Selon un rapport publié mercredi par un groupe de défense des personnes handicapées, le système chargé de garantir que les adultes californiens ayant une déficience intellectuelle obtiennent des services essentiels est en proie à de fortes différences de dépenses selon la race, l’origine ethnique et le lieu de résidence.
Le rapport de Disability Voices United, intitulé « Une question de race et de lieu », s’appuie sur des préoccupations de longue date concernant les disparités raciales dans les centres régionaux – un système d’organisations à but non lucratif chargées de coordonner les services pour les enfants et les adultes ayant une déficience intellectuelle. Cela souligne également les différences considérables de dépenses entre les centres desservant différentes parties de la Californie.
«Nous ne devrions pas avoir 21 façons différentes de recevoir des services», a déclaré Judy Mark, présidente de Disability Voices United, qui est également la mère d’un adulte desservi par un centre régional. « Cela ne devrait pas être basé sur l’endroit où vous vivez ou sur votre race ou votre origine ethnique. »
Les centres régionaux fournissent une assistance dans le cadre de contrats avec le California Department of Developmental Services, qui a investi des dizaines de millions de dollars ces dernières années pour tenter de combler les écarts raciaux et ethniques dans les dépenses. Plus tôt cette année, le groupe de défense juridique Public Counsel a constaté que les disparités raciales avaient néanmoins persisté dans les dépenses en services pour les enfants et les adolescents.
Le rapport publié mercredi a révélé des problèmes similaires avec les dépenses consacrées aux adultes ayant une déficience intellectuelle. Et dans la majorité des centres régionaux, les disparités de dépenses entre les adultes latinos et blancs se sont aggravées avec le temps, conclut le rapport.
Le Département des services de développement a déclaré qu’il accueillait favorablement le rapport et « s’est donné pour priorité d’aborder ces écarts de manière réfléchie et systématique ».
« Bien que des progrès importants aient été réalisés ces dernières années, il reste encore beaucoup à faire », a déclaré le département dans un communiqué.
Amy Westling, directrice exécutive de l’Assn. des agences de centres régionaux, a déclaré qu’un certain nombre de facteurs déterminent les niveaux de dépenses dans les centres, notamment s’ils soutiennent de nombreuses personnes ayant des besoins plus coûteux qui vivaient dans des centres gérés par l’État, différents plafonds sur les tarifs que les centres paient pour les services et les défis trouver des services faciles d’accès dans des zones sans grandes villes.
Certains centres régionaux ont fait valoir que les écarts de dépenses sont le résultat de différences culturelles quant au fait que les adultes vivent à la maison avec leur famille, plutôt que dans des installations plus chères, selon le rapport. Mais parmi les adultes vivant à la maison, Disability Voices United a toujours constaté des disparités dans les dépenses des centres régionaux pour les clients de différentes races et ethnies.
Le centre régional de Lanterman, qui dessert une zone comprenant le centre de LA, Hollywood, Glendale et Pasadena, avait le plus grand écart de l’État en dollars – 8561 $ au cours de l’exercice 2020-2021 – en dépenses moyennes par personne pour les adultes de différents groupes raciaux et ethniques qui étaient vivant à la maison, les Latinos en recevant le moins, selon le rapport.
La directrice exécutive de Lanterman, Melinda Sullivan, a déclaré dans un communiqué que le centre régional comprenait qu’il y avait des inquiétudes concernant les disparités et prenait le temps d’examiner attentivement le rapport. Le centre « poursuivra ses efforts pour améliorer l’équité dans les niveaux de services fournis à toutes les familles et personnes Lanterman servies, quelle que soit leur race ou leur origine ethnique », a-t-elle déclaré.
Dans le sud de la Californie, les disparités raciales en dollars dépensés pour les adultes vivant à la maison étaient également particulièrement apparentes dans les centres régionaux du nord de Los Angeles et du comté d’Orange, selon le rapport. Lors d’une conférence de presse, Claudia Rivera a déclaré que le centre régional du comté d’Orange lui avait refusé à plusieurs reprises d’obtenir de nombreux services pour ses deux fils handicapés.
