Pourquoi ceux d’entre nous avec un long Covid ont enfin des raisons d’avoir de l’espoir | Joanna Hermann

Cela fait deux ans que j’ai écrit pour la première fois sur le long Covid, motivé par ma consternation et ma frustration totales face au manque d’aide que des gens comme moi recevaient.

Beaucoup de choses ont changé depuis lors, avec plus de cliniques, plus de financement pour la recherche et des essais majeurs en cours. Mais les statistiques restent austères : les dernières données de l’ONS suggèrent que 2,2 millions de personnes au Royaume-Uni vivent avec un long Covid (3,4 % de la population britannique), et près de 600 000 d’entre elles (27 %), comme moi, l’ont depuis plus de deux ans. La plupart d’entre nous ont constaté un impact significatif sur nos activités quotidiennes et 17 % ont du mal à accomplir des tâches quotidiennes de base telles que cuisiner et étendre le linge.

Un nombre important reste incapable de travailler. En juillet, l’Institute for Fiscal Studies a estimé que 110 000 personnes étaient absentes du travail à tout moment et qu’une personne sur 10 avait arrêté de travailler alors qu’elle souffrait de la maladie. Des données récentes des fiducies du NHS en Angleterre suggèrent qu’un million de jours ouvrables ont été perdus à cause du long Covid l’année dernière.

J’ai attrapé Covid en mars 2020. Le mien était un cas bénin – je n’ai pas été admis à l’hôpital et je n’avais aucun facteur de risque de maladie grave. Pourtant, 33 mois plus tard, je suis toujours incapable de retourner travailler au NHS en tant que consultant en maladies infectieuses. Il semble ironique qu’à un moment où le NHS est en crise, un si grand nombre de ses effectifs ont été malades avec un long Covid et ont été représentés de manière disproportionnée depuis la première collecte des données de l’ONS. Et nous ne ferons qu’ajouter aux demandes sur notre service de santé déjà en train de s’effondrer.

Les soins appropriés restent soumis à un tirage au sort des codes postaux. Alors que certains fréquentent des cliniques multidisciplinaires bien coordonnées, d’autres ont des physiothérapeutes communautaires, ou rien du tout. Mon hôpital universitaire local de Londres n’a toujours pas de clinique, mais les médecins généralistes ont finalement créé une clinique communautaire, qui ne voit les patients que virtuellement et les oriente vers les ressources en ligne appropriées. Je ne m’attends pas à des miracles – il n’y a pas de formule magique pour cette maladie – mais j’aurais espéré plus d’aide que celle dont j’ai bénéficié. Après tout ce temps, je n’ai été examiné que par mon médecin généraliste, et non dans une clinique spécialisée. Et je ne suis pas seul dans cette expérience.

La plupart d’entre nous s’améliorent lentement avec le temps, mais nous restons sur les montagnes russes corona. La planification et le rythme, aussi fastidieux soient-ils, restent la clé de mon quotidien. Et pourtant, comme beaucoup, je pleure mon ancienne vie : on a l’impression de vivre encore dans une zone crépusculaire, incapable de travailler ou de se connecter socialement comme avant. Comme tout le monde est sorti de la pandémie, nous avons été laissés pour compte, beaucoup se battant pour faire reconnaître l’impact de cette maladie sur leur vie quotidienne et professionnelle.

Dans ce pays – contrairement aux États-Unis, où il est reconnu comme un handicap –, on ignore si le Covid long est couvert par l’Equality Act. Cela est dû à des problèmes de difficulté de définition et de résistance, que j’ai moi-même rencontrés lors d’un cours de sensibilisation à la vitesse de trois heures. Ma demande de fractionner le cours sur deux jours a été refusée. Obtenir une reconnaissance officielle de la gravité de l’impact de la maladie s’est avéré difficile. En mai, la Commission pour l’égalité et les droits de l’homme (EHRC) a déclaré que « sans jurisprudence ni consensus scientifique, EHRC ne recommande pas que le ‘long Covid’ soit traité comme un handicap ». Cela semble être une totale contradiction avec la législation sur les personnes handicapées.

En 2021, la députée libérale démocrate Layla Moran, qui préside le groupe parlementaire multipartite sur le coronavirus, a commencé à faire campagne pendant longtemps pour que Covid soit reconnu comme une maladie professionnelle, mais cela a également été semé de controverses et de difficultés.

Pourtant, il y a de l’espoir. En septembre, l’Organisation mondiale de la santé (OMS) a mis longuement le Covid à son ordre du jour, exhortant les pays à investir dans les trois R : reconnaissance, recherche et réhabilitation. On estime que 17 millions de personnes dans la seule région européenne de l’OMS ont eu un long Covid en 2020 et 2021. Mais sa déclaration selon laquelle « aucun patient ne devrait être laissé seul ou avoir à lutter pour naviguer dans un système qui n’est pas préparé ou pas capable de, reconnaissant cette condition très débilitante » semble avoir été ignorée au Royaume-Uni.

Un développement récent prometteur concerne les applications qui visent à aider les gens à suivre et à gérer leurs symptômes afin qu’ils puissent adopter une stratégie de stimulation efficace. Depuis que je suis malade, j’ai souhaité que mon corps ait un signal d’alerte précoce pour m’empêcher d’en faire trop. Avec cette maladie, vous ne savez pas que vous en avez trop fait jusqu’à ce que vous l’ayez fait, avec des conséquences qui peuvent durer des jours. Ce qu’il faut, c’est un système d’alarme pour vous empêcher d’en arriver là.

À l’approche de 2023, nous avons beaucoup plus de connaissances sur la maladie que nous n’en avions : la recherche devrait commencer à produire des résultats l’année prochaine qui pourraient éclairer le diagnostic et le traitement ciblé ; des médicaments réutilisés sont testés et des interventions non pharmaceutiques gagnent du terrain. Les résultats d’une étude publiée dans le programme Breathe du Lancet of English National Opera, qui a traité près de 2 000 longs malades de Covid à travers l’Angleterre, donnent du poids aux traitements complémentaires.

À la suite de séances hebdomadaires de respiration et de chant, les participants ont constaté une amélioration de l’essoufflement et du bien-être général. L’un de mes espoirs s’est réalisé il y a trois semaines lorsque 55 d’entre nous au programme se sont réunis en personne pour la première fois et ont chanté sur la scène du London Coliseum, certains en fauteuil roulant, d’autres ayant du mal à marcher, mais tous là avec un but. C’était extrêmement émouvant pour nous et l’équipe d’ENO Breathe, qui sont menacés par des coupes budgétaires en avril. Le simple fait d’arriver au Colisée a été une énorme réussite pour beaucoup.

Cependant, d’autres interventions non prouvées et non pharmacologiques, dont certaines coûteuses et controversées, comme le nettoyage du sang (aphérèse), ciblent les longs malades de Covid sur les réseaux sociaux. Lorsque vous avez été malade pendant près de trois ans, vous serez prêt à essayer presque n’importe quoi.

Alors que nous continuons à sortir de cette pandémie, Covid reste longtemps l’un des principaux problèmes de santé publique que le gouvernement n’a pas réussi à résoudre de manière rapide et efficace. Près de trois ans plus tard, l’ampleur énorme du problème n’est toujours pas saisie par nos dirigeants.

• Lorsqu’elle est apte au travail, Joanna Herman est consultante en maladies infectieuses à Londres et enseigne à la London School of Hygiene and Tropical Medicine