« Quand j’ai reçu la lettre m’informant du temps d’attente, j’ai éclaté en sanglots », a déclaré Tanya Wheat.
« C’est absolument honteux, nous ne pouvons pas attendre deux ans, mon fils a besoin de soutien maintenant. »
Wheat a déclaré qu’elle avait été forcée de quitter son emploi de nounou l’année dernière après que son fils Christopher ait commencé à refuser d’aller à l’école certains jours – une décision qui a mis à rude épreuve les finances de la famille.
Le directeur de l’école de Christopher lui a recommandé de demander une évaluation de l’autisme pour son fils après avoir remarqué qu’il affichait des comportements compatibles avec l’autisme.
« Il a tous les symptômes de l’autisme. Il a des problèmes sensoriels », a déclaré Wheat.
« Il s’énerve et se fâche et il ne sait tout simplement pas comment se calmer. »
Alors que Christopher avait clairement du mal à l’école, il n’a pas pu obtenir d’aide supplémentaire sans un diagnostic officiel, a déclaré Wheat.
« Nous n’avons pas de financement cette année pour l’école, rien du tout, et cela m’inquiète.
« Nous sommes laissés pour compte et tombons à travers les mailles du filet du système de santé. »
Christopher a d’abord reçu un diagnostic de trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité (TDAH) alors qu’il était à la maternelle et a pris des médicaments pour cette maladie.
Cependant, Wheat a déclaré que le comportement de son fils avait commencé à se détériorer ces dernières années et qu’un comportement inapproprié l’avait conduit à être suspendu de l’école pendant un certain temps l’année dernière.
Le pédiatre de Christopher a référé la famille pour une évaluation de l’autisme à l’hôpital pour enfants de Perth par l’intermédiaire du service de santé de l’enfant et de l’adolescent.
Cependant, dans une lettre en décembre, Wheat a été informé que « le temps d’attente approximatif est actuellement supérieur à 24 mois ».
La lettre l’informait qu’ils seraient en contact lorsqu’un rendez-vous serait disponible.
Wheat a déclaré qu’elle n’avait pas d’autre choix que d’attendre de l’aide dans le système de santé publique, car ils n’avaient pas les moyens de faire évaluer son fils en privé.
Les évaluations de l’autisme effectuées par des spécialistes privés peuvent aller de 1 000 $ à 2 000 $, même après les remboursements de Medicare.
« Étant sur un seul salaire maintenant, nous n’avons pas d’argent de rechange », a déclaré Wheat.
« Tout ce que nous pouvons vraiment nous permettre maintenant, c’est de payer le loyer, et peut-être une facture ici et là. »
La directrice générale du Child and Adolescent Health Service, Valerie Jovanovic, a déclaré à 9news.com.au dans un communiqué que les références au département avaient eu tendance à augmenter, en particulier au cours des cinq dernières années, entraînant une augmentation des temps d’attente pour les services, y compris les évaluations de l’autisme.
« Nous comprenons la frustration et les défis auxquels les parents sont actuellement confrontés en ce qui concerne l’accès à ces services et continuons à travailler dans la limite de nos capacités pour faire face à l’augmentation des temps d’attente », indique le communiqué.
Cependant, Jovanovic a déclaré que la plupart des enfants référés au service recevaient un rendez-vous de planification dans les huit semaines suivant leur référence avec un clinicien.
Elizabeth Sarian, directrice de l’exploitation d’Autism Awareness Australia, a déclaré qu’il était courant que les familles doivent attendre environ 12 à 18 mois pour obtenir une évaluation de l’autisme dans le système public – avec des retards allant parfois jusqu’à deux ans dans les zones régionales.
« À moins que la famille ne puisse se permettre de passer par le système privé, elle se retrouve vraiment impuissante », a-t-elle déclaré.
« Il y a évidemment beaucoup de temps perdu pour pouvoir soutenir l’enfant et lui enseigner des compétences. »
Les enfants de moins de sept ans pouvaient généralement obtenir une aide du Régime national d’assurance invalidité (NDIS) sans diagnostic, mais l’aide n’était généralement disponible que pour les enfants plus âgés dans des circonstances exceptionnelles, a déclaré Sarian.
« Il y a certainement un petit écart pour les enfants qui tombent dans ces dernières années du primaire », a déclaré Sarian.
« Et souvent maintenant, les enfants – en particulier les filles – sont diagnostiqués vers cet âge. »
Obtenir une évaluation et un diagnostic n’était que le premier obstacle auquel les familles étaient confrontées, a ajouté Sarian, les temps d’attente pour les services de thérapie et de soutien ayant augmenté de façon exponentielle ces dernières années.
« Nous avons actuellement une pénurie absolue de compétences et de main-d’œuvre en Australie », a-t-elle déclaré.
« Ce n’est pas spécifique à l’État, c’est partout, en particulier en ce qui concerne la santé et la psychologie paramédicales, il est très difficile de trouver un bon fournisseur qui soit disponible. »