Son fils de 29 ans s’est perdu à plusieurs reprises pendant des jours, voire des semaines, a déclaré Rivera, et la seule aide que le centre régional a fournie à leur famille est de 30 heures par mois de soins de relève – quelqu’un pour surveiller temporairement son fils à la maison.
« Cela a été vraiment difficile pour moi. J’ai même voulu mourir quand il se perdrait parce que je ne sais pas quoi faire », a déclaré Rivera aux journalistes par l’intermédiaire d’un interprète, parlant en espagnol.
Larry Landauer, directeur exécutif du centre régional du comté d’Orange, a déclaré qu’il ne pouvait commenter aucun client individuel, mais que ce que le parent du comté d’Orange avait décrit n’était «pas acceptable». Landauer a déclaré que son centre avait étudié les disparités et poursuivi une «gestion de cas intensive» pour les clients latinos qui avaient reçu peu ou pas de services.
« Nous avons toujours été formés, sous [state law]de dire : ‘Quel est le besoin de cet individu ?’ », a-t-il dit.
Mark a critiqué une «culture du non» dans les centres régionaux qui est plus facile à combattre pour ceux qui ont plus de ressources, y compris les familles blanches et les anglophones. Fernando Gomez, parent et co-fondateur d’Integrated Community Collaborative, a déclaré que « le système est tellement difficile à naviguer ».
Westling, dont l’association représente les centres régionaux à travers la Californie, a déclaré que l’analyse du groupe avait révélé que les dépenses globales des centres régionaux pour les Latinos et les Asiatiques vivant avec leur famille n’étaient « que légèrement inférieures à la parité » par rapport aux adultes blancs, et que les dépenses pour les adultes blancs et noirs vivre avec leur famille était similaire. Mark a déclaré que leur nouvelle analyse différait en examinant des centres individuels plutôt que des chiffres à l’échelle de l’État.
Le rapport a également révélé que « l’endroit où vous vivez compte autant que votre race ». Certains centres ont dépensé beaucoup plus par personne que d’autres, a constaté Disability Voices United. Parmi eux se trouvait le Westside Regional Center, qui dessert les parties ouest et côtières du comté de Los Angeles.
Le centre régional de Westside dépensait en moyenne plus de 30 000 dollars chacun pour des clients adultes vivant à la maison, soit près de trois fois plus que le centre régional de San Diego, qui dépensait en moyenne moins de 11 000 dollars pour chaque adulte vivant à la maison, selon le rapport.
Mark a souligné que les adultes latinos vivant à la maison et desservis par Westside n’obtenaient pas autant en moyenne que leurs homologues blancs, mais ils recevaient plus de services que « presque tous les autres adultes vivant à la maison – quelle que soit leur race » dans d’autres centres régionaux.
Disability Voices United a également constaté « d’énormes différences » dans ce que les centres régionaux dépensaient pour soutenir les adultes qui vivaient loin de leur famille dans leurs propres lieux. Le centre régional de l’est de Los Angeles dépensait en moyenne plus de 80 000 dollars pour chacun de ces clients, contre environ 14 000 dollars par client au centre régional intérieur, qui dessert les clients des comtés de Riverside et de San Bernardino, selon le rapport. Et le rapport a également trouvé de grandes différences d’un centre à l’autre dans les dépenses pour les adultes en milieu résidentiel.
Disability Voices United a fait valoir que pour remédier aux inégalités, les législateurs californiens et le Département des services de développement doivent renforcer la surveillance et la responsabilité des centres régionaux présentant de grandes disparités, notamment en réévaluant les plans individuels des clients dans les centres inéquitables pour voir si davantage de services devraient être approuvés. .
Il a également appelé les législateurs des États à exiger des comptes pour l’argent dépensé pour remédier aux inégalités et à cibler les subventions de l’État sur les zones géographiques et les groupes les plus touchés par les disparités.
Le Département des services de développement a déclaré qu’il avait fait appel à l’Université de Georgetown pour évaluer son programme de subventions afin de s’assurer que l’argent allait à des efforts efficaces, entre autres mesures pour remédier aux disparités. Le ministère a ajouté que bien que les coûts des services diffèrent d’une région à l’autre, il cherchait à minimiser ces différences grâce à un nouveau programme qui ajouterait 2,1 milliards de dollars aux services de soutien d’ici 2024-2025.