Si vous n’êtes pas enceinte, vous seriez pardonné de penser que le langage de la grossesse est composé de bosses de bébé, de paquets de joie et de comparaisons avec des fruits de différentes tailles. Mais dans le cabinet du médecin, c’est une autre histoire. Le lexique médical pour les futures mamans peut être carrément dur. Exemple : la phrase grossesse gériatriquequi, jusqu’à récemment, était utilisé pour désigner toute personne enceinte après son 35e anniversaire.
On pense que ce terme malheureux découle d’un concept qui remonte aux années 1970, lorsque l’amniocentèse, une procédure de dépistage des anomalies génétiques, devenait courante. Cette année-là, les National Institutes of Health ont identifié 35 ans comme l’âge auquel le risque que le test nuise au fœtus était à peu près égal à la chance qu’un fœtus naisse avec le syndrome de Down. Au cours des quatre décennies qui ont suivi, les progrès de la technologie de dépistage ont rendu ce calcul essentiellement obsolète – et l’idée que votre 35e anniversaire est une sorte de falaise sans retour est absurde. Les mamans, pour leur part, ont toujours détesté l’expression : Lorsque Jamila Larson, une mère de deux enfants de 49 ans à Hyattsville, Maryland, a été qualifiée de « gériatrique » par une sage-femme en 2011, « c’était comme un coup de poing », elle m’a dit.
Bien que vous l’entendiez encore de temps en temps, ce terme est (heureusement) en voie de disparition depuis un certain temps. L’une des raisons est l’évolution démographique. Alors que de plus en plus de femmes accouchent après avoir atteint l’âge de 35 ans – en 2020, environ un bébé sur cinq aux États-Unis est né d’une mère qui avait passé cet anniversaire – les étiqueter comme particulièrement «âgées» n’a plus de sens. En août dernier, l’American College of Obstetricians and Gynecologists (ACOG) a annoncé que sa terminologie préférée était désormais « grossesse à 35 ans ou plus » – ou, mieux encore, que les médecins et les chercheurs devraient simplement indiquer l’âge des patientes par tranches de cinq ans. à partir de 35 ans.
C’est ainsi que fonctionne le progrès : lorsqu’un terme médical survit à son utilité, nous le remercions pour son service et passons à autre chose. Vous serez donc peut-être surpris d’apprendre qu’une litanie de mots douteusement appropriés et médicalement inexacts est encore utilisée pour décrire la grossesse et l’accouchement. Au cours de la dernière décennie, le domaine de la médecine a reconnu que le langage a le pouvoir de perpétuer les préjugés parmi les médecins et s’est efforcé de nettoyer son vocabulaire de ces termes, y compris schizophrène (qui réduit une personne à une maladie stigmatisée), toxicomane (ce qui réduit une personne à sa dépendance), et faucille (terme péjoratif désignant une personne atteinte de drépanocytose). Et pourtant, les médecins continuent de décrire le corps des femmes en utilisant des termes chargés tels que utérus hostile, col incompétentx, et avortement habituel– des mots qui sonnent sans doute pire que ceux désormais évités grossesse gériatrique. Pourquoi certains mots évoluent, tandis que d’autres insistent pour hanter les dossiers médicaux des mamans comme des fantômes de la médecine passée ?
Grossesse gériatrique a reçu une poussée de publicité en 2021, lorsque les créateurs de l’application de fertilité et de maternité Peanut ont tourné leur attention vers le champ de mines du langage de la grossesse. Après qu’une vidéo d’une femme désemparée dont le médecin lui a dit qu’elle serait « gériatrique » si elle tombait enceinte a attiré l’attention sur l’application, Peanut a lancé une campagne pour proposer des alternatives plus neutres au langage médical existant. En avril, ils ont publié un glossaire des remplacements proposés. Pourtant, une plus grande attention du public ne se traduit pas toujours par une action institutionnelle : bien que 20 000 personnes aient téléchargé le glossaire de Peanut, il n’y a eu aucun mouvement officiel au sein de la médecine pour supprimer les termes originaux.
Partout aux États-Unis, les médecins distribuent encore des diagnostics qui semblent non seulement archaïques, mais carrément bizarres. Bon nombre de ces termes sont inscrits dans le catalogue mondial des maladies que les médecins utilisent pour signaler les procédures aux compagnies d’assurance, connu sous le nom de CIM-11. La dernière version de ce glossaire, publiée en 2022, comprend toujours la phrase personnes âgées primigestesqui est essentiellement un synonyme de grossesse gériatrique. En 2016, lors de sa deuxième grossesse, les notes de Larson indiquaient « multigravida âgée », ce qui signifie qu’elle avait à la fois plus de 35 ans et qu’elle avait déjà été enceinte.
