Make this article seo compatible,Let there be subheadings for the article, be in french, create at least 700 wordsjen février, mon partenaire, Henry McDonald, qui écrivait pour ce journal, a perdu son combat contre le cancer. Je dis « combattre » parce que ce sont ses mots et, en tant que journaliste, Henry les a choisis avec soin. Faisant des reportages sur les troubles en Irlande du Nord pendant plus de deux décennies et sur certaines des pires atrocités qui ont frappé cette partie du monde, il savait plus que quiconque que les mots comptaient. Avant tout, Henry a défendu ceux qui n’ont pas de voix – les victimes.Au Royaume-Uni, les médecins ne font pas de même pour les patients. Henri était l’un d’entre eux. Dans tout le pays, la plupart des patients n’ont toujours pas accès à leur dossier médical en ligne. De nombreux médecins s’y opposent. Dans le cadre du nouveau contrat avec les médecins généralistes, le NHS England a annoncé début mars que tous les patients accédant aux soins primaires devraient se voir offrir l’accès à leurs dossiers en ligne, via l’application NHS et d’autres portails, d’ici octobre. La British Medical Association s’y oppose, marquant un nouveau retard dans une saga sans fin.Les médecins semblent penser que des patients comme Henry, qui ont survécu à de multiples menaces de mort paramilitaires, manquent de force émotionnelle ou de capacité à lire sur leur propre santé. Malgré les progrès en Angleterre, quatre cabinets de soins primaires sur cinq n’offrent toujours pas d’accès en ligne – et comme peu d’hôpitaux britanniques ont numérisé leurs dossiers de santé, l’accès en ligne aux soins spécialisés est au-delà du domaine du possible.Les médecins généralistes s’inquiètent de ce changement radical, craignant des charges supplémentaires pour leur travail et une avalanche d’appels ou de courriels de patients anxieux et confus. Ils citent les risques pour la sécurité des patients et les problèmes juridiques comme raisons de leur résistance.Cependant, l’expérience d’autres pays remet en question leurs préoccupations. Les patients d’Estonie, de Finlande, de Norvège et de Suède bénéficient d’un accès sécurisé à leurs dossiers en ligne depuis des années – dans certaines régions, depuis plus de 15 ans. En avril 2021, les États-Unis ont emboîté le pas : la 21st Century Cures Act a exigé que tous les patients se voient offrir un accès en ligne à leurs dossiers cliniques complets sans frais. Les patients peuvent désormais consulter leurs dossiers de soins primaires et hospitaliers, et même les résultats des tests, en ligne. Les médecins étaient également cyniques dans ces pays, mais après l’accès, le ciel ne leur est pas tombé dessus. On pouvait « faire confiance » aux patients pour lire leurs propres informations. Pendant ce temps, les avantages pour les patients sont légion : mieux comprendre et se souvenir de ce que le médecin a dit – et se sentir plus impliqué et plus en contrôle de leur santé.Henry a été traité pour la première fois pour un cancer de l’estomac en 2018. À chaque saison qui passait, il semblait en meilleure santé et plus fort, son énergie fébrile revenant. Il a publié un deuxième roman, en a terminé un troisième et a écrit un mémoire politique, tout en continuant à faire du journalisme de première ligne. Nous avons osé croire qu’il atteindrait bientôt le cap de cinq ans sans cancer.En septembre dernier, la santé d’Henry s’est gravement détériorée. Il a été admis à l’hôpital pour ce que les médecins croyaient être un problème de vésicule biliaire, puis une septicémie. Henry a déménagé dans des services puis des hôpitaux et a été vu par plusieurs équipes et spécialistes. Bien que ses soins aient été vraiment excellents, selon les propres mots d’Henry, « la communication était épouvantable ».Certains médecins semblaient réticents à divulguer les faits, préférant parler par des euphémismes infantilisants. Lors d’une première visite, Henry – qui interrogeait les politiciens et les terroristes pour gagner sa vie – a été informé par un spécialiste : « Cela pourrait être un mauvais chose ou un très mauvais chose. » À l’autre extrême, il y avait une tendance à se cacher derrière un jargon médical impénétrable. Bien sûr, il y avait de rares exceptions : Henry attribuait à l’un de ses médecins le mérite d’être particulièrement lucide pour expliquer