Make this article seo compatible,Let there be subheadings for the article, be in french, create at least 700 wordsJa nouvelle que la journaliste, présentatrice et animatrice Fiona Phillips est atteinte de la maladie d’Alzheimer nous a tous fait réfléchir. Beaucoup se sentiront désespérément tristes pour elle et effrayés pour eux-mêmes. Au Royaume-Uni, une personne sur 14 âgée de plus de 65 ans souffre de démence et une personne sur six de plus de 80 ans, il est donc probable que la plupart d’entre nous en seront affectés au cours de notre vie. Et pourtant, vivre avec la démence ou prendre soin d’une personne atteinte de la maladie n’est pas quelque chose que beaucoup d’entre nous prévoient. Phillips a déclaré que ses parents, ses grands-parents et son oncle avaient la maladie : « C’est quelque chose que j’aurais pu penser que j’aurais à 80 ans. Mais je n’avais encore que 61 ans. Je me sentais plus en colère qu’autre chose.J’ai beaucoup de chance que mon travail avec Innovations in Dementia me mette en contact avec de nombreuses personnes atteintes de démence, et j’ai beaucoup appris en les écoutant et en travaillant à leurs côtés. Alors, qu’est-ce que je voudrais dire à Phillips ?Tout d’abord, je suis très encouragé par ses mots : « Je continue… je suis toujours là, je sors, je rencontre des amis autour d’un café. » Nos travaux nous montrent que, bien qu’un diagnostic de démence change la vie, il n’est pas nécessaire qu’il mette fin à la vie. Il reste beaucoup de vie à vivre.Si les gens reçoivent le soutien adéquat – et continuent d’être inclus dans la société, leurs familles et leurs communautés – ils peuvent encore contribuer énormément. Au sein de Deep – le réseau britannique des voix de la démence – des personnes de tout le pays se réunissent, apportant leur expérience vécue actuelle de la démence, ainsi que leurs compétences de vie et leur expérience de travail. Du haut de ma tête, je peux penser à des artistes, des infirmières, des responsables financiers, des chefs d’entreprise, des paysagistes, des écrivains, des gestionnaires, des enseignants et des journalistes. Tous vivant maintenant avec la démence, ils gagnent en confiance et en soutien les uns des autres, et utilisent leurs compétences pour influencer les pratiques et les politiques locales et nationales. Certains travaillent avec des fiducies de santé et des universités, co-conçoivent et organisent des cours de post-diagnostic. Certains conseillent les organismes de transport ou les banques sur la façon de rendre leurs services plus accessibles, par exemple en utilisant une signalisation plus claire et des polices plus grandes. Certains ont fait des films pour éduquer et inspirer. Certains enregistrent des journaux de démence pour donner un aperçu de leur vie – le bon, le mauvais et le laid.Deuxièmement, j’ai été particulièrement intéressé d’entendre Phillips parler de son engagement à s’impliquer dans la recherche, ce qui, selon elle, pourrait au moins aider les autres à l’avenir. Je pense que participer de cette façon l’aidera, aussi. Nous savons qu’être impliqué dans la recherche peut apporter confiance, estime de soi et sens. Comme Dory, qui vit avec la démence, nous l’a dit : « Cela a changé ma vie. Je peux encore être utile. Et comme le dit Irene : « C’est ce qui m’a redonné ma personnalité. »Beaucoup, comme Phillips, soutiennent les essais cliniques, s’impliquant souvent par le biais de Join Dementia Research. D’autres sont impliqués en tant que conseillers sur des programmes qualitatifs, se concentrant davantage sur les expériences de la vie quotidienne avec la démence. Un exemple notable, le programme Ideal de l’Université d’Exeter, a généré d’excellentes preuves de recherche et de fantastiques ressources accessibles – sur des choses telles que rester connecté et actif – toutes coproduites par des personnes atteintes de démence elles-mêmes.De plus en plus, les chercheurs universitaires veulent impliquer les personnes atteintes de démence non seulement en tant que sujets mais aussi en tant que conseillers ou même co-chercheurs. Notre programme révolutionnaire Dementia Enquirers visait à accroître les compétences et les connaissances des personnes atteintes de démence pour mener leurs propres recherches.Plus de 20 groupes Deep ont mené leurs propres petits projets de recherche – sur des sujets qui les intéressent. Leur expérience les place en très bonne position pour dire sur quoi devrait porter la recherche sur la démence. Dans ces projets, ils se sont concentrés non pas sur la guérison ou le traitement, mais sur les obstacles qui les empêchent souvent de vivre une vie pleine – par exemple, des transports en commun médiocres, des magasins inaccessibles, des lieux bruyants, des processus téléphoniques automatiques et les attitudes du public. Ils nous ont montré que l’implication des personnes atteintes de démence dans la conception, la planification et la réalisation de la recherche améliore les processus et les résultats de la recherche pour tout le monde. En travaillant en équipe, les personnes atteintes de démence ont pu exploiter leurs forces et jouer un rôle selon leurs intérêts ou leurs compétences. Ils témoignent que la gestion d’un projet de recherche est un travail difficile, mais agréable et stimulant, et renforce énormément la confiance.En cours de route, nous avons découvert beaucoup de choses sur la façon de rendre la recherche plus accessible aux personnes atteintes de démence, par exemple en abandonnant les acronymes et la terminologie académique obscure. Nous avons également beaucoup appris sur ce qui doit changer pour que les chercheurs et les personnes atteintes de démence puissent travailler côte à côte. J’espère que les chercheurs qui impliquent Phillips utiliseront cet apprentissage pour rendre l’ensemble du processus aussi agréable et significatif que possible pour elle.Ma dernière réflexion sur les nouvelles de Phillips – et sur la démence en général – est que, loin d’être quelque chose pour lequel nous nous sentons tous impuissants, chacun de nous peut aider. Nous ne rendons pas service à des gens comme elle si nous utilisons un langage négatif implacable, décrivant la démence en termes de tsunamis, de victimes et de catastrophes. Nous devons trouver une façon plus équilibrée – et oui, plus positive, quoique toujours réaliste – de parler de la démence. Et nous devons comprendre que nos propres attitudes, notre propre engagement à inclure et non à exclure, à écouter et à ne pas parler, peuvent faire toute la différence.Ce message se reflète dans Dementia and Hope, une nouvelle vision définie par neuf organisations britanniques de lutte contre la démence. En un mot, la vision est que nous devons nous concentrer non seulement sur les aspects médicaux de la démence, mais aussi sur les nombreux autres obstacles qui handicapent les personnes touchées. Nous devons aborder ces barrières sociétales et environnementales de manière proactive, en pensant davantage aux droits, à la citoyenneté, à l’inclusion et à l’égalité.De cette façon, nous pouvons chacun jouer notre rôle en apportant plus d’espoir et de sens à la vie de ceux d’entre nous qui vivent avec cette condition. Philly Hare est codirectrice d’Innovations in Dementia, avec des intérêts particuliers dans l’autonomisation et l’inclusion des personnes atteintes de démence Avez-vous une opinion sur les questions soulevées dans cet article? Si vous souhaitez soumettre une réponse de 300 mots maximum par e-mail pour être considérée pour publication dans notre section de lettres, veuillez cliquer ici.
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