Mais sa femme Lindsey, 39 ans, physiothérapeute pour le NHS, déclare : « Il n’y aura jamais personne d’autre. Personne ne peut prendre la place de Rob. Ils rient et plaisantent toujours malgré le diagnostic dévastateur de MND de Rob en décembre 2019.
La maladie frappe les nerfs du cerveau et de la moelle épinière qui aident à dire aux muscles quoi faire. Il affecte 5 000 personnes au Royaume-Uni à tout moment.
L’ancien international écossais de rugby à XV Doddie Weir et le footballeur Stephen Darby vivent également avec MND et ont également fait campagne pour le financement de la recherche.
Rob, l’un des plus grands joueurs de la Rugby League avec huit grandes finales et 20 sélections internationales dans sa carrière avec Leeds Rhinos, plus un MBE décerné cette année, s’est fait dire il y a trois ans qu’il pourrait avoir un an à vivre – deux au maximum. Il est incapable de parler ou de marcher.
Mais Rob promet de se battre pour voir ses enfants Macy, 10 ans, Maya, 7 ans et Jackson, 3 ans, grandir.
La famille, de Castleford, West Yorkshire, a participé à un documentaire pour BBC Two pour mettre en lumière la vie avec MND.
Il montre Lindsey tenant son frêle mari pour regarder la journée sportive de l’école.
Dans des scènes touchantes, elle le porte jusqu’à son fauteuil roulant, le soutient dans la piscine, l’aide à la cuisine pour qu’ils puissent rire de la fabrication des pizzas des enfants et l’aide à se coucher.
Rob a déclaré à l’équipe du documentaire : « Elle est ma propre super-héroïne et je ne pourrais pas être en vie sans son aide pour tout. Je l’aime tellement mais elle ne s’est pas inscrite pour ça.
Mais Lindsey dit : « J’ai tellement de chance d’être la femme de Rob malgré la situation dans laquelle nous nous trouvons. Est-ce que je changerais les choses ? Bien sûr que je le ferais. »
« Mais nous ne pouvons pas, alors nous devons juste profiter de chaque instant que nous passons ensemble. Mais c’est dévastateur, c’est déchirant. »
Le couple s’est marié en 2006 et Lindsey dit qu’ils ont eu une vie parfaite.
« Alors que les garçons de rugby allaient prendre des cafés, Rob se précipitait toujours à la maison pour être avec la famille », dit-elle.
Elle ajoute qu’elle regarde en arrière et pense qu’avant sa retraite en 2017, il y avait peut-être des signes de ce qui allait arriver.
« Je me souviens qu’il jouait à des jeux et qu’il rentrait à la maison et qu’il ne se souvenait pas d’avoir marqué un essai », dit-elle.
Elle se souvient également de ses mots brouillés et de leur voisin disant à Rob: « As-tu bu? »
Mais lorsque le couple est allé voir un consultant en 2019 et qu’on lui a dit qu’il avait MND, ce fut un « choc massif ».
Rob, qui communique via une machine, dit qu’il refuse de désespérer mais le pire est « de ne pas pouvoir être un papa normal ».
« Mes enfants m’ont inspiré à être heureux et j’adore quand ils aiment la vie », dit-il. « Cela vous donne envie de ne jamais céder. »
- Rob Burrow: Vivre avec MND Mardi 18 octobre, BBC Two, 19h