Sur une échelle de zéro à 10, zéro étant aucune douleur et 10 étant la pire douleur imaginable, comment est votre douleur ?
Parce que la douleur est impossible à diagnostiquer objectivement, les médecins se réfèrent souvent à un tableau d’émoticônes pour comprendre comment leur patient se sent. Au bas du tableau se trouve le plus renfrogné des visages renfrognés : une agonie pure et sans mélange. Au sommet se trouve un visage souriant insouciant et joyeux : aucune douleur du tout.
C’est ce qu’on appelle l’échelle de la douleur, et elle est tragiquement erronée. Je le saurais : je souffre d’endométriose, je connais donc bien toutes les différentes façons dont les médecins essaient de vous faire mesurer la souffrance.
Comme je l’ai découvert en faisant des recherches sur mon livre, cet outil d’auto-déclaration est également connu sous le nom d’échelle d’évaluation numérique, qui remonte aux origines de l’épidémie d’opioïdes, lorsque l’OxyContin a été approuvé pour la première fois au milieu des années 1990 et que l’American Pain Society a développé le La douleur comme cinquième initiative Vital Sign.
Parce que l’échelle de la douleur n’a pas réussi à améliorer les résultats de la douleur et a contribué à alimenter l’épidémie d’opioïdes, un mouvement est né aux États-Unis pour abandonner complètement l’échelle. Mais ce n’est que cela : un mouvement – pas une politique. L’échelle de la douleur est encore largement utilisée en médecine.
L’échelle visuelle analogique moins couramment utilisée est un ancien outil d’évaluation de la douleur. Il est principalement utilisé pour mesurer la douleur associée à des maladies chroniques telles que l’endométriose. Il se compose d’une ligne horizontale droite; les deux extrémités sont coiffées d’une courte ligne verticale pour marquer les extrêmes de la douleur. Ensuite, le patient est invité à marquer un X pour indiquer approximativement combien il souffre.
Quelle que soit l’échelle utilisée par un médecin, l’utilisation d’une échelle soulève une question importante : comment votre médecin sait-il à quoi ressemble votre 10 ?
jeSi je devais décrire mes douleurs menstruelles à quelqu’un qui n’avait pas d’endométriose, je dirais que les hauteurs de ma douleur ressemblaient à un couteau émoussé traîné sur la partie la plus basse de mon abdomen, sciant d’avant en arrière pour me trancher .
Parfois, m’asseoir sur les toilettes me donnait l’impression qu’un poignard se tordait dans mon côlon, coupant mon périnée. Lorsque cela se produisait, le sang s’écoulait de mon visage, mon front devenait humide de sueur froide, la bile montait dans mon œsophage. Je haletais, essayant de ne pas vomir ou m’évanouir, enfonçant mes ongles dans mes cuisses. Et puis, une fois le moment passé, je retournais généralement au travail.
Essayer d’expliquer tout cela à une personne qui ne le sait pas de première main semble inutile. Un médecin ou un partenaire a-t-il déjà vraiment ressenti une douleur telle que ses testicules enfoncés dans son rectum, puis agrafés dans ses intestins – pas seulement une fois mais plusieurs fois par mois, tous les mois, pendant la majeure partie de sa vie ? Votre BFF a-t-il déjà été poignardé directement dans le trou du cul avec un couteau à pain dentelé ? Un enseignant ou un employeur a-t-il déjà manqué une journée parce que son vagin était rempli d’éclats d’obus brûlants ?
Tout cela n’est pas une bonne nouvelle pour les personnes souffrant d’endométriose, une maladie incurable que beaucoup de gens considèrent comme pire que le travail non médicamenté. Au moins, Lara Wellman le dirait certainement. Dans une interview, elle a décrit comment une période l’avait amenée aux urgences. « J’ai eu mes règles et je ne me sentais pas bien. La meilleure façon dont je pourrais le décrire est que c’était comme un cheval charley dans mon utérus qui a duré, genre, une demi-heure. J’ai eu trois bébés. J’ai eu une infection dentaire. J’ai eu mal, n’est-ce pas ? Et j’en ai eu les larmes aux yeux », explique Wellman, qui est une femme cis blanche de 45 ans.
Après trois de ces chevaux charley un jour d’été, elle s’est traînée aux urgences. « Je me souviens avoir pensé: » Ce serait stupide si je mourais. « »
Jusqu’au début de la quarantaine, Wellman n’avait jamais envisagé la possibilité que sa douleur soit en quelque sorte plus grande que celle des autres, ni que ses règles intenses soient anormales. Ce n’est qu’après cette première visite à l’urgence qu’elle a découvert qu’elle était atteinte d’endométriose – un diagnostic qu’elle n’a découvert que parce qu’elle a pris l’initiative de lire son dossier sur l’application e-records de son réseau de santé. Cela a été confirmé lors d’un suivi avec un obstétricien.
