Le temps de Greyson Parisien sur terre a été court. Mais le garçon aux lunettes à monture noire qui a été enchanté par la musique de « Frozen », le son du papier déchiré et son père jouant de la guitare a un impact démesuré sur sa communauté tribale dans les confins du Dakota du Nord.
Son voyage pour corriger un cœur irrégulier a conduit la Turtle Mountain Band of Chippewa Indians à ajouter une boîte de don d’organes aux cartes d’identité tribales, qu’elle a dévoilées lors d’une cérémonie en novembre.
Le taux de dons d’organes chez les Amérindiens est bien inférieur à celui des autres groupes ethniques. Pour certaines tribus, les croyances culturelles sont un facteur. Dans les communautés rurales, le temps, la distance et l’accès inégal à Internet peuvent entraver le processus.
« Vous ne pensez pas au don et au nombre de personnes qui ne sont pas des donateurs », a déclaré la grand-mère de Greyson, Joan Azure. « Je pensais : ‘Il doit y avoir plus de donateurs.’ Lorsque vous vivez cela personnellement, vous ne voulez pas que quelqu’un meure, mais vous voulez aussi que votre enfant vive.
Moins de 1% des 100 000 personnes dans tout le pays en attente d’une greffe d’organe sont des Amérindiens, qui représentent près de 3% de la population américaine.
Les chiffres sont plus élevés dans certains États, dont le Nouveau-Mexique où 1 personne sur 5 inscrite sur la liste d’attente est amérindienne. Dans le Dakota du Sud, le Dakota du Nord et le Minnesota, près de 5 % des patients en attente d’un don d’organes sont des Amérindiens.
Greyson a subi une intervention chirurgicale à 5 mois pour corriger un problème cardiaque, puis il a eu besoin d’un appareil externe pour pomper le sang dans son petit corps. Une transplantation cardiaque lui a permis de quitter l’hôpital au bout d’un an et de retourner dans la réserve de Turtle Mountain, dont le siège est à Belcourt, dans le Dakota du Nord.
Les membres de la tribu ont suivi le traitement de Greyson grâce aux mises à jour que sa famille a publiées sur les réseaux sociaux. Ils l’ont vu branché à du matériel médical et vêtu de lunettes carrées, de nœuds papillon et de kakis, les cheveux coiffés en mohawk.
Lorsqu’il est décédé subitement d’une pneumonie en septembre 2019, la communauté a cherché à comprendre et à s’assurer que ce n’était pas à cause de son nouveau cœur. Il avait 21 mois.
L’histoire et l’esprit de Greyson se perpétuent dans les défilés, les pow-wow et les conversations. Joan Azure met également en lumière son petit-fils lors d’une semaine consacrée aux enfants nés avec des problèmes cardiaques congénitaux.
La bande de Turtle Mountain des Indiens Chippewa a honoré Greyson cette année avec une résolution d’ajouter une boîte de don d’organes aux cartes d’identité tribales. La tribu a dévoilé les pièces d’identité en novembre, a renoncé aux frais de 10 $ et a encouragé les membres de la tribu à cocher la case.
« Aujourd’hui est une journée monumentale dont les gens se souviendront, en particulier les nations autochtones, pour les décennies à venir », a déclaré le président tribal Jamie Azure, debout à côté de la photo de Greyson, prise après avoir reçu un nouveau cœur – souriant les bras tendus vers le ciel.
La tribu pense qu’elle pourrait être la première des 574 nations amérindiennes reconnues par le gouvernement fédéral à désigner une place sur les cartes d’identité tribales pour les donneurs d’organes.
Susan Mau Larson, directrice de la stratégie de LifeSource, qui fait partie d’un réseau de près de 60 organisations d’approvisionnement en organes, a déclaré qu’elle espère que d’autres tribus emboîteront le pas. Plusieurs travaillent avec des communautés tribales pour sensibiliser le public au don et à la greffe d’organes.
Ces conversations peuvent être difficiles, surtout lorsque les croyances personnelles ou traditionnelles ne correspondent pas à la médecine occidentale. Ils se produisent dans les communautés tribales, lors d’événements et dans les chambres d’hôpital alors que quelqu’un approche de la fin de sa vie. Et il y a des lignes directrices : Identifiez le décideur dans une famille. Racontez une histoire, n’expliquez pas le processus. Donnez à la famille le temps de discuter. Soyez à l’aise avec le silence. Et réconforter les familles, quelle que soit la décision.
