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WNous voyons un homme prononcer un discours à la veillée funéraire de sa mère. Cela commence comme on peut s’y attendre. Mais il continue en nous racontant comment sa mère est morte à plusieurs reprises aux yeux de ceux qui l’aimaient. Lorsqu’elle fut convaincue que ses amis la volaient. Quand elle lui a demandé, à son fils, quel était son nom. Quand elle a regardé directement son père. Puis il raconte qu’elle est morte une dernière fois entourée des gens qui l’aimaient.
Ceci est la dernière publicité de la Société Alzheimer. Anna souffrait de démence. À la fin, une voix off de Colin Firth nous dit : « Avec la démence, on ne meurt pas seulement une fois, on meurt encore, encore et encore. C’est pourquoi, à la Société Alzheimer, nous serons avec vous encore et encore et encore.
J’ai trouvé extrêmement inconfortable à regarder. Utiliser la mort comme métaphore pour décrire la progression d’une maladie vécue par une personne vivante m’a semblé horriblement déshumanisant. Tout au long de la publicité, nous voyons Anna dans ses dernières années juxtaposées à des clips d’une jeune femme vive ; le message de la vidéo semble être que c’était Anna à l’époque ; ce personnage confus et silencieux est ce qu’elle est maintenant. Je ne suis pas seul dans cette réaction ; sur les réseaux sociaux, beaucoup ont déclaré avoir trouvé cela bouleversant et offensant, parallèlement à quelques réponses positives de ceux qui estiment que cela reflétait leur expérience.
La publicité – qui, selon la société, a été réalisée avec une contribution significative de personnes vivant avec la démence – a été très controversée au sein de la défense de la démence : certains groupes consultés se sont publiquement distanciés de cette publicité, et Alzheimer Scotland a publié une déclaration dissidente sur les « stéréotypes et images effrayantes » qui ne fait pas référence à la publicité mais en parle clairement.
Depuis mon premier visionnage, j’ai changé d’avis à plusieurs reprises, après avoir parlé au directeur général de la Société Alzheimer de ce qu’ils essayaient d’accomplir ; après avoir lu les réactions de personnes atteintes de démence à un stade précoce et après avoir parlé à un psychiatre spécialisé dans la santé mentale des personnes âgées. Ce qui m’a amené à conclure, c’est que je pense que la publicité est allée trop loin, mais que l’un des nombreux problèmes du discours public sur la démence est qu’il peut être trop aseptisé.
Il est important de reconnaître à quel point les organisations caritatives de lutte contre la démence ont un travail de communication difficile. Beaucoup ont comparé la stigmatisation entourant la démence à celle entourant le cancer dans les années 1980. Je pense que c’est pire à bien des égards, parce que la démence conduit à la dégénérescence de votre esprit plutôt que de votre corps ; cela érode vos souvenirs, votre identité et votre estime de soi. Il est impossible d’échapper à cette perspective vraiment effrayante. Et en tant qu’êtres humains, nous avons du mal à affronter les choses que nous craignons – le vieillissement et la mort en général, mais la perte progressive de soi qu’impose la démence ajoute une nouvelle dimension à des sujets déjà tabous. Nous ne parlons pas suffisamment des énormes défis sociaux et médicaux que la démence pose à la société.
Cela se reflète dans l’attitude du public : une étude de la Société Alzheimer révèle que seule une personne sur dix sait que la démence est la principale cause de décès au Royaume-Uni ; 78 % d’entre nous ne savent pas qu’une personne née aujourd’hui sur trois souffrira de démence et seul un tiers pense qu’une action urgente est nécessaire contre la démence. Mais aussi dans notre politique : pour chaque euro dépensé dans la recherche sur le cancer, seulement 31 pence sont consacrés à la recherche sur la démence, et les politiciens n’ont pas réussi à faire face aux implications pour les services sociaux et de santé mentale. Les gens sont livrés à eux-mêmes et le sous-investissement dans les développements scientifiques pourrait ralentir les progrès.
Il y a beaucoup à communiquer. Les associations caritatives dédiées à la démence doivent lutter contre la stigmatisation liée à la démence, mais également soutenir et prendre soin d’un proche qui en est atteint. Ils doivent sensibiliser le public aux impacts de la démence, même si les personnes épargnées sont peu enclines à l’envisager ; cela est essentiel pour impliquer les politiciens.
Il est fantaisiste de prétendre que ces objectifs n’entrent pas parfois en conflit. L’accent a été mis sur le fait de « bien vivre » avec la démence ; c’est vital pour mettre l’accent sur la dignité des personnes atteintes de démence et sur leur capacité d’amour et d’épanouissement qui ne s’éteint pas avec un diagnostic. Mais l’idée de « bien vivre » peut sembler contradictoire, voire aliénante, pour quelqu’un dont le partenaire souffre d’une démence à un stade avancé nécessitant des soins 24 heures sur 24, ou qui est devenu violent. Les lignes directrices médiatiques de la Société Alzheimer, publiées en 2018, sont, à juste titre, très strictes dans la lutte contre les stéréotypes négatifs à l’égard des personnes atteintes de démence, mais je me demande si elles empêchent également de parler des réalités difficiles de la démence à mesure qu’elle progresse – et ce faisant risquer de laisser les politiciens s’en tirer.
Au cœur de cette problématique se trouve un dilemme auquel de nombreuses organisations caritatives sont confrontées : comment illustrer avec précision les défis auxquels sont confrontées les personnes qu’elles soutiennent sans être accusées de catastrophisme ? L’expérience vécue est à juste titre valorisée, mais comment expliquer le fait que ce sont les personnes présentant les aspects les moins invalidants d’une maladie qui sont les défenseurs les plus compétents et les plus attrayants, dont les intérêts ne sont pas moins légitimes mais peuvent être très différents de ceux qui sont totalement dépourvus de voix ? ? La démence affecte de toute évidence les personnes qui en sont atteintes, mais affecte également profondément ceux qui les aiment, dont beaucoup souffrent eux-mêmes d’un manque de soutien de la part d’amis et de services ; Comment leur permettez-vous d’avoir une conversation sur la difficulté de la situation, compte tenu des stigmates qui existent autour de la culpabilité et du chagrin qu’ils éprouvent à la suite de la perte d’aspects d’une relation et d’un lien alors que leur partenaire ou parent est encore en vie ? Devons-nous accepter qu’il soit pratiquement impossible d’y parvenir sans risquer d’alimenter certains stéréotypes néfastes sur la démence ?
Pour moi, la publicité est trop brutale et trop sombre pour atteindre son objectif de sensibilisation du public : il faut dire aux gens la vérité, mais aussi leur offrir un peu d’espoir pour éviter d’accroître un sentiment de fatalisme qui, selon les recherches, décourage les gens. Mais ce que j’admire, c’est sa volonté de ne pas prétendre que « bien vivre », même si c’est une aspiration juste, est toujours réaliste. Et le fait que cette publicité ait à peine fait sensation dans les médias – imaginez la couverture médiatique qu’aurait générée une publicité controversée sur le cancer – révèle en soi que nous n’avons pas la bonne conversation sur la démence. En fait, nous parlons à peine de tout.