Céline Dion a révélé qu’elle vivait avec un trouble neurologique rare appelé syndrome de la personne raide (SPS) dans une vidéo émouvante publiée sur son compte Instagram le 8 décembre. « J’ai toujours été un livre ouvert et je n’étais pas prêt à dire quoi que ce soit avant, mais je suis prêt maintenant », a déclaré le chanteur de 54 ans. « J’ai été aux prises avec des problèmes de santé pendant longtemps, et cela a été vraiment difficile pour moi de faire face à ces défis… Nous savons maintenant [SPS] C’est ce qui a causé tous les spasmes que j’ai eus.
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« Malheureusement, les spasmes affectent tous les aspects de ma vie quotidienne, provoquant parfois des difficultés lorsque je marche et ne me permettant pas d’utiliser mes cordes vocales pour chanter comme j’en ai l’habitude », a-t-elle poursuivi. « J’ai une excellente équipe de médecins qui travaillent à mes côtés pour m’aider à aller mieux et mes précieux enfants qui me soutiennent et me donnent de l’espoir. Je travaille dur avec mon thérapeute en médecine de soutien tous les jours pour reconstruire ma force et ma capacité à performer à nouveau, mais je dois admettre que cela a été un combat.
À la suite de ce diagnostic, Dion a reporté sa tournée européenne, qui devait débuter au printemps 2023, afin de « se concentrer sur ma santé en ce moment », en disant : « J’ai bon espoir que je suis sur la voie de la guérison. C’est mon objectif et je fais tout ce que je peux pour récupérer.
« Le diagnostic de certaines maladies rares prend trop de temps : plus d’un tiers des personnes atteintes d’une maladie rare doivent attendre plus de cinq ans entre la première observation des symptômes et l’obtention d’un diagnostic. Cela peut être une expérience difficile, parfois solitaire, et nous savons que le récit de certaines personnes sur leurs conditions peut être mis en doute par les professionnels de la santé », a déclaré Louise Fish, PDG de Genetic Alliance UK.
«Céline Dion s’ouvrir sur son diagnostic est vraiment la bienvenue car nous savons que le contact avec les autres peut jouer un rôle vital pour aider les gens à bien vivre avec leur condition. Une histoire personnelle comme celle-ci permettra, espérons-le, à davantage de personnes de se tendre la main et de se soutenir les unes les autres. Les organismes de bienfaisance qui soutiennent les personnes atteintes de maladies rares peuvent souvent jouer un rôle essentiel dans l’établissement de ces liens.
«Lorsqu’un diagnostic arrive enfin, c’est un moment extrêmement puissant, fournissant des réponses, des informations sur l’avenir, des contacts avec des personnes atteintes de la même maladie rare et, espérons-le, des options de soins et de traitement. Le diagnostic n’est que le début d’un voyage de toute une vie pour les personnes vivant avec des maladies génétiques rares et leurs familles.
Le SPS affecte environ une personne sur 200 000 au Royaume-Uni et est causé par le système immunitaire de l’organisme qui s’attaque à lui-même. Il n’y a pas de remède à la maladie, mais elle peut être traitée dans la plupart des cas par une intervention chimique et des thérapies immunitaires.
Dion a parlé pour la première fois de ses symptômes SPS en octobre 2021, lorsqu’elle a reporté le début de sa résidence à Las Vegas en raison de ce qu’elle a décrit comme des spasmes musculaires «sévères et persistants». « J’ai le cœur brisé par cela », avait-elle déclaré à l’époque. « Mon équipe et moi travaillons sur notre nouveau spectacle depuis huit mois, et ne pas pouvoir ouvrir en novembre m’attriste au-delà des mots. »