Customize this title in french Votre maladie s’aggrave – les soins sont donc interrompus. C’est le scandale qui se joue dans le traitement des troubles de l’alimentation | John Harris

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LLa semaine dernière, j’ai eu une longue conversation avec une femme qui tente désespérément de desserrer l’emprise terrible d’un trouble de l’alimentation. Elle voulait rester anonyme ; pour le bien de cet article, je l’appellerai Jane. Elle a la trentaine et vit à Norfolk. Sa maladie, diagnostiquée pour la première fois lorsqu’elle était adolescente, est connue sous le nom de type d’anorexie restrictive, ce qui signifie qu’elle a depuis longtemps limité considérablement sa consommation alimentaire au point de mourir de faim.

Au cours des dix dernières années, elle a passé une partie de son temps en tant que patiente hospitalisée au NHS. Elle m’a raconté son premier séjour dans un service spécialisé, où il y avait « un roulement massif de personnel. Nous savions tous que nous avions besoin d’une thérapie, mais nous ne parvenions pas à l’obtenir. Un jour, elle a été transférée dans un établissement résidentiel à des centaines de kilomètres de chez elle, en Écosse : « On entendait les gens crier et être retenus pendant qu’ils étaient nourris. » Et encore et encore, elle a parlé de l’impossibilité de faire face au passage répété de ce type de soins 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 aux visites terriblement insuffisantes qu’elle recevait lorsqu’elle était autorisée à rentrer chez elle.

Les professionnels et les patients souffrant de troubles de l’alimentation parlent beaucoup de l’indice de masse corporelle (IMC) des personnes. Avant un traitement concerté, le taux de Jane était tombé à 11, ce qui met sa vie en danger. Lorsqu’elle a obtenu son dernier congé des soins à temps plein, l’indice était compris entre 20 et 21, ce qui dénote un poids santé. Alors qu’elle essayait de s’adapter à la vie à l’extérieur – elle avait un nouvel appartement, un nouvel emploi et vivait seule – elle a été confiée à une accompagnatrice « qui était adorable, mais elle n’avait reçu qu’une formation très basique sur les troubles de l’alimentation ». . Elle a commencé à perdre du poids et a été soudainement transférée dans un nouveau groupe de personnel du NHS. On les appelait l’équipe de soutien intensif, mais ils disaient qu’ils ne pouvaient la voir qu’une heure par semaine.

Et puis est arrivée une nouvelle qui l’a laissée sous le choc : sa libération complète du service communautaire des troubles de l’alimentation de Norfolk (NCEDS), la branche du NHS qui était censé s’occuper d’elle. « Ils m’ont dit qu’ils ne pouvaient plus me voir parce que je perdais du poids », m’a-t-elle raconté. « Alors ils m’ont renvoyé chez mon médecin généraliste. » À ce moment-là, son IMC était très dangereux, à 15. « Mais ils m’ont dit que ça n’allait pas : je n’étais pas motivée. » Ses documents indiquaient que le NCEDS était désormais « enclin à prendre des risques positifs », une expression habituellement utilisée pour désigner la prise de mesures visant à donner aux patients plus de liberté tout en gérant leur état. Jane se sentait confrontée à une logique véritablement impossible : plus elle tombait malade, semblait-il, moins elle avait de chances de se faire soigner. Maintenant, en fait, son état s’aggravant l’avait simplement amenée à être libérée.

De l’avis de nombreux militants et professionnels, des histoires comme celles-ci sont la preuve d’un rationnement de plus en plus dysfonctionnel des traitements, alors que les troubles de l’alimentation touchent un nombre toujours croissant de personnes. Environ 75 % des personnes touchées sont des femmes. Entre 2016 et 2021, le nombre de patients soignés dans les hôpitaux anglais pour un trouble de l’alimentation a augmenté de 84 %, passant d’environ 13 000 à 24 000. Aujourd’hui, on estime que 1,25 million de personnes au Royaume-Uni souffrent d’une de ces pathologies. Et le taux d’augmentation chez les jeunes semble carrément terrifiant : en 2023, les chiffres du NHS suggéraient que la proportion de personnes âgées de 17 à 19 ans souffrant d’un trouble de l’alimentation s’élevait à 12 %, contre 0,8 % seulement six ans auparavant.

