Des fonds supplémentaires doivent être consacrés à la recherche sur les effets du long COVID qui touche actuellement 17 millions de personnes dans l’UE, ont déclaré des représentants de patients lors d’une conférence organisée par la Commission européenne mardi 13 décembre.
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« Sans traitement, les patients ne seront jamais guéris », a averti Anne Li, patiente de longue date, de l’association de patients Long COVID Europe.
Selon un rapport de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) publié le 13 septembre, les 17 millions de personnes dans l’UE qui souffrent actuellement d’un long COVID n’ont actuellement aucun traitement sur lequel elles peuvent compter.
Les essais cliniques, en particulier, sont essentiels pour inclure les patients dans le processus – ce qui, selon Li, est « d’une importance vitale » pour que la recherche scientifique progresse.
L’association de patients demande ainsi à la Commission européenne de mettre 500 millions d’euros sur la table pour financer la recherche et les essais cliniques en reconnaissance du « sévère manque de financement ». Les États-Unis ont promis 1 milliard d’euros de recherche sur le COVID en mars 2021.
L’événement en ligne a été organisé par la DG SANTE, la direction générale de la santé et de la sécurité de la Commission. Des scientifiques, des décideurs politiques et de longs patients atteints de COVID de l’UE et des États-Unis ont discuté des effets à long terme du COVID-19.
Pas de définition longue standard de COVID
Les connaissances sur le long COVID restent en effet rares, comme en témoigne l’absence d’une définition standard pour décrire la maladie, a noté la commissaire à la Santé Sandra Gallina lors de l’événement.
Bien que les patients COVID de longue date présentent des symptômes tels que l’épuisement, l’essoufflement, l’inconfort post-effort et la douleur dans les trois mois suivant le test positif, « les symptômes peuvent varier d’une personne à l’autre ou s’aggraver », a déclaré Li.
Peter Piot, conseiller spécial auprès de la Commission européenne, a déclaré que « nous ne pouvons pas abandonner nos patients et leur dire de rentrer chez eux », soulignant l’importance du financement de la recherche et des essais cliniques.
Bien que Piot ait déclaré qu’il était « confiant » que la recherche scientifique pourrait aider à comprendre le long COVID, cela « reste à être entièrement documenté ». Cela peut arriver à n’importe qui, à n’importe quel âge ».
Longs effets du COVID sur le travail
Au cours de la conférence en ligne, Li a décrit l’impact du long COVID sur la vie professionnelle.
En mai, l’Agence européenne pour la sécurité et la santé au travail (EU-OSHA) a préparé une série de recommandations pour les patients atteints de COVID depuis longtemps.
En particulier, l’agence européenne a recommandé que les personnes atteintes d’une maladie de longue durée ne travaillent pas au-delà de 70% de leur capacité de travail, car « la fatigue peut entraîner des rechutes et retarder davantage la récupération ».
« Cela suggère la nécessité d’une politique spécifique au sein des entreprises ou au moins une reconnaissance explicite de Long Covid dans les politiques de congés de maladie existantes », a ajouté l’agence.
Des congés de maladie plus longs sont également nécessaires car la récupération « peut être très lente en raison de la fatigue ou d’autres symptômes », a-t-il ajouté.
Pour une recherche scientifique efficace, le conseiller spécial de la Commission espère impliquer tous les acteurs concernés, y compris la DG SANTE, les syndicats de travailleurs, les acteurs de la sécurité sociale et la nouvelle agence européenne de préparation aux urgences sanitaires, HERA. « Nous ne partons pas de zéro, mais nous pouvons faire plus et mieux », a-t-il déclaré.
« En tant que patients, nous n’avons pas de temps à perdre. Des millions de personnes vous demandent d’agir maintenant », a déclaré Li dans ses conclusions à la Commission.
[Edited by Nathalie Weatherald]