Dans le sud-ouest, Darryl Madalena encourage les membres tribaux à envisager de devenir donneurs d’organes en établissant un lien entre les maladies rénales – qui affligent les Amérindiens à des taux plus élevés que la population américaine – et le don et la réception d’organes.
Il parle de la dépendance croissante des tribus à la médecine occidentale et demande, hypothétiquement, si les membres seraient empêchés de voyager s’ils avaient un stimulateur cardiaque ou une hanche artificielle. Si non, pourquoi ne pas donner ou recevoir un organe ?
« Une grande partie de la médecine occidentalisée est dans le tissu de nos communautés, de nos vies, de notre culture », a déclaré Madalena, la liaison amérindienne pour les services aux donateurs du Nouveau-Mexique. « Si vous tirez une ficelle, cela peut être très préjudiciable à la santé des autochtones. »
Le travail de Madalena est en partie motivé par la mémoire de sa compagne, Mylia Phouamkha, une femme Hopi décédée moins d’une semaine après avoir été hospitalisée pour des problèmes de foie en 2019, sans avoir suffisamment de temps pour envisager sérieusement une greffe.
Elle et Madalena ont eu un fils ensemble, Micca, qui avait 2 ans à l’époque.
« Si votre cœur vous le dit et que vous avez en vous la capacité de subir une greffe si vous en avez besoin… je dirais oui, faites-le », a déclaré son père, Myron Ami, alors que Micca était assis sur ses genoux.
Madalena a été critiquée pour avoir mentionné la mort, qui peut être un sujet tabou. Sa communauté de Jemez Pueblo au Nouveau-Mexique croit que les gens entrent dans ce monde physiquement et spirituellement entiers et qu’ils devraient en sortir de la même manière.
« C’est ce qu’on nous enseigne, c’est ce que les croyances sont toujours », a-t-il déclaré.
La bande des Indiens Chippewa de Turtle Mountain n’a pas les mêmes croyances, a déclaré Joan Azure. Environ 40% des habitants du comté de Rollette, où la tribu est basée, se sont inscrits pour devenir donneurs d’organes, contre 65% dans l’ensemble du Dakota du Nord.
L’éducation, les moyens ou les opportunités sont des facteurs importants, a déclaré Mau Larson. Le simple fait d’obtenir un permis de conduire signifie parcourir 80 miles (130 kilomètres) depuis la réserve de Turtle Mountain. Mais les cartes d’identité tribales sont renouvelées tous les deux ans, ce qui donne aux membres de la tribu une possibilité plus fréquente de choisir le don d’organes.
Des études montrent que les receveurs d’organes sont mieux appariés avec des donneurs de composition génétique similaire, a déclaré Mau Larson. Les reins sont particulièrement nécessaires dans les communautés amérindiennes, où un quart de la population est diabétique, elle a dit.
Greyson et sa famille ont passé une grande partie de sa vie à Rochester, dans le Minnesota, pour ses soins médicaux, à des centaines de kilomètres des collines et des lacs de la réserve de Turtle Mountain. Son cœur est venu d’une fille nommée Coralynn, dont la photo sur une pièce de puzzle était imbriquée avec celle de Greyson sur une bannière de char de parade indiquant « Tous les héros ne portent pas de capes! »
Après la mort de Greyson, sa famille a demandé à un ancien de Turtle Mountain de lui donner un nom traditionnel, par l’intermédiaire de son créateur. L’aîné était dans une hutte de sudation en train de prier quand il lui est venu à l’esprit : « Waasizo Gichi Anong Ningaabii’ Anong », ou « Shining Big Star in the West », a déclaré Joan Azure.
« Même dans ses pires moments, son sourire brillait de mille feux, sa présence apportait bonheur et lumière à tous ceux avec qui il est entré en contact », a-t-elle déclaré. « Et il a guidé beaucoup de gens avec cette lumière brillante grâce à sa bravoure et sa force. »
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Fonseca a rapporté de Flagstaff, Arizona. Fonseca couvre les communautés autochtones au sein de l’équipe Race and Ethnicity de l’AP. Suivez-la sur Twitter : @FonsecaAP. Les rédacteurs de l’Associated Press, Susan Montoya Bryan à Albuquerque, Nouveau-Mexique, et Dave Kolpack à Belcourt, Dakota du Nord, ont contribué à ce rapport.