Ou considérez col de l’utérus incompétent, un terme qui figure à la fois dans le dictionnaire ACOG et dans la CIM-11. En réalité, cela signifie que le col de l’utérus d’une personne enceinte s’est dilaté avant la fin de la grossesse, ce qui peut entraîner une naissance prématurée ou une fausse couche. Meena Khandelwal, gynécologue-obstétricienne et directrice de la recherche en obstétrique et gynécologie au Cooper University Health Care à Camden, New Jersey, m’a dit qu’elle évitait d’utiliser l’expression devant les patientes (elle utilise parfois col de l’utérus faible au lieu de cela, bien qu’elle ne soit pas sûre que ce soit beaucoup mieux). Mais parce que col de l’utérus incompétent est ancrée dans les codes d’assurance et le système de tenue de dossiers de son hôpital, l’expression est susceptible d’apparaître de toute façon dans les notes des patients.
Bien sûr, il est crucial de communiquer que le col de l’utérus s’est ouvert tôt; il incite les médecins à surveiller la situation à l’aide d’ultrasons, à recoudre temporairement le col de l’utérus ou à essayer un autre traitement. Les prestataires doivent pouvoir s’informer mutuellement rapidement et clairement sur les patients ; on pourrait dire que c’est une fonction beaucoup plus importante du jargon médical que de protéger les sentiments des patients. Le but de l’évolution du langage n’est pas de rendre les mots si doux qu’ils perdent leur sens.
Mais dans de nombreux cas, le langage existant est moins clair et précis que des alternatives plus douces. Par example, échec à progresser– un terme général signifiant que le travail a duré plus longtemps que prévu – ne dit rien sur la raison pour laquelle le travail est lent. Et appeler une patiente « gériatrique » offre moins d’informations que de simplement indiquer si elle est dans la trentaine, la quarantaine ou la cinquantaine. Les mots obsolètes ont même le potentiel d’aggraver les résultats des patients : une étude de 2018 sur les préjugés des médecins a révélé que lorsque les médecins lisent un langage stigmatisant dans les dossiers d’un patient, ils ont tendance à avoir des attitudes plus négatives envers le patient et à traiter sa douleur de manière moins agressive. De plus, « incompétent » est une étrange façon de décrire si un col est ouvert ou fermé. Cela donne l’impression que cet organe devrait s’inquiéter de son prochain examen annuel.
Cette qualité étrange réunit de nombreux termes liés à la grossesse : ils donnent l’impression que la personne enceinte, ou sa partie du corps, aurait pu choisir une voie différente. Lorsqu’on vous dit que votre utérus est « hostile » ou qu’on vous accuse de « ne pas progresser », il est difficile de ne pas avoir l’impression d’avoir échoué à la mission. « Cela envoie un message de ‘Vous pourriez être normal, mais vous ne l’êtes pas. Vous ne travaillez pas avec nous ici », déclare Kristen Syrett, professeure agrégée de linguistique à l’Université Rutgers. Même grossesse gériatriquequi n’applique pas explicitement le blâme, semble suggérer qu’une future maman a sciemment fait courir plus de risques à son enfant à naître en choisissant une grossesse « plus tard » dans la vie.
De nombreuses mères ont dit à Peanut que l’étiquette la plus dévastatrice qu’elles avaient rencontrée était avortement habituel. Ce terme fait généralement référence à une personne qui subit plusieurs fausses couches avant 20 semaines de grossesse, une condition qui affecte 1 à 2 % des femmes. (Son cousin est avortement spontané, ce qui signifie qu’une telle fausse couche s’est produite une fois). D’un point de vue purement médical, Avortement fait référence à toute procédure qui met fin à une grossesse et comprend les procédures pour vider l’utérus après une fausse couche. Mais en termes simples, cela en est venu à signifier un choisi interruption d’une grossesse. Cela, plus l’implication que l’avortement est une mauvaise habitude que vous ne semblez pas pouvoir briser, a rendu le terme particulièrement inapproprié. « C’est vraiment horrible si vous y réfléchissez », déclare Somi Javaid, obstétricienne et fondatrice de la société de soins de santé HerMD, qui a consulté le projet Peanut.
