Le NDIS a transformé ma vie – et la dernière chose dont nous avons besoin est l’hystérie médiatique à propos de son coût

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Nil y a des années, l’ancienne première ministre Julia Gillard a introduit une taxe Medicare pour payer la création d’un régime national d’assurance invalidité (NDIS) à la Chambre des représentants avec un discours parfois émouvant. Sur le coût du programme et un nouveau prélèvement pour le payer, elle a été claire :  »C’est une étreinte unie de la responsabilité nationale et un grand acte d’entraide et de solidarité. »

Il semble que nous ayons perdu notre cœur et tout sens de « soins mutuels », ou du moins c’est ce que vous repartiriez en pensant si tout ce que vous aviez entendu parler du stratagème était les dernières semaines de commentaires des médias.

Après le budget, la conversation nationale sur le NDIS a été dominée par des commentateurs valides déclarant que le coût du régime était « explosif », « en spirale » et « insoutenable ».

L’hystérie médiatique à l’augmentation moyenne de 14% par an du coût du régime au cours des 10 prochaines années ignore souvent l’examen actuellement en cours dans le NDIS, et elle ne reconnaît généralement pas que le NDIS est également affecté par le même coût à la hausse comme tous les autres secteurs de l’économie – inflation, problèmes d’approvisionnement, pénuries de main-d’œuvre et augmentation des prix du logement et de l’énergie.

Les commentateurs des médias politiques semblent croire que le NDIS est complètement à l’abri de ces tendances économiques internationales et que «l’explosion des coûts» est simplement le résultat d’un gouvernement trop généreux, dépensant trop, pour trop de personnes handicapées.

Mais c’est exactement ce qui est perdu dans ce débat. Personnes. Après le budget, nous avons beaucoup entendu parler des coûts, pas beaucoup des gens. Les gens sont au cœur du NDIS. Et le cœur et les fondations du régime sont solides.

Le NDIS fait ce pour quoi il a été conçu. Il donne aux 500 000 personnes handicapées bénéficiant du programme la possibilité de vivre la vie de notre choix avec un accès aux soutiens dont nous avons besoin pour faire les bases – prendre une douche, quitter nos maisons, participer à la communauté et accéder au soutien médical dont nous avons besoin.

Oui, nous devrions revoir le NDIS, et oui, nous pouvons l’améliorer – en particulier pour les groupes déjà marginalisés tels que les peuples des Premières Nations et les communautés culturellement et linguistiquement diverses. Mais l’existence du régime lui-même et ses principes fondamentaux ne sont pas à gagner.

Sur le plan personnel, le NDIS a transformé ma vie. Vous n’avez qu’à regarder trois domaines de ma vie.

Au cours des trois années qui ont précédé mon NDIS, j’ai été admis à l’unité de soins intensifs (USI) plus d’une demi-douzaine de fois pour des choses aussi courantes et préventives qu’une infection urinaire. Au cours des trois années qui ont suivi l’approbation du NDIS, je n’ai pas eu une seule admission aux soins intensifs et c’est parce que j’ai accès à la santé paramédicale dont j’ai besoin pour m’empêcher de tomber si malade que j’ai besoin d’un tube respiratoire pour vivre.

Avant le NDIS, je passais mes journées assis dans un fauteuil roulant acheté dans la section « achats spéciaux » d’Aldi – il ne me convenait pas et je ne pouvais pas me pousser, ce qui signifiait que je ne pouvais pas travailler. Maintenant, grâce au NDIS, je me déplace de manière autonome dans un fauteuil roulant qui me convient, et je suis capable de travailler et de défendre ma communauté.

Avant le NDIS, je ne pouvais pas envisager un avenir où je ne dépendrais pas de mon partenaire et de mes parents pour vivre – j’avais besoin de leur aide pour des choses de base comme les douches et la préparation des repas. Maintenant, avec le NDIS, j’ai une équipe de personnes que j’emploie, et mon partenaire et mes parents peuvent redevenir ma famille, au lieu de soignants.

Mon histoire n’est pas unique. Les personnes handicapées, leurs amis, leurs familles et leurs sympathisants ont fait campagne pendant des décennies pour délivrer le NDIS. Il continue d’exister parce que des milliers de personnes ont travaillé ensemble pour défendre et défendre ce régime lors des dernières élections fédérales. C’est notre schéma et, bien qu’il soit imparfait, nous croyons en sa promesse initiale.

Dépenser pour le NDIS donne des résultats qui révolutionnent non seulement nos vies, mais aussi notre économie. On estime que le NDIS a créé plus de 270 000 emplois, et pour chaque dollar dépensé pour le NDIS, il y a un retour de 2,25 $ aux communautés locales. Mais bien sûr, ces chiffres ne figurent pas dans de nombreuses analyses des coûts du NDIS.

Alors gardons ce débat simple. Tout comme Gillard l’a promis il y a neuf ans, nous n’allons pas revenir en arrière. Les personnes handicapées ne font pas marche arrière. Je ne reviens pas en arrière – je reviens à la section des achats spéciaux. Retour à une époque antérieure au NDIS.

Si vous regardez au-delà des discours médiatiques et des gens – tous les Australiens de tous les jours – je crois toujours que le programme « a trouvé une place dans le cœur de notre nation » et qu’il est là pour rester.

Elly Desmarchelier est une militante des droits des personnes handicapées

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