Insiders et experts parlent des effets psychologiques de la vie en confinement, d’une panique collective face à l’obésité qui alimente les angoisses de nombreuses personnes concernant leur poids et des effets insidieux des médias sociaux. Mais toutes ces explications sont, au mieux, provisoires : tout ce qui est clair à l’heure actuelle, c’est que des maladies qui pouvaient autrefois rester en dehors du débat national – aussi difficiles à traiter, cauchemardesques à vivre, mais d’une manière ou d’une autre en marge de la vie quotidienne – sont désormais au centre du débat national. centre de la vie d’un grand nombre de personnes. Grâce à l’association caritative Beat, les sept prochains jours sont désignés comme la Semaine de sensibilisation aux troubles de l’alimentation ; En raison du sentiment d’une crise croissante, la vague de relations publiques et d’événements de cette année dégage un sentiment d’urgence distinct.

J’ai été mis en contact avec Jane par Hope Virgo, militante pour les troubles de l’alimentation, une survivante de l’anorexie qui milite désormais à plein temps pour de grands changements dans la façon dont les troubles de l’alimentation sont traités. Elle m’a dit qu’elle avait récemment entendu plusieurs personnes à Norfolk qui avaient des histoires à raconter qui mettaient en évidence des problèmes qui s’aggravent dans tout le pays, et m’a suggéré d’abord d’examiner un cas qui a mis en lumière tardivement la médiocrité des services du NHS pour les troubles de l’alimentation. peut être : celle d’Averil Hart, étudiante à l’Université d’East Anglia décédée en 2012, à l’âge de 19 ans seulement. En 2017, un rapport publié par le médiateur parlementaire et des services de santé constatait que le coordinateur des soins désigné par le NCEDS pour l’assister « n’avait aucune expérience dans la prise en charge de personnes souffrant d’anorexie mentale ». L’enquête sur sa mort a finalement eu lieu il y a un peu plus de trois ans : entre autres conclusions accablantes, elle a révélé que les soins fournis par le NCEDS avaient été affectés par une « crise de personnel » et que le service n’avait pas répondu correctement aux préoccupations urgentes. élevée par sa famille.

Une autre raison d’examiner de près l’est de l’Angleterre, m’a dit Vierge, était la fuite d’un document d’orientation qui a circulé dans le NHS de cette région en 2022. Il concernait des patients souffrant de ce que le langage médical appelle des troubles de l’alimentation graves et persistants (Seed), et la suggestion selon laquelle ils pourraient être placés dans un parcours dit palliatif, « sans que l’accent soit mis sur la récupération complète ou la prise de poids », mais en accordant plutôt une attention particulière à la « surveillance de la santé physique » et à la « gestion de la douleur et des symptômes ». Il s’agissait peut-être là d’une déclaration codifiée de ce que signifie en pratique le rationnement des traitements. Il y a eu une petite vague d’alarme, mais elle s’est vite calmée : l’Est de l’Angleterre, après tout, est l’une de ces régions du pays qui n’intéressent pas vraiment les personnes en position de pouvoir et d’influence.

Gardant cela à l’esprit, j’ai continué à parler à des personnes ayant une expérience du NHS à Norfolk. J’ai parlé à Charley Poultney, qui a commencé sa deuxième période de traitement 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 pour l’anorexie dite de purge excessive en octobre 2019. Après seulement six semaines, elle est sortie en hospitalisation avec un IMC de 15 (« ce qui est vraiment un mauvais IMC, à la limite de l’anorexie sévère »), et a proposé le même type de soins ambulatoires que Jane, avant qu’elle ne soit elle aussi renvoyée chez son médecin généraliste. Les documents ultérieurs du NCEDS indiquaient qu’elle « ne voulait s’engager avec le NCEDS à aucun niveau ». Elle insiste sur le fait qu’elle voulait désespérément un traitement, mais qu’il devait être différent du type de soins qui n’avaient abouti qu’à un échec.

