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Cet essai tel que raconté est basé sur une conversation avec Shane et Hannah Burcaw. Il a été édité pour des raisons de longueur et de clarté.
Notre histoire d’amour a commencé il y a huit ans quand Hannah m’a envoyé un e-mail après avoir vu un documentaire dans lequel j’étais. J’aime penser qu’elle a été submergée par mon charme, et c’est peut-être vrai : elle a dit qu’elle avait juste le sentiment intense que nous serions amis.
Pour moi, son email s’est immédiatement démarqué car il ne mentionnait même pas mon handicap. D’autres personnes me disaient que j’étais une source d’inspiration pour simplement exister, mais Hannah voyait au-delà de cela. J’avais besoin de la connaître.
À l’époque, je vivais en Pennsylvanie et Hannah était à 1 000 miles de là, à l’université du Minnesota. Mais je n’ai eu aucun frisson. Je lui ai répondu par e-mail et nous avons échangé sur FaceTime le lendemain. Il était tout de suite clair que nous étions censés être plus que de simples amis. Deux mois plus tard, nous nous sommes revus en personne et nous n’avons jamais regardé en arrière depuis.
Depuis, nous avons documenté notre histoire d’amour interconnectée sur notre chaîne YouTube, Squirmy and Grubs. Pendant la majeure partie de l’histoire, le handicap a été présenté sous un jour très négatif. Nous voulions changer cela en luttant contre les malentendus concernant la vie avec un handicap.
Vivre avec un handicap, ce n’est pas terrible
Beaucoup de gens pensent que vivre avec un handicap est un sort pire que la mort. Ils me plaignent d’être dans ce corps, et par conséquent, ils plaignent Hannah d’être attachée à moi. Et pourtant, même si j’ai des défis, j’ai aussi une vie plutôt belle, typique à bien des égards.
Ce mois-ci, nous apparaissons dans une comédie musicale intitulée « Most Likely Not To… » en partenariat avec SMA My Way. Il s’agit d’une variante des récompenses « les plus susceptibles de » que reçoivent les lycéens. Les personnes handicapées ne sont jamais élues « les plus susceptibles de le faire » parce que les gens n’attendent pas grand-chose de nous. Mais en réalité, nous vivons une vie réussie et épanouie.
Oui, nous sommes vraiment amoureux
La question ou le commentaire le plus courant que nous recevons concerne la question de savoir si nous sommes véritablement amoureux. Oui, nous le sommes. Nous pensons que celui-ci est enraciné dans l’idée très étroite de notre société de ce que signifie être masculin.
Je suis un adulte qui pèse environ 60 livres. J’utilise un fauteuil roulant. Si Hannah est physiquement en danger, je ne peux pas la sauver. Notre relation va bien plus que cela.
Certaines de ces critiques sont vraiment haineuses et vicieuses. Les gens ne comprennent pas comment je peux attirer une partenaire comme Hannah sans correspondre à leur stéréotype de mâle alpha. J’aimerais qu’ils voient les qualités qui m’ont aidé à attirer Hannah au lieu de ce que je n’ai pas.
Notre relation est égale
Un autre malentendu est que notre relation est déséquilibrée. Oui, Hannah fait la majeure partie de l’entretien physique de ma vie (même si je peux aider à déplacer des cartons lourds mieux que vous ne le pensez).
Le revers de la médaille est que je m’occupe de toutes les tâches de gestion qu’Hannah déteste. J’envoie des e-mails, j’appelle pour contester les factures et j’organise nos impôts. La façon dont nous équilibrons notre relation fonctionne parfaitement pour nous. Nous sommes à égalité.
Nous sommes sexuels
Comme la plupart des couples mariés, nous avons une vie sexuelle. C’est choquant pour certaines personnes qui pensent que les personnes handicapées n’ont pas de désirs physiques. Je suis sexuel, comme la plupart des hommes valides. Pour nous, le sexe ne ressemble pas à celui de tous les films d’amour. Mais cela ne le rend pas moins digne, satisfaisant ou épanouissant.
La prestation de soins renforce l’intimité
Beaucoup de gens pensent que la vie d’Hannah consiste à prendre soin de moi 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. Ce n’est pas le cas. La prestation de soins fait partie de nos journées, comme lorsqu’elle m’aide à m’habiller. Ces moments ne pèsent pas sur notre relation. En fait, prodiguer des soins nous a aidés à développer notre communication et notre intimité.
Nous étions aux yeux du public avant même YouTube
Lors d’un de nos premiers rendez-vous, une femme s’est approchée d’Hannah et de moi et a commencé à prier bruyamment pour moi. Une autre fois, lorsque j’ai présenté Hannah comme ma petite amie, la personne à qui je parlais a éclaté en sanglots.
Au début, Hannah pensait qu’il s’agissait d’incidents isolés et étranges. Maintenant, elle sait qu’ils sont à la hauteur. Notre relation est différente de celle à laquelle les gens sont habitués, donc les gens se sentent en droit de la commenter. Au moins dans nos espaces médiatiques, nous pouvons contrôler le récit et changer la façon dont les gens voient les couples comme nous.
« Très probablement pas… » est défini sur direct le 29 février à 18 h HE sur la chaîne YouTube des Burcaws.