Les enfants handicapés ne peuvent pas se permettre d’utiliser leurs ventilateurs cet hiver. Les politiciens doivent faire face à la réalité | Frances Ryan

UNAlors que le froid hivernal frappe et que la crise énergétique commence à devenir bien réelle, il est difficile de se débarrasser du sentiment que non seulement la souffrance se normalise dans ce pays, mais que les dirigeants ont de moins en moins intérêt à l’atténuer.

Peu d’exemples sont plus frappants que les nouvelles selon lesquelles le NHS teste des «prescriptions de chauffage» à donner aux personnes qui ne peuvent pas payer leurs factures d’énergie en flèche. Certains patients ont besoin d’électricité pour l’équipement d’invalidité, comme les ventilateurs, les fauteuils roulants et les pompes à tube d’alimentation. D’autres ont besoin d’allumer le chauffage pour éviter les articulations arthritiques raides ou pour faciliter la respiration. La chaleur et l’électricité étaient autrefois des droits de l’homme – maintenant ce sont des médicaments.

Dans sa déclaration d’automne au début du mois, le chancelier, Jeremy Hunt, s’est engagé à cibler l’aide au coût de la vie sur «les plus vulnérables». La «compassion britannique», a-t-il déclaré, serait au cœur de la politique gouvernementale en ces temps difficiles. La réalité s’avère tout autre. Ceux qui dépendent de la pension ou des prestations de l’État ont peut-être bénéficié d’un sursis, leurs paiements étant majorés en fonction de l’inflation, mais ils doivent traverser un hiver froid avant que la hausse de 10,1 % n’entre en vigueur en avril prochain. Même lorsqu’elle arrivera, grâce à des taux de prestations historiquement bas, l’augmentation sera loin de couvrir l’essentiel.

Pendant ce temps, le gouvernement a promis une aide énergétique supplémentaire l’année prochaine sous la forme d’un paiement du coût de la vie de 900 £ pour les ménages bénéficiant de prestations sous condition de ressources, mais seulement de 150 £ pour les personnes bénéficiant de prestations d’invalidité. Selon l’expert en économie d’argent Martin Lewis, ces règles inégales signifient que des milliers de personnes handicapées et d’aidants bénéficiant d’avantages particuliers perdront 650 £.

Le fait que le gouvernement ait choisi de resserrer l’éligibilité à la remise sur les maisons chaudes, de sorte qu’un demi-million de ménages – dont beaucoup comprendront des personnes handicapées – pourraient perdre ce soutien, tout comme les coûts de l’énergie s’envolent, est un aperçu de l’ampleur de leur engagement à protéger « le vulnérable » vaut la peine.

Parlez à des groupes communautaires et à des organismes de bienfaisance, et l’impact de l’augmentation des factures se fait déjà sentir. Selon l’association caritative Contact, plus d’un tiers des familles ayant des enfants gravement malades ou handicapés ont réduit ou cessé d’utiliser des équipements vitaux pour handicapés en raison de la hausse des coûts de l’énergie. Parmi ceux-ci, 40 % disent que cela aggrave la santé de leur enfant.

Pendant ce temps, l’Institut national royal des aveugles rapporte que les personnes aveugles et malvoyantes n’allument pas leur éclairage spécialisé, bien qu’elles en aient besoin pour se déplacer dans la maison en toute sécurité. L’organisme de bienfaisance pour personnes handicapées Scope m’a dit avoir entendu des personnes handicapées envisager de désactiver les alarmes personnelles censées déclencher de l’aide en cas de chute, car elles ne peuvent plus se permettre de les faire fonctionner. Beaucoup réduisent déjà les douches; leur handicap signifie qu’il leur faut plus de temps pour se laver et que chaque minute coûte plus cher. D’autres ont été contraints de renoncer à leurs assistants personnels qui les aidaient à s’habiller et à sortir, car ils devaient choisir entre l’électricité et l’autonomie. Certains admettent qu’ils se sentent suicidaires.

S’il s’agit de ministres protégeant « les plus vulnérables », nous ne pouvons qu’imaginer à quoi ressemblerait leur faire du mal. Tout comme lorsque George Osborne a utilisé le terme pendant l’ère d’austérité de 2010, le récit « le plus vulnérable » n’a jamais été sur le gouvernement aidant les personnes dans le besoin – mais excusant le fait qu’ils ne le sont pas. Le mythe est perpétué selon lequel certaines personnes dans la vie sont inévitablement vulnérables, un groupe stagnant créé par la nature plutôt que par les choix politiques d’un gouvernement. Cela détourne commodément la responsabilité des ministres, suggérant que, par exemple, un utilisateur de fauteuil roulant est incapable de vivre pleinement à cause de son handicap, et non parce que le gouvernement lui refuse le soutien nécessaire.

Loin de Westminster, la vérité est que des millions de personnes au Royaume-Uni ne savent pas comment elles vont passer l’hiver. La nouvelle selon laquelle les personnes les plus pauvres finiront par débourser près d’un tiers de leurs revenus d’ici le printemps prochain juste pour payer les factures de carburant montre à quel point tout cela est insoutenable. Le carnet d’ordonnances d’un médecin généraliste ne comblera pas les lacunes de l’État-providence.

Il n’est pas alarmiste de laisser entendre que sans un soutien suffisant cet hiver, des gens vont mourir. Même sans que les factures d’énergie n’augmentent, près de 10 000 personnes au Royaume-Uni meurent chaque année en vivant dans une maison froide ; des êtres humains figés dans leurs propres pièces de devant.

Une prochaine campagne de Noël pour encourager le public à éteindre leur énergie pour économiser de l’argent aidera certaines familles à être plus économes en énergie, mais elle est peu utile pour les familles handicapées. Si vous utilisez un ventilateur 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, « réduire l’énergie » n’est pas une option.

Seules les actions concrètes des ministres feront la différence. Il existe des solutions, comme un tarif social de l’énergie qui offre un tarif réduit pour les clients handicapés et à faible revenu, ou l’avancement des paiements énergétiques uniques à cet hiver, et l’augmentation du soutien apporté aux personnes handicapées. L’histoire récente de Kate Winslet faisant don de 17 000 £ pour payer l’électricité de l’équipement de survie d’une petite fille révèle l’alternative : les sociétés énergétiques collectent des bénéfices gonflés, tandis que des familles désespérées implorent de l’aide.

Chaque enfant handicapé devrait pouvoir garder son oxygène en marche jusqu’à Noël. Personne ne devrait avoir à sauter le dîner pour garder son fauteuil roulant chargé. Ce ne sont ni des revendications radicales, ni des idéaux ambitieux. Ils sont le strict minimum que toute société riche devrait s’efforcer d’atteindre, et un seuil que la Grande-Bretagne ne parvient malheureusement pas à atteindre. C’est la vérité qu’aucun ministre n’admettra : si quelqu’un est « vulnérable » cet hiver, ce sera parce que ce gouvernement ne l’a pas aidé.

Frances Ryan est une chroniqueuse du Guardian