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- Salina Itwaru souffre de neurofibromatose (NF), qui provoque la croissance de tumeurs sur les nerfs dans tout le corps.
- La NF de Salina était spontanée, mais son fils Tyler en a hérité d’elle.
- Personne dans sa famille n’a compris son diagnostic comme elle peut s’identifier à celui de son fils.
Cet essai as-told-to est basé sur une conversation avec Salina Itwaru. Il a été modifié pour plus de longueur et de clarté.
Un jour, quand j’avais environ 7 ans, je jouais avec mon grand-père. Il me chatouillait quand il a remarqué une bosse sur mon bras. Il s’est fâché – il s’est inquiété que mon père ou ma mère bonus me battent. Mon père était un parent super décontracté, alors il a expliqué que j’avais probablement été piqué par une abeille ou une piqûre d’insecte.
Après cela, ma maman bonus a gardé un œil sur la grosseur pendant qu’elle m’aidait à me doucher. Quand ça n’a pas disparu, mes parents m’ont amenée chez le pédiatre, qui s’est immédiatement rendu compte que quelque chose n’allait pas.
L’année suivante de ma vie a été pleine de tests et de rendez-vous. J’ai dû m’allonger dans une machine étrange dont je sais maintenant qu’elle est destinée aux tomodensitogrammes. J’ai eu d’innombrables prises de sang – tellement que mon père a dit aux infirmières d’arrêter. Malgré tout, j’avais une attitude d’enfant, croyant que tout irait bien.
J’ai reçu un diagnostic et j’ai subi ma première intervention chirurgicale
On m’a diagnostiqué une neurofibromatose – ou NF. C’est une condition qui provoque la croissance de tumeurs sur les cellules nerveuses dans tout le corps. Environ la moitié des cas de NF surviennent à cause d’une mutation génétique spontanée – c’est ce qui m’est arrivé. Personne d’autre dans ma famille n’avait de NF.
La grosseur que mon grand-père avait repérée ce jour-là faisait partie d’un groupe de tumeurs sous mon aisselle gauche. En raison de leur position, ils étaient très difficiles d’accès. Les médecins ont expliqué à mes parents que j’avais besoin d’une intervention chirurgicale et qu’il y avait deux options : ils pouvaient me trancher la poitrine, me laissant avec une grosse cicatrice, ou me trancher le dos, ce qui pourrait causer des maux de dos plus tard. Mes parents ont opté pour la deuxième option.
Le jour de l’opération, je n’avais pas peur. Mais je pouvais voir que mes parents et mon grand frère étaient terrifiés. La seule fois où je me suis inquiété, c’est quand je suis sorti de la chirurgie et que je les ai tous vus pleurer – j’ai pensé que quelque chose n’allait vraiment pas. Plus tard, la douleur de la chirurgie a frappé.
J’aurais besoin de beaucoup plus de chirurgies
J’ai subi une autre intervention chirurgicale au collège et une au lycée, toutes deux pour traiter des tumeurs dans la même zone, l’aisselle gauche. J’ai eu beaucoup plus de chirurgies sur ce bras à l’âge adulte, donc aujourd’hui, j’ai beaucoup de lésions nerveuses dans mon bras et ma main gauches. Je pourrais me brûler et ne pas broncher. J’ai également eu besoin d’une intervention chirurgicale à la colonne vertébrale.
Dans la vingtaine, j’ai commencé à avoir des convulsions. Au début, je ne pensais pas qu’ils étaient liés à la NF. Je pensais juste que je devais arrêter de faire la fête car l’alcool semblait les déclencher. Mais j’ai appris plus tard que NF était la cause profonde. Pourtant, j’ai juré de rester à l’écart de l’alcool. J’ai tendance à enregistrer tout ce qui concerne ma vie car cela me donne plus d’informations pour m’aider à gérer la NF.
Je savais ce qu’avoir des enfants comportait des risques
Je savais qu’il y avait 50 % de chances que mes enfants aient la NF. Mais cela semblait être une inquiétude lointaine, puisque je ne savais même pas si je pouvais avoir des enfants. Puis mon miracle s’est produit : mon fils.
Quand j’étais enceinte de lui, les médecins m’ont demandé de passer des tests génétiques. Je savais que je maintiendrais la grossesse, peu importe ce que les tests montraient. J’ai décidé d’attendre — pourquoi m’inquiéter pendant la grossesse pour quelque chose contre lequel je ne pouvais rien faire ?
Dans un monde parfait, j’aurais peut-être choisi de faire une FIV pour dépister les embryons pour la NF. Pourtant, en tant que parents, nous ne savons jamais vraiment ce qui nous arrive – mon cas spontané de NF le montre. J’ai peut-être eu un enfant qui n’avait pas de NF, mais qui souffrait d’asthme ou d’un autre problème de santé. En fin de compte, je suis tellement reconnaissante d’avoir l’enfant que je fais – mon Tyler.
Je peux m’identifier à mon fils d’une manière que les autres ne peuvent pas
Mon fils est né tôt et a dû passer 10 jours à l’USIN. Là, un médecin m’a dit qu’ils pensaient qu’il avait la NF. Il avait des taches café au lait, ou des taches brunes plates sur la peau, et une grosse tête, qui sont des marqueurs de NF. Pourtant, je ne voulais pas l’accepter. J’ai insisté pour qu’on voie un spécialiste. Ce médecin a confirmé ce que l’USIN m’avait déjà dit. Tyler avait NF.
Aujourd’hui, Tyler a 9 ans et il n’a pas encore eu de tumeurs. J’en suis reconnaissant. Il lutte contre le TDAH, qui est plus fréquent chez les enfants atteints de NF. Je sais de ma propre expérience que la NF de Tyler pourrait changer avec l’âge, donc je suis préparé à cela.
Je n’ai jamais eu quelqu’un dans ma famille qui ait vraiment compris la vie avec la NF. Je suis content que Tyler ait ça. Je ne pense jamais qu’il réagisse de manière excessive lorsqu’il se plaint de douleur ou de fatigue. Je lui donne l’exemple de bons soins personnels – en fait, nous allons chez le médecin ensemble la semaine prochaine pour nos examens semestriels.
Depuis que j’ai Tyler, j’ai travaillé à plein temps, j’ai obtenu mon diplôme universitaire avec mention et j’ai appris à gérer mon état de santé. Je veux qu’il sache que lui aussi peut être fort, tout comme sa mère.