Son IMC est tombé à 13 ; en raison de son faible taux de potassium, elle risquait de faire une crise cardiaque. Après avoir été sectionnée et admise dans le service de gastro-entérologie d’un hôpital général, elle a finalement trouvé un lit dans un établissement spécialisé dans les troubles de l’alimentation à Londres et a été soignée avec succès. «Je vais très bien maintenant», a-t-elle déclaré. Mais ses expériences passées, a-t-elle insisté, se résumaient au sentiment que son état « ne rentrait dans aucune des cases du NCEDS ».

Le lendemain, j’ai parlé à une femme qui a été soignée à temps plein pour anorexie à huit reprises, ponctuée de retours à la maison lorsqu’elle a quitté les soins du service des troubles de l’alimentation de Norfolk. Cette dernière chose s’est produite il y a environ deux mois. Son IMC actuel est de 14. Il y a environ deux ans, elle a été contactée par une équipe de soins palliatifs du NHS ; elle m’a également dit que sa mort avait été évoquée comme une perspective lors de sa dernière réunion avec le NCEDS, qui s’est produite sur Microsoft Teams. La conversation que nous avons eue était incroyablement déchirante, pleine du sentiment de quelqu’un qui était tombé désespérément malade, tout en se faisant répéter à plusieurs reprises qu’il n’avait plus d’options.

Le NCEDS est géré par la fondation Cambridgeshire and Peterborough NHS Foundation Trust. Lorsque je l’ai contacté, il a déclaré que le NCEDS était « déterminé à fournir les meilleurs soins » et, bien qu’il ne puisse pas commenter des cas individuels, il a insisté sur le fait que ses cliniciens « opèrent dans le respect de toutes les directives nationales ». Il indique que les changements introduits ces dernières années ont conduit à « le recrutement de personnel supplémentaire, une réduction des placements hors zone et la mise en œuvre d’un soutien communautaire plus intensif ».

Il y a un dernier détail dans l’histoire récente du traitement des troubles de l’alimentation dans l’est de l’Angleterre. L’une des professionnelles les plus expérimentées du service du NHS à Norfolk est le Dr Daiva Barzdaitiene, qui a acquis une brève notoriété lorsqu’elle a écrit un article austère dans le bulletin d’information du Royal College of Psychiatrists, publié en 2022. En ce qui concerne ce qu’elle a appelé « graves et les troubles alimentaires complexes », elle a mis en garde contre une « compassion nocive » – et, selon elle, contre le fait que « les innombrables tentatives visant à traiter les personnes qui ne veulent pas changer enlèvent des ressources aux personnes qui ont récemment développé un trouble alimentaire et des troubles alimentaires complexes ». pourrait être aidé ». Elle a également insisté sur le fait que le personnel du NHS « devrait être respecté pour son travail acharné et ne devrait pas être blâmé si une personne décède d’un trouble de l’alimentation ».

J’ai demandé au Cambridge and Peterborough Trust si ses opinions avaient influencé la manière dont le NCEDS dispense le traitement, mais il n’a fait aucun commentaire. Dans de nombreux cas, semblait suggérer son article, renvoyer les gens peut être la meilleure option. « Nous devons prendre des risques positifs, ce qui signifie prendre du recul s’il n’y a pas de changement ou si les comportements du patient s’aggravent », écrit-elle. Dans le contexte des histoires que j’ai entendues, ces mots mettent en évidence un sentiment de maladie qui s’aggrave, ce qui signifie que le traitement est interrompu. Quelle que soit la signification du mot « soins », au milieu d’un service de santé de plus en plus débordé, cela suggère sûrement le contraire.

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