Lorsque Pia Krabbe Larsson est tombée malade au début de la pandémie de COVID-19, cela ressemblait à une mauvaise grippe, mais elle était de retour au travail 10 jours plus tard. Puis les maux de tête ont commencé, suivis d’une fatigue écrasante.
En juillet 2020, Larsson était effectivement alitée et a pris un congé de son travail d’infirmière à domicile à Farum, au Danemark. Elle n’y est jamais retournée.
Après avoir consulté plusieurs médecins, Larsson, 44 ans, a finalement reçu un diagnostic d’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), une maladie postvirale grave qui affecte le système nerveux et qui a été liée par certains chercheurs à long COVID.
« C’est une période difficile », a déclaré Thomas Clifford Larsson, le mari de Pia. « Mais c’est ma femme [and] nous sommes une famille. Et vous faites des choses pour la famille que vous ne ferez pour personne d’autre.
Les Larsson sont loin d’être seuls. La Institut de métrologie et d’évaluation de la santé estime qu’en 2021, environ 29 940 Danois avaient développé un long COVID d’une durée d’au moins trois mois – et à la fin de 2022, le bilan est probablement encore plus élevé.
Et ce malgré une réponse à la pandémie généralement saluée.
En septembre 2021, le Danemark est devenu le premier pays de l’Union européenne pour lever toutes les restrictions liées au COVID-19citant son taux de vaccination élevé et sa conformité aux directives de santé publique.
Les autorités brièvement rétablies quelques mesures lors de la poussée provoquée par Omicron au début de 2022 et a lancé un campagne de rappel d’automne en septembre pour les Danois à haut risque avant une vague hivernale attendue.
Mais maintenant, alors que la majeure partie du pays sort de la pandémie, les Danois avec un long COVID, ou «senfølger», disent qu’ils se sentent laissés pour compte.
« Beaucoup d’entre nous sont juste fatigués que le long COVID ne soit pas reconnu par le système de santé au Danemark », a déclaré Katja Pedersen, une autre personne qui a été aux prises avec des symptômes à long terme après COVID-19 mais qui a eu du mal à obtenir un diagnostic.
« Nous constatons qu’il n’y a aucune aide à obtenir des médecins ou de notre système de santé, il ne reste donc plus beaucoup d’esprit combatif. »
Long COVID est une maladie nébuleuse qui peut présenter une gamme de symptômes.
Recherche publiée cet été dans Communication Natureont constaté que même parmi les patients COVID-19 non hospitalisés au Danemark, une «proportion considérable» présentait des symptômes persistants jusqu’à un an plus tard, notamment un épuisement physique et mental, des difficultés de concentration, des problèmes de mémoire et des troubles du sommeil.
Le Danemark a mis en place une poignée de cliniques spécialisées pour les patients atteints de long COVID.
Au début, ils se sont concentrés sur la création de directives de référence pour les médecins et les hôpitaux où ces patients étaient susceptibles de se présenter, a déclaré le Dr Jane Agergaard, qui traite les patients COVID de longue durée en tant que professeur associé de maladies infectieuses à l’hôpital universitaire d’Aarhus.
« Nous avons encore beaucoup de patients », a déclaré Agergaard. « Le fait est qu’il est très difficile d’avoir une maladie que vous n’êtes pas en mesure de diagnostiquer avec certains tests cliniques. »
Plusieurs patients ont déclaré avoir eu du mal à obtenir un diagnostic et un traitement officiels. Dorthe Witzell, 57 ans, a déclaré qu’elle était aux prises avec le brouillard cérébral, la douleur et la fatigue depuis qu’elle a contracté le COVID-19 en décembre 2020.
« J’ai vu une très grande variation dans le fonctionnement du système », a déclaré Witzell. « Mais le résultat est le même : ils n’ont pas de réponses. »
La réponse politique à toute crise sanitaire nécessite des compromis.
Tout au long de la pandémie, les Danois ont été plus préoccupés par les risques au niveau du système de COVID-19, tels que le potentiel que les hôpitaux soient submergés, que par leur risque individuel de tomber malade, sondages.
Ce printemps, 50% des adultes danois ont déclaré qu’ils étaient préoccupés par les risques de COVID à long terme, selon Michael Bang Petersen, politologue à l’Université d’Aarhus qui a conseillé la réponse du gouvernement à la pandémie.
Il a déclaré qu’il était difficile de dire si cette part serait plus élevée si les autorités avaient publiquement mis davantage l’accent sur le long COVID – ou si les autorités accorderaient davantage la priorité au long COVID si les Danois étaient plus inquiets.
« Il y a un alignement entre la réponse et les perceptions de la majorité des Danois », a déclaré Petersen.
La question est maintenant de savoir si la variante Omicron, qui a conduit au Danemark la plus grande vague de COVID-19 à ce jour l’hiver dernier et toutes les variantes émergentes entraîneront une augmentation du nombre de patients COVID de longue durée – et si c’est le cas, la gravité de leurs symptômes.
En laissant Omicron se déchirer, les autorités danoises ont supposé que, comme la variante provoquait généralement des maladies plus bénignes, le fardeau résultant d’un long COVID serait également plus faible. UN étude de prépublication du Statens Serum Institut indique que le pari a porté ses fruits, avec un risque moindre de symptômes persistants associés à Omicron qu’à la variante Delta.
Mais moins de patients COVID de longue durée ne signifient pas zéro, a déclaré Anders Hviid, chef par intérim du département d’épidémiologie de SSI et chercheur principal de l’étude.
« Il y a encore plus de symptômes que vous ne le pensez, des mois après avoir été infecté. »
Au total, de longs patients atteints de COVID ont déclaré que le manque de communication de la part du sommet avait entravé leur capacité à faire connaître leurs luttes au public danois et à faire pression pour un meilleur traitement.
Ils ont déclaré qu’ils souhaitaient que la recherche internationale sur le long COVID soit partagée plus largement, pour que les médecins en apprennent davantage sur les symptômes et les traitements émergents et pour plus de soutien de leur lieu de travail.
« Je veux que les entreprises soient plus conscientes de ce à quoi nous avons réellement affaire », a déclaré Eva Schomacker Munnecke, 54 ans, une chef de bureau qui a du mal à travailler à plein temps depuis qu’elle a développé un long COVID. « C’est difficile d’être celui qui doit expliquer cette chose inexplicable. »
Le problème ne va pas disparaître de sitôt. L’Organisation mondiale de la santé est exhortant les pays européens prendre au sérieux le long COVID, compte tenu de son impact attendu sur la santé et l’économie mondiales dans les années à venir.
« Nous disons, attendez une minute, ce n’est pas encore fait, nous avons encore des millions de personnes qui souffrent potentiellement pendant une longue période », a déclaré Catherine Smallwood, responsable des urgences pour la région européenne de l’OMS.
Au Danemark et dans le monde entier, de longs patients COVID attendront. Ils n’ont pas d’autre choix.
« Quand une personne meurt, vous avez une période de tristesse que vous devez traverser pour accepter la situation qui ne peut plus jamais être la même », a déclaré Witzell. Elle voit des parallèles avec le long COVID: « Ce n’est pas une maladie qui vous tue, mais elle vous ôte la vie. »