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Les données sont l’une des ressources les plus précieuses du monde moderne. Et bien que les dossiers numériques améliorent constamment nos systèmes, ils suscitent également des inquiétudes quant à la confidentialité et à la sécurité des données, en particulier lorsqu’il s’agit d’informations hautement sensibles sur notre santé.
Il n’est donc pas surprenant que l’Europe ait décidé de franchir de nouvelles étapes vers un système de santé plus numérisé et connecté entre les États membres. L’Espace européen des données de santé (EHDS) est peut-être l’un des projets les plus ambitieux jamais entrepris par l’Union européenne, et il pourrait transformer les soins de santé de l’UE tels que nous les connaissons.
Le projet a été présenté pour la première fois en mars 2022 et il faudra plusieurs années avant que toutes ses fonctionnalités soient mises en place. La route sera longue et semée d’embûches, mais elle pourrait placer l’Union européenne à la pointe des mégadonnées et remodeler la façon dont les patients abordent leur santé.
Alors, en quoi consiste exactement ce projet et que va-t-il changer ?
Ici, nous le décomposons pour vous.
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Qu’est-ce que l’Espace européen des données de santé ?
Il y a encore beaucoup de choses à décider, mais c’est ce que nous savons déjà.
L’EHDS sera un écosystème combinant règles, normes, pratiques et infrastructures, dans un cadre de gouvernance commun.
Il s’appuiera sur deux piliers différents : MyHealth@EU et HealthData@EU.
MyHealth@EU se concentre sur l’échange de données de santé entre les patients et les professionnels de la santé dans les États membres. L’objectif est de donner aux citoyens européens, voyageant ou vivant à l’étranger, l’accès aux mêmes soins de santé qu’ils auraient dans leur pays d’origine. Certains de ses services sont déjà opérationnels dans certains endroits – nous y reviendrons plus tard – et le reste sera mis en œuvre progressivement dans les États membres jusqu’à la fin de 2025.
HealthData@EU se concentrera sur ce que les experts appellent l’utilisation secondaire des données. Les chercheurs, les décideurs politiques et les entreprises pourront utiliser et étudier les dossiers médicaux des patients s’ils reçoivent une autorisation d’un organisme d’accès aux données de santé qui sera mis en place dans chaque État membre.
OK… Mais qu’est-ce que ça va changer ?
Si vous êtes un citoyen
- Ce que cela signifie si vous voyagez
L’un des avantages de l’EDHS est que vous pourrez avoir un accès immédiat à vos données de santé de n’importe où, sans aucun coût. Si vous voyagez ou déménagez dans un autre pays de l’UE, vous pourrez également le partager avec le personnel médical. Cela aidera les professionnels de la santé à accéder à des informations clés qui pourraient sauver de nombreuses vies.
Il existe déjà deux exemples concrets qui faciliteront l’accès aux soins de santé transfrontaliers : les ordonnances électroniques et les résumés de patients.
Le premier d’entre eux est déjà utilisé dans des pays tels que l’Estonie, l’Espagne et le Portugal, et sera progressivement mis en œuvre dans 25 pays de l’UE d’ici 2025. Le système permet aux patients de retirer leurs médicaments à l’aide d’une ordonnance électronique dans les pharmacies d’autres pays sans une barrière de la langue. Un professionnel de la santé peut simplement saisir la carte d’identité électronique d’un patient et vérifier l’ordonnance traduite.
« Une fois que nous sommes dans le système, nous voyons la liste des prescriptions faites pour cette personne, et le système la traduit automatiquement en estonien. Donc tout est compréhensible pour nous », explique le pharmacien estonien, Aleksandr Vares.
Le coût des médicaments est immédiatement pris en charge ou subventionné.
Le second – Résumé du patient – donne aux professionnels de la santé un aperçu détaillé de la santé d’un patient dans leur propre langue, y compris les allergies, les médicaments actuels, les maladies antérieures, les chirurgies et plus encore. Ces informations sont essentielles pour fournir des soins de qualité en cas d’urgence lorsqu’une personne a besoin de soins et n’est pas dans son pays d’origine. À long terme, les résultats de laboratoire et les IRM seront également inclus.
Ce service est déjà disponible dans de nombreux pays de l’UE, comme l’Espagne et la République tchèque. Dans les deux cas, les données de santé de leurs citoyens peuvent être consultées dans des pays comme le Portugal et la France. Comme les ordonnances électroniques, il sera mis en œuvre dans les autres pays d’ici 2025.
- Ce que cela signifie pour votre santé
Le partage des données de santé entre les pays européens vous permettra de recevoir des soins plus personnalisés et plus complets. Les médecins auront un aperçu plus clair de votre état de santé et vous recevrez probablement de meilleurs diagnostics et traitements, sans la barrière de la langue.
Si vous aimez les produits, comme les montres connectées, ou si vous souffrez d’une maladie chronique, c’est aussi une bonne nouvelle pour vous car l’EHDS va booster l’innovation et la recherche pour créer des produits plus adaptés.
Si vous souffrez d’une maladie rare, cela pourrait vous être particulièrement utile. Actuellement, les financements pour étudier ces types de pathologies sont limités. Avec l’EHDS, davantage de recherches pourront être menées sur votre maladie et vous pourrez entrer en contact avec d’autres patients et médecins de toute l’Europe pour partager vos expériences.
Concernant le contrôle que vous aurez sur ces données, la Commission européenne explique que les patients auront la possibilité de refuser de partager leurs dossiers médicaux et pourront obtenir des informations sur la façon dont ils sont utilisés.