Ce sentiment de culpabilité devient plus aigu lorsque l’on considère que pour de nombreuses personnes, les organes reproducteurs sont intimement liés à un sentiment d’identité et d’estime de soi, du moins par rapport, disons, aux reins. Dans le contexte de vouloir un enfant, il est difficile d’entendre que votre utérus est « hostile » ou que votre col de l’utérus est « incompétent » sans penser que ces termes s’appliquent à tout votre être. Même les médecins peuvent être surpris : lorsque Javaid était dans la vingtaine, son propre médecin l’a jugée « infertile » dans ses notes à cause de son « vieil » utérus, ce qui signifie que sa muqueuse s’était amincie, un effet secondaire d’un médicament contre la fertilité qu’elle prenait. prise. « J’avais l’impression d’être giflée », m’a-t-elle dit. « L’impact du mot n’a pas du tout été atténué par mes connaissances. »
Les termes médicaux peuvent changer et changent. Mais généralement, le domaine réagit à des changements plus importants dans la culture, plutôt que de mener la charge. C’est ce qui s’est passé avec la phrase femmes enceintesque des organisations, dont l’ACLU et le CDC, ont progressivement supprimées au profit de les femmes enceintes, un terme qui a suscité un débat vigoureux sur le langage inclusif et le féminisme. En février dernier, l’ACOG a emboîté le pas, annonçant qu’elle « irait au-delà de l’utilisation exclusive d’un langage genré » pour mieux englober le fait que des personnes de tous les sexes peuvent tomber enceintes.
Avec grossesse gériatrique, le changement était probablement plus ascendant, à commencer par les médecins eux-mêmes. Après tout, pour beaucoup, c’était personnel : la durée et l’intensité de la formation médicale augmentent les chances que les médecins aient des enfants plus tard que les autres femmes – qu’elles soient, dans leur propre langue, des mères gériatriques, déclare Monica Lypson, vice-doyenne à la faculté de médecine de l’Université de Columbia, qui étudie l’équité et l’inclusion. Lypson a été jugée « gériatrique » lorsqu’elle était enceinte à 36 ans – un choix de mots qu’elle a trouvé « choquant » en tant que patiente.
Peut-être parce que col de l’utérus incompétent, avortement habituel, et autres se réfèrent à des conditions qui ne sont pas si courantes, de nombreux fournisseurs ne réalisent pas à quel point ils peuvent être blessants. Ariel Lefkowitz, médecin interne qui s’occupe de patientes ayant des complications de grossesse à Toronto, m’a dit qu’il avait l’habitude de penser à échec à progresser de la même manière qu’il pensait insuffisance rénale ou alors insuffisance cardiaque. Il n’a pas remarqué les connotations négatives jusqu’à ce que sa femme, Sarah Friedlander, commence une formation pour devenir éducatrice à la naissance et les signale. Maintenant, il voit que « c’est beaucoup plus chargé, c’est beaucoup plus personnel », a-t-il déclaré.
Cette prise de conscience l’a poussé à réfléchir davantage aux préjugés ancrés dans le langage médical dans d’autres domaines, tels que incapacité à faire face. « Nous sommes tellement médicalisés et supposés neutres et dans cet environnement clinique », a déclaré Lefkowitz, qui en 2021 a co-écrit un éditorial dans la revue Médecine Obstétrique sur l’importance du langage inclusif en obstétrique. « Il est très facile de devenir insensible aux manières ridicules dont nous parlons. »
Les termes obsolètes qui sont actuellement bloqués dans la CIM-11, les cabinets de médecins et les pages des revues médicales peuvent encore changer. De plus en plus de médecins reconnaissent que la façon dont les patients perçoivent leurs mots peut avoir un impact réel sur les résultats de santé, explique Julia Raney, une prestataire de soins primaires pour adolescents qui a créé des ateliers sur l’utilisation d’un langage conscient en milieu clinique. En conséquence, la médecine s’oriente vers des soins davantage centrés sur la personne, notamment en mettant l’accent sur les risques concrets plutôt que sur les reproches et les stéréotypes. Par exemple, dans son travail avec les adolescents, Raney notera qu’ils ont un IMC dans le 95e centile plutôt que de les qualifier simplement d’« obèses ». Le but n’est pas de soustraire le patient à la réalité, mais de mieux cerner ses besoins médicaux. Comme la décision de l’ACOG de désigner les mères comme « 35-39 » ou « 40-44 » plutôt que « d’âge maternel avancé », cela a le double avantage d’être à la fois moins critique et plus précis sur le plan médical.
Les médecins ont aussi de nouvelles raisons de faire attention à leur langage. Depuis avril 2021, une loi sur les « notes ouvertes » donne aux patients le droit d’accéder librement et par voie électronique à presque tout ce que leurs médecins écrivent à leur sujet. Bien que la règle soit encore largement inconnue des patients, les notes ouvertes peuvent rendre les médecins plus conscients (et parfois anxieux) de la façon dont ce qu’ils écrivent pourrait affecter leurs patients. « Je pense que nous en sommes tous conscients lorsque nous écrivons quoi que ce soit », a déclaré Stephen Lapinsky, rédacteur en chef de la revue Médecine Obstétrique, m’a dit. Cette transparence accrue, a-t-il dit, pourrait bien être le coup de pouce dont la médecine a besoin pour accélérer le rythme du changement de langage et supprimer des termes tels que col de l’utérus incompétent une fois pour toutes.