des faits médicaux complexes et lui donner la vérité. Mais même dans ce meilleur scénario, le flux d’informations était saccadé et sporadique.Tout au long de sa maladie, contrairement aux patients d’autres pays, Henry n’a jamais eu un accès immédiat à ses nombreux résultats de tests et à leur signification. Étant donné que la plupart des conversations cliniques ont eu lieu alors qu’Henry était complètement épuisé après une autre nuit de sommeil interrompu dans le service, il avait du mal à se souvenir de tout ce que les médecins avaient dit. En tant que journaliste de formation, Henry pourrait utiliser la sténographie, mais les conversations médicales sur la vie ou la mort ne sont pas l’endroit pour des notes isolées. Étant donné que bon nombre de ces réunions se déroulaient en dehors des heures de visite, ni moi ni la famille d’Henry ne pouvions être là pour prendre des notes ou poser des questions.Le résultat était qu’Henry, et à son tour, nous – ses proches – étions souvent dans le noir, luttant pour reconstituer des fragments d’informations de seconde main. À une époque déjà stressante, le manque d’accès n’a fait qu’exacerber la détresse.Les médecins s’arrêtent rarement pour considérer les dommages que cette façon de travailler cause aux patients, préférant plutôt surestimer leur propre rôle sacerdotal dans les conversations médicales. Les études sur l’expérience des patients offrent des vérités frappantes. Dans les pays qui ont effectué la transition, comme la Suède, les patients atteints de cancer affirment que la transparence est cruciale pour leur bien-être mental et pour les aider à se préparer aux rendez-vous. Aux États-Unis, 95 % des patients déclarent préférer les mauvaises nouvelles à l’absence de nouvelles, même si cela signifie lire les résultats des tests en ligne avant de parler à un médecin.Le manque d’accès a également créé de la confusion. Après des semaines d’examens médicaux, un médecin a dit à Henry qu’il était « sans cancer ». Était-ce un malentendu médical ? Henry a-t-il mal interprété ce qui a été dit ? Pourtant, il était tout à fait catégorique, c’étaient les mots utilisés. Avec l’accès aux dossiers en ligne, nous aurions peut-être été mieux placés pour interroger cela, ou du moins demander si tous les résultats des tests étaient déjà disponibles, évitant ainsi une autre montagne russe de détresse.Deux mois avant sa mort, l’équipe médicale d’Henry a tiré les rideaux bleus autour de son lit d’hôpital. Le médecin a parlé avec compassion et franchise, bien qu’à portée de voix des autres patients du service, pour nous dire que le cancer de l’estomac d’Henry était revenu. Ce ne serait pas traitable. Même dans ce scénario – le pire de tous les scénarios possibles – le manque d’accès jette une ombre. « La situation médicale actuelle », nous a-t-on dit, « a commencé en février ». Février? Y avait-il un résultat de test crucial dont nous n’étions pas au courant ? Nous ne savions pas ce que cela signifiait.Henri était en colère. Il était également stoïque et pratique et a exercé son droit légal de demander des copies de ses dossiers médicaux pour demander un deuxième avis. Le personnel médical était prêt, mais il a fallu près de quatre semaines pour obtenir des copies. Nous n’avons pas non plus blâmé les cliniciens : nous avons reconnu les pressions sous lesquelles ils travaillaient. Nous savions qu’ils auraient probablement pu se passer de nos e-mails constants. Là encore, comment pourrions-nous accéder aux dossiers d’Henry autrement ?Nous les avons finalement obtenus – par la poste. Comme nous ne possédions pas de scanner, un ami s’est porté volontaire pour les convertir en pdf afin que nous puissions les envoyer à d’autres cliniques via des méthodes plus modernes mais moins sécurisées – c’est-à-dire le courrier électronique. Nous nous sommes immédiatement sentis un peu plus en contrôle d’une situation déjà désastreuse. Nous avons poursuivi nos contacts médicaux aux États-Unis et en République d’Irlande. Rien ne pouvait être fait. Mais nous savions que nous avions tout essayé.Henry était extrêmement digne de confiance en tant que journaliste dans notre coin troublé du monde, car il défendait la justice et les faits, et ne sous-estimait pas ses lecteurs. Il n’a jamais cédé au tribalisme ou à la romance…
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