Si vous êtes un professionnel de santé :
Les travailleurs de la santé verront probablement des avantages majeurs au système EHDS, car il leur facilitera sans aucun doute les choses.
Si vous êtes un professionnel de santé, la numérisation et l’échange des dossiers de santé des patients vous permettront d’accéder plus rapidement aux informations vitales. En plus d’alléger la charge administrative et de réduire les coûts en évitant la duplication des tests médicaux, vous serez en mesure de fournir des soins de meilleure qualité et plus personnalisés à tout citoyen européen dans votre pays et dans votre propre langue.
Par exemple, si vous êtes pharmacien, vous pourrez voir une ePrescription traduite, en un seul clic.
Dans le cas des maladies rares, les spécialistes pourront échanger des informations avec d’autres spécialistes à travers l’Europe afin de partager leurs connaissances et leur expérience.
En d’autres termes, vous pourrez améliorer votre façon de travailler et aider les autres. Y a-t-il quelque chose de plus satisfaisant ?
Si vous êtes chercheur :
Si vous travaillez dans le secteur de la recherche, vous êtes probablement très conscient de la valeur des dossiers de santé pour les scientifiques. Les mégadonnées sont essentielles pour mieux comprendre certaines maladies et améliorer les diagnostics et les traitements.
La recherche médicale et l’innovation sont des priorités absolues pour l’Union européenne, et l’EHDS permettra aux chercheurs d’accéder à de grandes quantités de données précises pour mener à bien leurs études.
Si vous faites partie de l’industrie de la santé
Actuellement, le marché européen de la santé numérique, évalué à environ 40 milliards d’euros, est confronté à de nombreux défis car les réglementations spécifiques à chaque pays en font un marché fragmenté. L’EHDS pourrait aider à harmoniser les règles et les normes.
Cela pourrait changer la donne pour les travailleurs de l’industrie de la santé, car cela pourrait faciliter l’accès à de nouveaux marchés dans d’autres États membres. Plus de données permettront plus d’innovation et le développement de nouveaux produits plus adaptés qui pourraient aider les citoyens à mieux gérer leur santé. Cela pourrait à son tour encourager de nouvelles opportunités commerciales.
Si vous êtes un décideur :
La pandémie de COVID-19 est la preuve récente que l’accès transfrontalier aux données de santé est essentiel pour répondre aux urgences sanitaires. L’accès aux données sur la santé peut également aider les décideurs européens à mettre en œuvre de meilleures mesures pour améliorer la santé publique et gérer les systèmes de santé.
Imaginez si un échange efficace de dossiers médicaux entre les pays de l’UE avait déjà existé au début de la pandémie… À quel point les choses auraient-elles pu être différentes alors ?
Quels sont les risques du partage des données de santé ? Mes dossiers médicaux seront-ils vraiment protégés ?
C’est peut-être la plus grande préoccupation des citoyens européens. La Commission européenne a la lourde tâche de gagner leur confiance et de mettre en place des mesures garantissant la sécurité et la confidentialité de leurs informations de santé. L’échange sera réglementé par la législation nationale et européenne, telle que le règlement général sur la protection des données.
Le partage d’informations en ligne, où les données sont une ressource précieuse, n’est pas sans risque. L’EHDS vise à minimiser ce risque en anonymisant les dossiers médicaux. Cela signifie que les données identifiables ne seront accessibles à personne et seront cryptées. Les chercheurs, les décideurs politiques et les entreprises qui obtiennent une autorisation ne pourront voir que des données pseudonymisées et anonymisées.
« C’est comme les mots de passe cryptés sur Internet », explique le directeur scientifique du Health Data Hub, Emmanuel Bacry. « Mais évidemment avec des niveaux de cryptage extrêmement élevés. »
La Commission européenne tente également de rassurer les citoyens en expliquant que des conditions d’accès strictes seront mises en place et que les données de santé ne seront accessibles qu’à des fins précises bénéficiant à la fois aux individus et à la société. Il précise également que les données ne seront visibles et traitées que dans des environnements fermés et sécurisés. Cela signifie-t-il qu’il n’y aura aucun risque de piratage de dossiers médicaux ? Non, mais les chances sont extrêmement faibles et, si jamais cela se produit, les pirates ne sauront pas que les données proviennent de vous.
L’utilisation abusive des données de santé par les entreprises est également une préoccupation pour les citoyens. La Commission européenne interdit donc l’utilisation des données de santé à des fins de publicité commerciale, de création de produits nocifs ou d’augmentation des primes d’assurance. Essayer d’identifier les propriétaires des données sera également punissable par la loi.
Quels sont les défis que l’Europe devra surmonter pour que cela fonctionne ?
L’Europe devra franchir de nombreux obstacles pour assurer la fonctionnalité de l’EHDS. L’un des défis les plus essentiels sera de gagner la confiance des citoyens, car cela sera essentiel pour créer une base de données puissante et précise qui reflète la santé des Européens.
Il y a aussi une autre question majeure à laquelle l’Europe est aux prises : comment harmoniser les règles, les normes, les termes médicaux et les systèmes de santé entre les États membres ? Pour rassembler les données de santé de différents pays, chacun avec ses propres particularités et même différentes langues, les États membres devront s’accorder sur les outils et le vocabulaire qu’ils utiliseront pour échanger des données. Assurer l’interopérabilité entre les systèmes sera fondamental.
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