps pour se préparer à l’inévitable.UNt 195 cm de hauteur, Justin Yerbury est une grande présence dans son fauteuil roulant. Il s’allonge entre nous, regardant devant lui, la bouche ouverte, sur un ventilateur, avec Sunny, un caniche toy recroquevillé sur ses genoux, choisi parce qu’il est assez léger pour ne pas gêner Justin tout en aidant à réguler la température.Nous sommes dans le salon de leur maison de banlieue à la périphérie de Wollongong, non loin de l’endroit où Justin est né, est allé à l’école et a réalisé son rêve de jouer au basket professionnel pour les Illawarra Hawks. C’est à l’intérieur de ce qui était autrefois facilement accessible au département de biologie moléculaire de l’Université de Wollongong, où il dirigeait une équipe de 17 personnes effectuant des recherches pionnières de renommée mondiale sur un remède contre la maladie qui a ravagé des générations de sa famille.Il a d’abord coûté la vie à son oncle et son cousin, puis, en 2002, en l’espace de six semaines, à sa mère, sa tante et sa grand-mère. Sa sœur Sarah en mourut quelques années plus tard. « Nous avions tous le sentiment que le MND nous avait rassemblés et nous ramassait un par un », écrit-il.Le scientifique Justin Yerbury chez lui à Wollongong. Photographie: Affirm PressRachel s’excuse que la pièce doive rester sombre et fraîche – sombre, car la lumière fatigue douloureusement les yeux déjà endommagés de Justin (ayant perdu la capacité de les fermer naturellement, il a subi une intervention chirurgicale pour insérer des poids dans ses paupières pour l’aider à dormir); cool, car les machines dont il dépend l’exigent pour une efficacité maximale. Il y en a 10 en tout, soupirant et clignant des yeux et soufflant et émettant de l’air purifié et délivrant des médicaments et faisant tout ce qu’un corps sain devrait faire par lui-même mais celui-ci, à pas encore 50 ans, ne le peut plus. Un soignant est assis dans une autre pièce et regarde son moniteur cardiaque. « Il doit avoir un œil sur lui 24 heures sur 24″, explique Rachel, qui a dû s’habituer à partager la maison familiale avec une équipe permanente d’une douzaine d’aides.«Nous avons un chef d’équipe qui coordonne et gère tous les tests, interventions, visiteurs paramédicaux et administrateurs de Justin. Au début, j’ai essayé de tout faire, lorsque le personnel des agences nous a laissé tomber ou a annulé, mais je ne peux plus le faire maintenant. Il faut quatre heures pour que Justin se lève, se lave et s’habille.Après quelques quasi-accidents potentiellement mortels, les fournisseurs d’énergie locaux savent que cette maison ne peut en aucun cas se permettre une coupure de courant et ont mis en place un dispositif de dérivation. Il y a aussi une génératrice de secours sur place pour les urgences. Rien n’est laissé au hasard. »Avant, nous écoutions de la musique, mais maintenant j’ai besoin que la maison soit silencieuse pour pouvoir entendre le moindre gargouillis ou alarme de son moniteur cardiaque », explique Rachel, dont les deux filles et leurs partenaires vivent à proximité. « Nous sommes toujours sur les nerfs, hyper-vigilants. »Certains des équipements dont dépend Justin commencent à tomber en panne et sont difficiles à remplacer. Les Yerbury ont dû se battre dur pour son fauteuil roulant électrique,…
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