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Les personnes qui donnent du sperme, des ovules et des embryons pour aider d’autres personnes à avoir des enfants perdront le droit à l’anonymat dès la naissance de l’enfant, en vertu des modifications proposées à la loi britannique sur la fertilité.
Les règles existantes concernant le traitement de FIV stipulent que les enfants conçus à partir de tissus d’un donneur ne peuvent demander des informations permettant d’identifier leurs parents biologiques qu’une fois qu’ils ont atteint l’âge de 18 ans.
Mais la Human Fertilisation and Embryology Authority (HFEA) a déclaré qu’une combinaison de tests ADN facilement accessibles, de services de correspondance génétique et de partage d’informations sur les réseaux sociaux avait permis aux gens d’éviter les voies formelles et de retrouver les donneurs de manière indépendante.
Julia Chain, présidente du régulateur de la fertilité, a déclaré : « Nulle part dans ce domaine le rythme du changement social et technologique n’a été plus rapide que dans la popularité croissante des tests ADN destinés directement aux consommateurs et des médias sociaux, avec un impact durable sur anonymat du donneur.
« Nous devons équilibrer la loi avec ce qui se passe dans la réalité. »
Décrit par la HFEA comme un « changement significatif », la proposition fait partie de plusieurs propositions publiées mardi par le régulateur parallèlement à une consultation publique sur la réforme de la loi sur la fertilité qui a attiré près de 7 000 réponses. Toute modification des lois britanniques sur la fertilité, vieilles de 33 ans, telles que décrites dans la loi HFEA de 1990, devrait être adoptée par le Parlement.
En vertu de la loi originale, les donneurs d’ovules, de sperme et d’embryons bénéficiaient d’un anonymat complet et continu. Mais une modification de la loi en avril 2005 a permis aux personnes conçues par un donneur d’accéder aux informations d’identification de leurs parents biologiques lorsqu’elles avaient 18 ans. Cette décision a entraîné une baisse temporaire des dons de sperme et d’ovules, mais les chiffres se sont rétablis et ont largement augmenté dans le passé. décennie. Les dons de sperme ou d’ovules sont désormais utilisés dans environ un cinquième des cycles de traitement de FIV.
Selon la dernière proposition, l’anonymat des donneurs avant 2005 serait maintenu, et il n’y aurait pas de suppression anticipée de l’anonymat pour les donneurs après 2005.
Le régulateur a déclaré que les cliniques de fertilité devraient être tenues par la loi d’informer les donneurs et les receveurs que l’identité du donneur pourrait être découverte via des sites de tests ADN et que toutes les personnes impliquées devraient bénéficier de conseils sur les implications avant de commencer le traitement.
Au-delà des changements apportés à l’anonymat, le régulateur souhaite avoir le pouvoir d’imposer des amendes aux cliniques de fertilité qui enfreignent les règles, ce qui l’alignerait sur la Care Quality Commission, qui inflige des amendes aux hôpitaux et maisons de retraite peu performants.
D’autres propositions de la HFEA visent à « pérenniser » la loi sur la fécondité afin de garantir qu’elle soit suffisamment flexible pour couvrir les progrès rapides de la science et de la technologie. De nombreux scientifiques font pression pour une extension de la règle dite des 14 jours, inscrite dans la loi, qui permet aux chercheurs d’étudier en laboratoire des embryons humains donnés pendant une période allant jusqu’à 14 jours. Des questions plus controversées se profilent, telles que la manière de réglementer les « modèles » d’embryons humains créés à partir de cellules souches et la question de savoir si le génome des embryons humains devrait un jour être modifié pour prévenir les maladies héréditaires.
Le Dr John Appleby, maître de conférences en éthique médicale à l’Université de Lancaster, a déclaré que les enfants conçus par un donneur et leurs familles voulaient souvent en savoir plus sur les donneurs pour diverses raisons, allant de la prise de contact à la compréhension de tout historique médical pertinent. « En l’état actuel de la loi, ces intérêts sont potentiellement contrecarrés car les informations permettant d’identifier le donneur sont retenues jusqu’à ce que l’enfant devienne adulte », a déclaré Appleby. « Si le but de la suppression de l’anonymat du donneur est d’améliorer le bien-être de l’enfant, il semble que les recommandations formulées par la HFEA contribueraient à rendre la loi plus conforme à cet objectif. »