Il y a eu un nouveau développement pour une famille de la Nouvelle-Galles du Sud qui a déjà dit Une affaire d’actualité ils voyageaient à l’autre bout du monde pour que leur nouveau-né puisse subir un traitement qui lui sauverait la vie.
La mère de Newcastle, Emma Hamilton, et sa petite fille, Bronte, sont récemment rentrées en Australie après avoir voyagé au Royaume-Uni en septembre dans le cadre d’une mission visant à sauver la vie de la jeune fille.
Bronte a reçu un diagnostic de déficit immunitaire combiné sévère, communément appelé SCID ou « maladie du bébé bulle », 13 jours après sa naissance.
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« Ils (les médecins) nous ont dit que Bronte n’avait pas de système immunitaire, qu’elle n’avait pas de lymphocytes B ou T pour combattre toute forme d’infection », a déclaré Emma. Une affaire d’actualité.
« Et quelque chose d’aussi simple qu’un simple petit rhume ou gastro pourrait finir par mettre la vie de Bronte en danger et nous pourrions la perdre. »
La maladie est rare et la plupart des bébés nés avec SCID ne vivent pas au-delà de deux ans.
En raison de la maladie de Bronte, la famille avait été piégée dans une bulle à l’intérieur de leur maison et vivait dans un isolement total pour la protéger, jusqu’au moment où ils se sont lancés dans leur long voyage à l’étranger.
Avec l’aide de Qantas et du personnel de l’aéroport, Emma et Bronte se sont vu offrir un passage sûr à travers l’aéroport de Sydney, tandis que le père Jake est resté avec leurs autres enfants Willow et Karius.
La destination d’Emma et Bronte était l’hôpital Great Ormond Street à Londres et au cours des quatre mois suivants, Bronte a subi des tests sanguins et de multiples injections quotidiennes pour stimuler sa moelle osseuse.
L’étape suivante consistait à retirer les cellules souches de Brontë et à les modifier à l’extérieur de son corps.
Elle a ensuite dû subir une chimiothérapie pour donner à son système immunitaire une table rase et les cellules corrigées devaient ensuite être réinjectées dans son corps pour fournir les éléments de base d’un système immunitaire fonctionnel.
Mais tout ne s’est pas déroulé comme prévu à leur arrivée, car Bronte a attrapé un virus et ils ont passé près de sept semaines en isolement.
Puis Bronte a finalement subi une chimiothérapie.
« Elle a commencé à se sentir mal, elle ne mangeait pas, (elle était) irritable, pleurant, misérable », a déclaré Emma.
Puis le 1er décembre, après des mois d’injections, de tests et de traitements, les cellules souches corrigées de Bronte lui ont été rendues.
Après avoir été éloignées du reste de leur famille pendant quatre mois, Emma et Bronte sont finalement revenues à un joyeux retour à la maison et aux câlins tant attendus de leur famille.
Pour l’instant, Bronte est de retour en isolement et prend 11 médicaments par jour, en attendant les premiers signes d’un système immunitaire en construction.
Mais les premiers indicateurs sont positifs que Bronte peut défier les probabilités et vivre une vie longue et saine.