Après quelques autres visites aux urgences cet été-là, Wellman a obtenu une image complète : son utérus était collé à sa vessie et à ses intestins. Elle avait également un endométriome sur chacun de ses ovaires, l’un mesurant 8 cm et l’autre 10 cm. Ses lésions ont mangé son appendice et ses organes étaient si enflammés que le médecin les a qualifiés de « méconnaissables ». Elle a subi une hystérectomie totale fin 2019, le chirurgien émergeant plus tard pour lui dire: « Au cas où vous auriez besoin d’être rassuré, c’était mauvais là-dedans. »
Je trouve étonnant que Wellman n’ait pas cherché à se faire soigner plus tôt pour sa douleur, mais je suppose que cela témoigne davantage de l’idée que les femmes sont socialisées pour croire que la douleur fait partie de la vie. Je suis curieux, cependant – sa douleur d’endométriose était-elle vraiment pire que ses travaux d’accouchement?
« Cent pour cent », répond-elle sans hésitation. « Je me souviens d’une amie qui avait un bébé qui m’a dit : ‘Tu n’as pas crié du tout ?’ Non, je n’ai pas crié. Cela n’a jamais été plus douloureux qu’une mauvaise crampe menstruelle. Je pense que pour les personnes qui n’ont pas de telles crampes menstruelles, le travail peut être très choquant. Mais si vous avez eu ça toute votre vie, vous vous dites : « Ouais, ouais. Ça fait mal, mais beaucoup de choses font mal. Je n’ai jamais pleuré pendant le travail. Mais il y a eu des moments, comme la deuxième fois que je suis allé aux urgences, où j’ai passé tout mon temps à pleurer.
BParce qu’il existe une infinité de saveurs de douleur, votre médecin ne peut vraiment comparer votre douleur qu’à ses propres expériences personnelles. Et s’ils vous comparent à d’autres patients, à qui exactement vous comparent-ils ? Est-ce d’autres personnes avec votre problème, ou d’autres personnes en général ? Vous comparent-ils principalement à des personnes de votre propre sexe ou à un mélange de genres ? Si vous êtes trans ou non binaire, comment êtes-vous catégorisé ou comparé ? Comment peuvent-ils savoir la différence entre ma pire douleur et votre pire douleur ?
Soudain, l’échelle de la douleur devient un bras de fer, une bataille de qui souffre de la manière la plus convaincante. Si le 10 du médecin est le gars qui a pris feu lors d’un carambolage sur une autoroute verglacée, où se situe ma petite douleur d’endométriose sur l’échelle ?
La subjectivité de l’expérience et du jugement de la douleur est loin d’être une science exacte, ce qui laisse beaucoup de place aux préjugés, en particulier parce que la plupart des patients souffrant de douleur chronique dans le monde sont des femmes.
Le Dr Jeffrey Mogil est un neuroscientifique de l’Université McGill qui étudie les différences sexuelles dans la douleur depuis 30 ans. Au moment où nous nous parlons, il est également titulaire de la chaire de recherche du Canada en génétique de la douleur et de la chaire EP Taylor en études sur la douleur.
Il dit que les femmes constituent la majorité des patients souffrant de douleur chronique en raison d’une confluence de facteurs : un, que les femmes sont plus sensibles à la douleur ; deux, que les femmes sont plus sensibles que les hommes aux maladies douloureuses ; et troisièmement, que les femmes sont plus susceptibles d’aller chez le médecin, ce qui les transforme de personnes souffrant de douleur chronique en patients souffrant de douleur chronique.
Pour jeter une autre clé dans tout cela, Mogil dit que différents sexes peuvent même ne pas fonctionner avec la même échelle de douleur. « Quand vous parlez de différences entre les sexes, le problème est, eh bien, et si les femmes avaient une gamme plus large que les hommes ? Et s’ils pouvaient imaginer plus de douleur ? Et pourquoi seraient-ils capables d’imaginer plus de douleur ?
« Eh bien, si elles ont accouché, elles ont souffert plus que la plupart des hommes. Je veux dire, à moins que l’homme en question n’ait une blessure particulièrement grave, ou une sorte de blessure par balle, ou un calcul rénal, la femme a probablement souffert davantage. Alors peut-être que son échelle est plus grande », dit Mogil.
