Customize this title in frenchMon handicap m’oblige à dépendre du revenu de mon mari – et c’est une pilule difficile à avaler

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  • J’ai commencé à travailler quand j’étais au collège et j’ai toujours été heureux de pouvoir gagner de l’argent.
  • Je souffre de schizophrénie paranoïde chronique et je n’ai pas pu travailler à temps plein depuis un épisode de 2006.
  • Je me suis adapté autant que possible, mais les limitations quant au moment et à la manière de gagner de l’argent sont démoralisantes.

J’ai fait divers petits boulots depuis le collège. J’ai d’abord commencé par faire du baby-sitting, remplir des enveloppes et nettoyer des appartements pour le propriétaire d’un immeuble dans lequel nous vivions. Plus tard, au lycée et à l’université, j’ai travaillé dans une écloserie de saumon pendant deux saisons, et j’ai occupé un emploi de coordinateur d’événements et j’ai dirigé des enquêtes en porte-à-porte.

En d’autres termes, j’ai passé presque quelques années de ma vie comme quelqu’un qui pouvait gagner de l’argent et qui a commencé à réfléchir à la planification financière. J’ai pu commencer à gagner et à économiser de l’argent pour les choses que je voulais faire.

En grandissant, j’avais de l’argent pour acheter des sous-sandwichs pour un déjeuner avec des amis ou pour passer une soirée à jouer à des jeux d’arcade dans la meilleure pizzeria de la ville. J’avais aussi de l’argent pour des choses comme du brillant à lèvres et pour voir « Star Wars » sept fois par année (aller au cinéma était beaucoup moins cher à l’époque).

Mon handicap m’a empêché de gagner de l’argent à l’âge adulte

Après l’université, j’ai travaillé à temps plein comme assistante marketing dans un cabinet d’architectes, coordonnatrice des services publics dans une bibliothèque et marketing dans une communauté pour personnes âgées. Mais ensuite j’ai eu un grave épisode psychotique en 2006.

Après cet épisode, je n’ai jamais retrouvé le niveau de fonctionnement que j’avais auparavant. J’avais beaucoup plus de limites qu’avant. Je ne suis pas en mesure de subvenir à mes besoins financièrement à cause de mon handicap, ce qui mine mon estime de soi.

Depuis 2006, j’ai essayé à maintes reprises de travailler à temps plein. J’ai essayé des emplois que je pensais être plus physiques et moins stressants, comme inaugurer des pièces de théâtre et des événements dans ma ville et travailler dans un entrepôt. J’ai passé moins de deux heures dans l’entrepôt et moins de deux semaines en tant qu’huissier avant d’être submergé par des symptômes au travail et de devoir quitter le milieu de travail pour éviter un épisode plus grave.

Je n’arrive pas à trouver un emploi flexible pour m’adapter aux limitations de ma maladie. Ce n’est pourtant pas faute d’avoir essayé. Je m’abonne à une newsletter d’offres d’emploi à distance et je paie les abonnements aux newsletters avec des appels à rédacteurs.

Le travail à distance aide, mais ce n’est pas suffisant

J’ai actuellement quatre emplois réguliers à temps partiel et je suis écrivain indépendant. Même si j’aime tout ce que je fais, je n’arrive pas à bricoler suffisamment de travail ensemble pour payer mes soins médicaux ou mon logement. Je compte sur le revenu de mon conjoint pour nos soins de santé et notre logement car, comme d’autres personnes atteintes de schizophrénie paranoïde chronique ou d’autres handicaps, je ne peux pas prédire quand mes symptômes seront à leur pire. Cela rend un travail de 9h à 17h presque impossible sans flexibilité et sans aménagements.

Pendant la pandémie, lorsque tout a été mis en ligne, de nombreuses portes se sont ouvertes pour moi, mais je ne peux pas me permettre le nécessaire, même avec tous les concerts parallèles que j’ai organisés. La dure vérité est que je devrais chercher un logement chez un membre de ma famille sans le revenu de mon mari.

Travailler à domicile me donne les meilleures chances de respecter les délais et d’animer des ateliers ou de diriger des cours sur Zoom. Je peux mieux gérer tous mes symptômes lorsque je suis à la maison et j’ai beaucoup plus de contrôle sur mon temps. Par exemple, je ne planifie pas trop de choses en une journée. De plus, lorsqu’on me donne un délai d’écriture, lorsque je me sens bien, j’y travaille le plus tôt possible pour m’assurer de respecter le délai si j’ai une journée symptomatique.

Le coût de mon handicap est imprévisible

Même avec les mesures que je prends pour gérer mes finances, je ne pourrai peut-être pas me permettre le traitement que nécessite ma maladie, comme des rendez-vous réguliers avec un psychiatre, des travaux de laboratoire, une thérapie et des médicaments. Cela n’inclut même pas tous les autres examens annuels nécessaires pour une femme de mon âge.

Je suis sûr qu’il y a des gens qui croient que je suis paresseux ou que je ne veux pas travailler. Je mets continuellement à jour mes compétences pour me rendre plus commercialisable (je viens de terminer un programme de certificat en mai), mais la schizophrénie est un joker. Je ne sais jamais quand je serai incapable de travailler ou quand je serai le plus productif.

Pour quelqu’un qui a commencé à gagner de l’argent dès l’âge de 12 ou 13 ans, avoir la cinquantaine et être obligé de compter sur quelqu’un d’autre, même pour ses besoins les plus élémentaires, est une pilule qui, à mon avis, a plus d’effets secondaires négatifs que les médicaments que je prends pour gérer ma maladie.

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