« Si elle vous donne un cinq et que l’homme donne un cinq, on dirait qu’ils donnent le même niveau de douleur, mais en fait, le cinq de la femme est plus grand que celui de l’homme. »
Bien sûr, c’est généralement le contraire qui est interprété comme cette information : la douleur des femmes est considérée comme moins intense ou moins grave que celle des hommes. Si je dis que ma douleur est de 10, et qu’un médecin comprend que c’est un 5, peut-être que je rentrerai chez moi avec des antidépresseurs au lieu d’analgésiques.
EL’dométriose est une maladie qui transforme les athlètes vedettes en piluliers, les étudiants hétéros en décrocheurs du secondaire, les personnes ayant une vie sociale riche en reclus. Nous ne perdons pas notre qualité de vie. La douleur nous en prive à travers un système qui refuse de nous comprendre, de nous croire et de nous soigner.
Tous les traitements pharmaceutiques actuellement disponibles sont palliatifs, ce qui signifie qu’ils ne réduisent ni ne guérissent la maladie, mais qu’ils contribuent plutôt à rendre le patient plus confortable. Pour de nombreuses personnes, les médicaments sur ordonnance ont peu d’effet. L’intervention la plus utile est la chirurgie d’excision, car elle élimine physiquement les tissus malades du corps. Malheureusement, la chirurgie est généralement réservée aux cas exceptionnels, ce qui signifie que les patients doivent prendre des médicaments inefficaces jusqu’à ce que leur maladie devienne exceptionnelle. Pendant ce temps, de nouvelles recherches suggèrent que l’âge moyen au moment du diagnostic aux États-Unis est de 29 ans pour les Blancs, de 31 ans pour les Noirs et de 33 ans pour les Hispaniques.
J’ai été diagnostiqué à 35 ans, après 24 ans d’attente. Être privé de ce temps est probablement la plus grande injustice de ma vie. Rencontrer régulièrement ces types de douleur change nos relations, nos objectifs dans la vie, notre corps et notre cerveau. Cela compromet notre capacité à aimer être en vie, à apprécier le sexe, à se faire et à garder des amis, à réaliser pleinement notre potentiel.
Nous essayons de tirer le meilleur parti des choses, seulement pour que notre résilience soit retenue contre nous par les gens qui nous entourent. Si les choses vont aussi mal que vous le dites, alors comment pouvez-vous travailler, aller à l’école, voyager, faire de l’art ? Mais lorsque nous nous plaignons, nous sommes des chercheurs d’attention dramatiques ou des narcissiques égocentriques. Pour tant de gens, la douleur chronique fait partie de la façon dont nous sommes perçus par les autres – et même de la façon dont nous nous percevons.
Il a fallu deux décennies d’agonie et une longue aiguille dans le dos pour que l’endométriose de Denise soit diagnostiquée.
En tant que femme noire canadienne, elle avait régulièrement vu sa douleur considérée comme un peu plus qu’une exagération – jusqu’à ce qu’elle signale un nodule saignant de tissu dépassant de son nombril.
Il semblait être attaché à une masse beaucoup plus grande dans son abdomen, et les rayons X ont révélé des tissus et du liquide dans ses poumons. Avec ces drapeaux rouges du cancer, son médecin de famille a tout mis en œuvre, ordonnant une multitude de tests. Après la biopsie, elle est retournée au bureau de son médecin pour obtenir les résultats. « Ce n’est pas un cancer, » lui dit-il catégoriquement. « C’est de l’endométriose. »
Avec cela, elle était à nouveau seule.
Quand je demande à Denise ce qu’elle pense de la façon dont elle a été traitée, elle prend une profonde inspiration et soupire. Elle se considère comme une personne positive et optimiste, et elle se présente à la plupart de ses rendez-vous chez le médecin, vêtue d’une tenue de travail professionnelle et d’un maquillage complet. Elle se demande si son apparence et sa façon de parler leur transmettent qu’elle ne souffre pas – que si elle ne pleure pas et ne porte pas un pantalon de jogging taché, qu’elle souffre moins qu’elle ne le dit. Et donc elle sent qu’elle doit communiquer avec plus d’assurance avec ses médecins, mais elle cherche toujours comment le faire sans sortir des limites du rôle de malade.
Lorsque nous nous parlons pour la première fois, elle me dit qu’elle envisage d’écrire une lettre à son médecin pour lui demander pourquoi elle ne prescrira plus de naproxène. Ce qu’elle veut vraiment faire, cependant, c’est lui demander sans détour : « Comment me vois-tu ? Qu’y a-t-il à propos de moi qui dépeint une personne qui n’est pas malade ? »
Quand nous touchons la base un an plus tard, elle n’a toujours pas envoyé la lettre. Elle a juste été tellement distraite et submergée par la gestion de ses problèmes de santé quotidiens qu’il a été difficile de penser à la situation dans son ensemble.
Elle envisage toujours de l’écrire.